LUngesykdom

[MOM - Endelig spire <3]

Noen her med kronisk lungesykdom ? Selv har jeg en type lungesykdom, og har veldig dårlig lungekapasitet. Allikevel føler jeg meg frisk

Har fått beskjed om at en svanerskap er risikabelt for meg og barnet fordi jeg har for dårlig kapasitet.. Klarer ikke takle det, for jeg VET at mirakler kan skje, og at mye går bare man er innstilt på det, og at man tar det med ro, og blir fulgt opp bra ! Hva synes dere ? Hva hadde dere gjort i en sånn situasjon? Mulig mange tenker jeg er egoistisk, men for meg betyr det å få ett barn ALT! Har ingen fra før, og både jeg og forloveden min har veldig lyst på..

Tidligere har jeg fått beskjed om at om jeg har tilgang til oksygen og at ungen førløses så tidlig som mulig med keisersnitt, så kan det gå helt bra!

Dette er ett stort valg!

[Anonym bruker]

Hei!

har ikke selv lungesykdom, men en bekjent av meg har født 2 friske barn med Cystisk Fibrose.. så vidt jeg vet hadde hun to normale svangerskap, men begge barna ble tatt før tiden med ks, grunnet belastningen ved å gå høygravid og en fødsel.. Skjønner godt at du ønsker deg en liten en, og synes ikke det er egoistisk av deg. Regner med at din mann stiller opp og hjelper deg, da du sikkert vil trenge det igjennom svangerskapet. det er jo en risiko ved et svangerskap, men virker det jo som at du er inneforstått med. er selv syk, og har et tidligere risikosvangerskap bak meg. tenkte ikke så mye på det da jeg gikk gravid med nr 1, men nå når jeg er gravid med nr 2 har jeg dårlig samvittighet ovenfor min lillegutt.. tenk om det skulle skje meg noe som tar ifra han mamman sin, bare fordi jeg vil ha to barn.. prøver å ikke tenke sånn og at helsevesenet i dag kan hjelpe sånne som oss ) All mulig lykke til!!

[MOM - Endelig spire <3]

Hei Anonym :-)

Tusen takk for oppmuntrende innlegg. Godt å høre om andre også som trosser litt beskjeder fra leger osv, og prøver allikevel! Ble du anbefalt og ikke gjennomgå ett svangerskap til ? Vi har prøvd å fått barn nå i over 1 år, men ingenting har skjedd. Var inne på kontroll med sykdommen min nå og fikk beskjed om at ett svangerskap var uforsvarlig! I mine øyne så nekter jeg og gi opp, og jeg er inneforstått med at jeg må ta det med ro, og at babyen må taes mye før. Vet du når hun bekjente av deg måtte ta sine to barn ? Har hun dårlig lungekapasitet ?

Jeg nekter å gi opp, hverken jeg eller min samboer & forlovede er skapt for å aldri bli mamma og pappa. :-)

Selv om jeg er født syk, skal ikke jeg bli "straffet" for det.. Jeg blir jo en god mamma, det sier dem også på sykehuset, fordi jeg vil fint klare å ta meg av min unge. Det er svangerskapet som er problemet

 

Hvor langt er du på vei med nr 2 ?! :-) Gratulerer, nyyt tiden som gravid. Du er antageligvis verdens beste mamma som ønsker søsken til barnet ditt og som kjemper og står på for å nettopp få det til

[Bluana]

vet ikek hvordan lungesykdom du har, men jeg har pulmonal hypertensjon, må med tiden ha nye lunger å kanskje hjerte.

 

jeg gikk gravid (noe jeg fikk streng beskjed om ikke å gjøre av legen på riksen) men tok sjansen å det gikk kjempe bra.. orker ikke å skrive så mye for det kan bli myyyye, men hvis du spør meg så skal jeg svare deg så godt jeg kan

[MOM - Endelig spire <3]

Tusen takk for svar bluana. Diagnosen er usikker, men har veldig dårlig lungekapasitet. Har du det ? Ble du tatt før ? keisersnitt ?

Jeg er også på Riksen, og det er dem som sier at det er uforsvarlig pga a fostret kan få for lite oksygen, og det samme med meg. Men jeg og samboeren vil virkelig ha barn ! Helst med en gang

[Bluana]

Ja jeg har veldig dårlig lungekappasitet, for å si det sånn at når jeg har gått opp ei trapp litt fort så ser jeg svart å besvimer nesten.

jeg skal helst ikke bære noe, å iallefall IKKE stresse.

uten medesiner lever jeg vvisst i 2-3 år,men har ikek helt troa på det, siden jeg var sånn her i mange år før di fant det ut.

da jeg ble gravid ble legen på riksen rett å slett forbanna på meg jeg vet ikek hvilken lege du har, men jeg har andreassen på hjerte medesinsk.

alle frarådet meg på det sterkeste å få barn. fikk høre at 2 med samme sykdom hadde prøvd før meg, å hun ene døde før hun fikk ungen å hun andre døde en uke etter hun fikk ungen, men dette er ikke i norge som jeg har forstått.

