bærer av alvorlig arvelig synsfeil... nærsynthet... andre?

[Sarah & Marcus mamma]

Far min har en alvorlig synsfeil... nærsynthet med minus 7..

andre gutter i slekta hans har også verre... noen kan ikke kjøre bil.

 

Jenter er bærere av denne sykdommen og det er bare gutter som kan arve den...

 

jeg skal nå få en gutt og tenker litt på dette...

 

noen som har erfaringer med dette?

 

[Frøken Freken]

Er ikke bærer av sykdom, men hadde +9 og +8 på øynene da jeg var liten. Nå er det vel nede i +8 og +7. Jeg har dårlig finmotorikk og er dårlig til å bedømme avstand. For å nevne noe. Og jeg har ikke samsyn, venstre øye melder seg ut, men det vises ikke med skjeling.

 

Hadde ikke tenkt på at dette kunne være arvelig før min optiker sa at jeg måtte få snuppelure til øyenlege så tidlig som mulig, for at hun skal få trene samsyn m lapp på øyet om hun også har ett øye med bedre syn enn det andre. Fikk henvisning til øyepoliklinikken v 6mndskontroll og har vært på konslultasjon ved ca 10mnds alder.

 

Jeg ble litt nedrulla da jeg forsto at snupp kanskje har veldig dårlig syn. Men jeg føler meg ikke som et handicapet menneske selv, opplever IKKE at synsfeilen har voldt meg mange problemer. KJipt å gå med briller i barndommen/ ungdommen, og flaut at jeg feks er ELENDIG til å rygge med bil, ta mot liten ball, ikke kan lese tavla om jeg ikke sitter fremst - men likevel - helt greit. Mange andre sykdommer og tilstander jeg ville slitt mer med.

 

Hvis jeg var deg ville jeg snakket med pappan min om hvordan synsfeilen har påvirket livet hans. Tror det viktigste er å fange opp slike ting så tidlig som mulig.

 

Krysser fingrene for at han ikke får synsfeilen, men om han får den går sikkert det også helt greit.

[Lykkeli & gla ♥ jentene mine ♥]

hmm...jeg har nærsynthet, med minus 6,5 på det ene øyet, og minus 5,75 på det andre...ser ikke på det som noe problem i det hele tatt egentlig; bruker jo linser hver dag og merker ikke noe til det i hverdagen (annet enn at jeg blir "blind" hvis jeg mister begge linsene mine eller går uten briller). Noe jeg sjelden gjør hehe;)

 

Har vært aktiv i hele oppveksten, spilt håndball og ikke hatt noe problemer med synet verken på skole eller idrettsbane. Min nærsynthet har riktignok kommet gradvis etterhvert som jeg ble eldre, så det var jo først i 20-åra at jeg bikka minus 5/6...Vet ikke hvordan denne sykdommen du snakker om arter seg- er det slik at man blir født med minus 7?

[husmus &2]

Det er nok litt forskjell Lykkers å bli født med minus/pluss 7, 8 osv, enn å gradvis vokse på seg dårlig syn.

 

Jeg har to foreldre som begge har ekstremt dårlig syn (jeg derimot har ikke arvet det). På morssiden er det i tillegg også skjeling. Den generasjonen der operte ikke, ei heller er de vant til å bruke linser, så i dag tror jeg nok det er litt lettere for barn. Men etter hva jeg har skjønt hadde ikke mine foreldre, kanskje spesielt mamma, noe særlig positive barneår pga synet. SOm FF sier så går det på finmotorikken løs. Det spiller ofte liten rolle om moren min bruker briller eller ei, det er ting hun rett og slett ikke ser uansett. Da det er sagt, jobbet hun i mange år som danser, så noe må ha funket siden hun ikke datt ned fra scenen.

 

 

[Lykkeli & gla ♥ jentene mine ♥]

Ja, klart det er en forskjell der, var jo også derfor jeg spurte om man blir født med minus 7 eller utvikler det gradvis (kjenner ikke til sykdommen selv). Uansett er det sikkert fint å høre at et liv med minus 7 i syn ikke trenger å preges av det i det hele tatt, som voksen ihvertfall=)

[Heldig mamma til ♥to gutter♥]

Dette er sannsynligvis en synsfeil som er helt annerledes enn vanlig nærsynthet, men som har nærsynthet som en del av symptomene? Det kan vel derfor ikke sammenlignes med vanlig nærsynthet. Det er også sikkert litt variabelt om sykdommen er til stede fra fødselen av eller debuterer senere i livet.

 

Ut ifra det du sier følger den såkalt x-bundet recessiv arvegang, og dersom du er bærer er det dermed 50% sannsynlighet for at din sønn får synsfeilen (dette er generelt ved denne typen arvegang, ikke sikkert dette er riktig for akkurat denne sykdommen).

 

Har du fått genetisk veiledning og informasjon om sykdommen? Hvis ikke ville jeg gått til fastlege og fått henvisning til dette. Så kunne du fått grundig informasjon om hvordan dette arter seg og hvilken oppfølging barnet ditt evt skal ha.