Gastroschise

[*stjernebaby ønskes*]

hei

babyen i magen har Gastroschise og nå venter vi på svaret på den utvida fostervannsprøvene. det tar på å vente ....

noen andre som vil fortelle om sin situasjon?

hvor sannsynlig er d å ha alvorlige kromosonfeil med denne diagsnose?

hvor velykket er operasjonen etter ks?

 

 

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg kan ikke si at jeg har vært i din situasjon,men søsteren min fikk en datter med gastroschise.. etter keisersnittet måtte de operere,og det var mange operasjoner,men så oppdaget de en forstoppelse i tynntarmen,dette var veldig tøft for de kunne ikke gjøre noe med det. de ga alt mulig for at det skulle løse seg opp,de var heldige og det ordnet seg. jenta er helt frisk og har et arr på magen etter operasjonene,men ikke noe annet enn det. de valgte å ikke ta fostervannsprøve,de var heldige og fikk ei frisk jente. jeg vet ikke hva prognosene er for at kromosomene er normale ved en slik oppdagelse. dessverre...

[jturunen]

Hei!

Vi var på ultralyd i forje uke og fikk også bekreftet at babyen vår har gastroschise.

Har termin 10.01.10, men jeg skal ta keisersnitt allerede i begynnelsen av desember siden jeg har født prematurt 2 ganger tidligere.

 

Legen vi var hos sa at alt annet var fint med fosteret, og at han ikke kunne se noe galt. Så det var veldig liten sannsynelighet for at det skulle være kromosomfeil på fosteret. 1% sjangse for det. Vi fikk tilbud om fostervannsprøve, men vi takket nei til dette siden det var 1% sjangse for abort om vi hadde takket ja til det.

 

Hvis du ser litt på denne linken fra rikshospitalet ser du at 95% av alle de som blir født med Gastroschise overlever.

 

http://www.rikshospitalet.no/ikbViewer/page/no/pages/sykdom/behandling/detaljer?p_doc_id=58470

 

Et lite tips .. ikke surf på utenlandske sider eller youtube etter gastroschise, vi gjorde det i dag å mistet masse håp siden vi bare fant skrekk historier.

Har hørt om flere tilfeller av gastroschise den siste uken siden vi fant ut at vi skulle få en liten gutt med det, alle vi har hørt om har overlevd.

[*stjernebaby ønskes*]

hei

hvordan går det med deg? og gutten? og far?

vi har nå fått svar på fostervannsprøven og det var ikke noe mer feil.

så nå venter vi bare på at lillegutt skal komme hehe

nå venter vi på at vi skal snakke me sykepleier/barnekirurg for å få mer informasjon. så er spent på om vi kan få noe dato eller ca tidspunkt for ks.

 

[jturunen]

sendte deg svar på PM

[*stjernebaby ønskes*]

opp

[Venter på vår 2 prinsesse<3]

Hei, jeg fikk en jente med gastrochise 03.12.08 husker hvor tøft jeg syntes det var i starten da vi fant det ut men er utrolig glad for at de så det på ul så vi var "forbredt".

Jeg hadde termin 28.12.08 men fikk planlagt ks 08.12.08 men natt til 03. des. gikk vannet og vesla ville ut...

Ble kjørt i sykebil til riksen og klokken 13.33 kom den lille prinsessen vår til verden.

Når hun var ute fra magen gikk de avgårde med henne (pappaen ble med henne) det eneste jeg så var litt av det mørke håret hennes.

Så ble jeg sydd igjen og lå på overvåkning til jeg hadde følelse i beina igjen lå vel der i litt over 2 timer føltes som de lengste timene i mitt liv men etter en stund kom barnefaren ned til meg med bilder av den lille babyen vår og hun var den vakreste jeg hadde sett:)

Ble trillet opp til henne med en gang det var mulig å fikk se henne en liten stund før hun skulle opereres.

Oprasjonen gikk kjempe bra og de fikk dyttet inn alt med en gang ( hun hadde hele tynntarmen, litt av tykktarmen og den ene eggstokken utenfor)

hun lå med pustehjelp på barneintensiven i en natt så ble hun koblet fra og vi ble flyttet til Barnekirurgien.

I starten fikk hun kun 2 ml melk i munnen hver 3 time og du kan tro hun koste seg med det lille hun fikk:) resten av næringen hun trengte fikk hun intravinøst.

Dagene gikk og alt gikk bra, vi ventet bare på den første bæsjen og da hun var 13 dager gammel kom den og gleden var stor (hehe)

den 17/12 fikk hun begynne å sove inne på rommet sammen med oss, vi måtte bare ta hun med inn på Barnekirurgien så de fikk skiftet ut de forskjellige posene med intravinøst. Fikk også prøve å legge hun til brystet første gang når hun var 14 dager gammel.

På juleaften skulle vi egentlig få reise hjem på perm og lille juleaften fjernet de cvk'en som hun hadde i brystet hvor hun fikk inn næring intravinøst så nå skulle hun klare seg kun på morsmelk:)

hun måtte veies før og etter hvert måltid for å se hvor mye hun hadde drukket selv fra puppen, resten måtte hun få i flaske...

Natt til juleaften ble hun litt dårlig igjen fikk ikke i seg nok næring å noen prøver var ikke helt som de skulle så da måtte vi være på sykehuset på juleaften alikevel hun måtte også få intravinøst igjen og siden de ikke fant blodårene i armen hennen barberte de av henne alt håret på den ene siden å satt inn en sånn kanyle i hodet istedet:(

dette syntes jeg var helt forferdelig å var vel da jeg knakk sammen før første gang, jeg bare gråt å gråt og klare ikke være der da de skulle utføre det... Men pappaen var der inne sammen med henne...

Var jo ikke det at det var så fælt i forhold til mye av det andre hun hadde vært igjennom men tror nok det var det at vi var forbredt på å få komme hjem på perm men så snudde det helt å vi måtte være på sykehuset pluss at de tok bort håret hennes.

Men dagen etter var hun bedre igjen å de tok ut kanylen...

27.12 til 28.12 fikk vi reise hjem på perm første gang så var vi innom sykehuset igjen men fikk ny perm frem til 02.01 var tilbake igjen på sykehuset og fikk enda en perm frem til den 06.01 og da ble vi skrevet ut:)

 

hvis det er noe du lurer på er det bare å spørre kan jo hende jeg klarer å svare:) ellers vil jeg bare ønske dere lykke til alle sammen:)

[Anonym bruker]

Hei.

Vi var på vår første ultralyd 25.01.10 og da sa jordmora at hun hadde misstanke om gastrochise. Ble sendt inn på SUS dagen etter, og der fikk vi det bekreftet. De ville at vi skulle reise opp til Trondheim dagen etter. 27.01.10 kom vi til Trondheim og vi ble kjempe godt tatt imot av de på sykehuset. Vi fikk snakket med barnekirurg og fikk veldig mye info, men det viktigste er at prognosen er ganske god:) 28.01.10 tok jeg prøve fra morkaka. og dagen etter fikk jeg tlf om at de viktigste og mesteparten av prøvene var klar, og at alt var normalt. det var en lettelse. men må forsatt vente på svar på de siste prøvene ( ca 2 uker. ) Det har skjedd veldig mye på ei lita tid, så tror ikke det har sunket inn enda. men tar en dag om gangen. Dette er vår første barn, så det er jo ikke akuratt det du ser for deg skjer. Men det er slik livet er.

 

Ønsker alle lykke til. og stå på....

[Anonym bruker]

Jeg venter baby med gastroschise. Interessant å høre hvordan det har gått med dere. Lykke til!