 

jeg bruker til vanlig marewan å viagra(for menn faktisk) marewan gjør jo blode tynt å viagra åpner jo blod årene, å jeg har trange blodårer i lungene. å det gjør at jeg har høyresidig hjertesvikt

 

da jeg ble gravid fikk jeg brev fra legen min på riksen hvor han sa det var hmm må finne papirene her, for prøve å gjøre det kort da hopper over førsten på brevet å litt til men han skriver noe sånn her: jeg skulle ønske jeg kunne sendt deg et brev å gratulert deg med din tilstand, men jeg blir nødt til å vise til de samtalene vi hadde første gang du var innlagt på vår avdeling og igjen minne om hvor farlig en graviditet kan være for deg og i neste omgang for fosteret. iflh. litteraturen på område vil gravide kvinner med pulmonal arteriell hypertensjon ha en dødelighet på mellom 30-50% som følge av den belastningen en graviditet utgjør. resten er bare at han synes dette er uakseptabelt ++++

 

etter brevet ringte jeg å sa at jeg skulle gjennomfør det uansett, det var mitt liv å døde jeg så døde jeg sa jeg (sta som ett esel ja)

 

 

jeg var på riksen for første gang da jeg var 11+6uker da tok di ul å sånt, etter det var jeg der en gang i mnd til jeg var 18 uker på vei, men da fant di ut at snuppa hadde hydrocefalus(vannhode), snakk om uflaks, i å med at graviditeten gikk så bra så måtte det jo være noe annet galt =( jeg er forfulgt av ulykker så (men vant til det) jeg fikk par dager på å bestemme meg å da satt jeg på pc'en 24/7 å snakket med folk som kjente noen som haded det å egentlig var det mer posetivt en negativt så jeg valgte å beholde henne. ikke visste jeg om hun haded hjerneskade i tillegg, men ryggmargsbrokk som også var vanlig å ha da hadde hun ikke =)

etter dette var jeg på ul hver 2 uke da jeg var ca 27 uker på vei gikk jeg til ul hver eneste uke, mest begrunna vannhode.

 

di ville først ta ks på meg i uke 28 begrunna det lunge greiene, men siden det gikk så bra ble det bare mer å mer utsatt, til slutt bestemte di seg for å ta ks i uke 34, men hun som skulel gjøre det fant ut at 34uker å 2 dager var mye bedre for det var jo en fin dato sa ho =P

 

noe jeg ikek ksjønte før snuppa var noen dager gammel haha hun kom med ks den 05.06.07 KL 11.11, så hun dr. planlagte skikkelig =P

 

jeg grua meg sinnsykt til ks, men for å si det sånn om du skulel måtte ta det, så er det IKKE noe å grue seg til =D

jeg fikk latter annfall der jeg lå jeg så di måtte stoppe å skjære i meg =P

det kjentes så merkelig ut haha

 

skjønner deg kjempe godt at du har lyst på barn, du må bare stå på ditt

å legene på riksen kommer til å gjøre alt for å hjelpe deg =)

 

bare å spørre mer om du lurer altså kunne sikkert ha skrevet en bok til deg

 

er så nysgjerrig på hvilken diagnose du har =)

kanskje du har samme osm meg, di brukte 6 mnd på å finne ut min diagnose. den er veeldig sjelden visst nok.

 

dette ble langt sorry

[MOM - Endelig spire <3]

Godt å høre at du virkelig sto på for å få det du aller helst ville ha i livet ditt. Det er sånn det skal være og man må være sta som ett esel, HELT riktig

jeg har ei kvinnelig lege, husker ikke helt hva hun heter.. Problemet mitt er veske rundt lungene, så jeg håper det blir litt bedre bare jeg får tappet det rundt lungene nå om kort tid. Ellers fungerer alt på meg. Jeg har ingen trange årer, ingen dårlige blodprøver, ingen dårlig mettning i blodet og ikke dårlig oksygen opptak. "Bare" dårlig lungekapasitet.

 

Ble dattera di født med vannhodet pga at hun fikk for lite oksygen ? Hvordan lever hun med det idag ?

jeg skal stå på mitt, og skal virkelig prøve alt jeg kan for å få det til. Og det skal jeg få di på Riksen til å forstå

Jeg tenker dem støtter meg og følger meg bra opp bare jeg blir gravid

 

Gammel er du forresten ?

