PEG KNAPP

[Anonym bruker]

Datteren min på 10 mnd har problemer med ernæring. har hatt nesesonde i over 1 mnd, og står nå på venteliste for å få operert inn peg. Er det andre her som vil dele erfaring med meg? Syns det virker liitt skummelt...

[Anonym bruker]

Hei på deg! Det blir ikke helt det samme vi har opplevd i og med barnet vårt ikke har hatt PEG, men jeg kan si litt om vår erfaring med nesesonde. Barnet vårt hadde nesesonde i nesten 4 mnd, og om h*n skulle hatt sonde lenger enn det hadde jeg gått for PEG knapp, uten tvil! Har du lest nettsidene til 'Knappenforeningen'? Der kan du finne noen tips og erfaringer med bruk av både nesesonde og PEG. Jeg selv fant en artikkel på Rikshospitalet sine sider som heter noe sånt som "Fra ernæring i sonde til mat gjennom munnen". Denne var et varsko til oss som gjorde at vi ville tenkte enten PEG eller mat i munnen. Jeg ble faktisk litt skremt av å lese den artikkelen. Det å ha sonde over lang tid tror jeg vil gi negative konsekvenser man vanskelig blir kvitt, og barnet vil vegre seg for å prøve å spise. I tillegg er det ganske traurig for et barn å måtte skifte sonden, barnet vårt hadde ingen positive opplevelser med dette. Vi hadde også bekymringer for om sonden kunne forskyve seg slik at når vi ga mat tenkte vi på om dette kunne komme i lunger (h*n begynte så smått å dra i sonden selv for det var sikkert ubehagelig å ha den der). I tillegg opplevde vi at barnet vårt ble hemmet i forhold til språkutvikliing (lydproduksjon) ved at sonden lå der og at h*n opplevde det som noe som forstyrret pusting slik at h*n bl.a. brettet hodet langt bakover under søvn slik at det skulle bli lettere å puste. Annet som jeg også tenkte litt på men ikke vektla så mye var at jeg syns det er litt stigmatiserende. Vi fikk en god del spørsmål ute når folk så at barnet vårt hadde sonde (og ikke alle spørsmål er like heldige..). Det er "greit" når barnet er baby men når barnet blir større er det ikke sikkert hverken h*n eller søsken hadde syns det hadde vært noe kjekt. Vi hadde en veldig forståelsesfull lege som tok oss veldig på alvor. Vi ble satt på venteliste til PEG ganske fort men det var lang venteliste. Nå ble det slik for barnet vårt at h*n klarte å spise selv, og heldigvis har det gått ganske bra.

Jeg vet ikke om du fikk noe ut av dette, men jeg ønsker dere lykke til og krysser fingrene for dere.