[Bluana]

dumme meg fortalte jo ikke alt =/

etter at di fant ut om det vannhode greiene så ble det jo ul hver uke til slutt, det vokste bitt litt mer, altså di så ikek hjernene begunna huin hadde for mye veske, men etter hvert så stoppet det å vokse, veska som var for mye holdt seg sånn, å da hun ble tatt med ks var det på grensa til at det var normalt så nå i dag har hun ikke hydrocefalus lenger, men hun har stort hode =P men det ligger i slekta har jeg sett på søskenbarna hennes =) går seg til,

 

vet ikek hva det kom av, det sa dem ikke noe om, tror det bare er noe som skjer =/

 

hun hadde foresten ikke hodeskade heller så jeg har ei frisk å rask å ikke minst STA jente her i dag =) hadde sent utvikling, men det gjør ikke noe =) så lenge ho utviklet seg så er det samme hvor sen hun var,

 

ja di hjelper deg så godt di kan, men du må bare stå på ditt, å ikke hør på det dem sier eller det ble litt feil, altså når di sa jeg kom til å dø ble jeg jo livredd, men jeg tenkte ikke mer på det å levde som normalt å alt gikk bra, man må ikke tenke for mye på det dem sier, men jeg tok det veeeeldig med ro da jeg gikk gravid, var ikek ute å flydde hele tiden tok det helt med ro for sikkerheys skyld.

 

jeg er 26 nå =)

 

du da?

[MOM - Endelig spire <3]

Så godt å høre at jenta di er firsk jente nå Du er veldig heldig ! Hvordan syns du livet som mamma er når du er såpss sliten da ?

Hun ble født 6 uker før tiden ?

 

Jeg skal virkelig stå på mitt, og jeg skal bli mamma en dag. Virker bare som at det tar litt tid for oss, men håper vi snart får det til.

Er du forresten sammen med pappaen ?

 

Jeg er 23 nå

[Bluana]

Må innrømme at jeg blir sliten nå ja som hun er så aktiv =S

men nå er det bare en mnd til så ska hun i barnehage så det blir deilig =)

 

det skjer nok når du minst aner det =)

 

nei jeg er ikke sammen med pappaen hennes, har fått meg ny kar en som har noe i hode =P han er mer som en pappa for henne å hu forguder jo han =) det er så søtt hunh ar akkurat begynt å snakke skikkelig masse det bare plutselig kom, å stad når han gikk ut døra glemte hun å få kos av han =p å hun kaller han for bazz haha litt av navne hans, etter det gikk hun rundt her å ropte baz kos, baz kos baz kos =)

 

du har MASSE å glede deg til så bare stå på =)

23 det var det jeg var da jeg ble garvid det =)

[MOM - Endelig spire <3]

Skjønner at du blir sliten ! Vet du hvor mye lungekapasitet du har nå?

men jeg vet og tenker at jeg blir en like god mor selv om jeg er lungesyk. Er bare så himla redd for å få ett sykt barn

Men mye oppdages på UL heldigvis !

 

ÅÅå så koselig når dem begynner å snakke da Hun er nok ei kjempe søt jente )

Kom du deg fort etter KS ?

 

Håper jeg blir gravid innen det året her, det hadde betydd såå mye for oss

[Bluana]

ja skjønner det, men siden du holder til riksen så sier du bare at du vil til fosterspessialist på den ordinære ul eller så kommer du nok til det uansett siden du er syk selv... det var han som oppdaget at hun hadde for mye veske i hode.

 

hadde jeg ikke fått den medisinen jeg fikk hadde jeg kommet meg super fort etter ks,men begrunna min tilstad fikk jeg noe som heter flolan det er noe som blir pumpet rett inn i hjerte så jeg måtte ligge rolig den første uka, men gaad jeg var sinna =S jeg var fly forbanna på legen fordi jeg var frisk å rask å kunen gå så hvorfor skulle jeg ligge rolig =P

men hadde jeg ikke fått den medisinen som slo meg fulstendig ut hadde jeg vært oppe å gått bare par timer etter ks.

 

etter 2 dager spurte jeg jo hvorfor jeg fikk smertestillende hele tiden, di sa det var begrunna ks, da sa jeg at jeg har jo ikke vondt å har ikke hatt vondt heller, så jeg ville ikke ha mer smertestillende, å ikke fikk jeg noe smerte etter jeg sluttet heller, men nå er vi alle forskjellig kan hende du trenger mer tid enn meg eller kanskje kortere =)

 

ja det skjønner jeg kjempe godt, det beste er nok kanskje å bare leve livet heelt normalt, for di gangene vi har prøvd å bli gravide skjedde det aldri, men bare mnd etter jeg fikk beskjed om at jeg ikke måtte finne på å bli det så ble jeg det (tok abort da begrunna legene skremte meg) å da angret jeg å vi prøvde igjen, men det skjedde ikke =(

så vi sluttet å prøve å 2 mnd etter var jeg gravid igjen =)

så tror det har veldig masse å si at man tar det helt med ro å lever normat =) men igjen det er lettere sakt enn gjort =(

[MOM - Endelig spire <3]

Aha, spennende historie å høre om Jeg er såå missunnelig på deg ! Og jeg HÅPER virkelig at jeg også kan gjennomføre dette en dag!

Følte du at du ble mere kortpustet når du gikk gravid ? Siden du kansje ble litt stor og det presset på lungene tenkte jeg på

 

Vi har prøvd i over 1 år, skal til utredning på riksen i september. LANG ventetid !

 

Gleder meg til den dagen jeg blir mamma ! Jeg drømmer og drømmer, vet akkkurat hvordan jeg vil ha det. Tilogmed hvor vugga skal stå i stua, tihihihi )

 

Hva syns foreldrene dine om at du tok det valget om å beholde siden situasjonen din var/er såpass alvorlig ?

[Bluana]

det var det jeg tenkte på før jeg ble gravid også, det du sier om lungene, så jeg spurte masse venninner ++ om dem kjente det sånn for di var jo frisk, å di kjente ikke noe til det..

 

det gjorde ikke jeg heller, men nå hadde jeg ett veldig enkelt svangerskap, alt jeg kjente var at jeg var kvalm om morgenen hvis jeg ikke spiste så fort jeg sto opp var resten av dagen ødelagt..

 

rakk heller ikke å bli stor, hadde en veldig liten mage, det var mange som ikek visste at jeg var gravid å fikk sjokk da fødselsannonnsen sto i avisa =P

 

da får dere hjelp da =) kjenner ei anna som også skulel få hjelp av riksen, å mnd før ble hun gravid å hun hadde prøvd i 3 år =P

 

hihihi så søtt ja skjønner deg kjempe godt, jeg hadde 3 svarte sekker med baby ting før jeg ble gravid jeg =S kjøpte alt jeg synes var søtt å av en eller annen merkelig grunn hadde jeg bare jente ting =P å fikk jente

 

jeg har bare mamma, for pappa døde av hjerte infarkt da han var 26 =) men mamma var ikek heeelt fornøyd, husker ikke ordrett hva ho sa, men husker at ho var livredd for at jeg skulle dø =/ hørte ei venninne av mamma også ho sa at mamma var kjempe redd fro at jeg skulle dø.

men igjen som jeg sa til legen min jeg kan like greit være dø når jeg aldri kan få barn, det er alt jeg har ønsket med så lenge jeg kan huske, det er egentlig grunnen til at jeg tok sjansen. tror ikek jeg har tenkt på noe annet enn barn siden jeg selv var barn

[MOM - Endelig spire <3]

Jeg tenker at jeg må jo bli tatt før, og da er det jo ikke sikkert magen rekker å bli veldig stor, og da presser det jo sikkert ikke så mye på lungene..

Gleder meg bare til TR er ferdig, og vi kan prøve på nytt ;-) Er veldig klar for at spiren sitter snart !

Jeg har også vært slik som deg., har ALLTID drømt om å få familie, hund, og eget hus. Jeg mangler kun barn. Og den dagen jeg får det, da er jeg HEL.

Jeg har hele tiden sagt at jeg ber om "bare" ett barn. Gjerne to, men jeg skjønner godt om krippen min ikke tåler to svangerskap. S derfor ber jeg om 1, som vi kan gi all den kjærligheta vi har til :-)

 

Jeg er så babysyk, alltid vært. Jeg har alltid drømt om bli mamma, og nå som jeg er gammel nok, og alt det der.. så tar det SÅ tid! :/ kjedelig.. Men jeg tenker også at hvor jo lenger tid det tar, jo enda MER ønsket er barnet, og jubelen desto høyere den dagen man tester positivt :-)

Gleder meg sånn til den dagen. Og den dagen hvor jeg går rundt med stor mage og går for å kjøpe barnevogn og alt det som babyen trenger *drømme*

 

Tipper at jenta di ikke kunne hatt en bedre mor, du som valgte å ofre livet ditt for henne

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg har også en sjelden kronisk lungesykdom med veldig dårlig lungekapasitet på ca 17%(er ikke sikker hvordan eller hva de regner det på). Sykdommen heter Bronchiolities obliteranse. Går ikke på noen medisiner og har ikke gjort det på over 5 år.

Har lenge ønsket å få barn og har endelig blitt gravid og er 11 uker på vei. Legene på Ullevål og Riksen har frarådet meg også i å bli gravid. Fordi jeg ikke vil greie et svangerskap og det vil skade babyen.

Selvom jeg hele tiden går rundt å tenker på at jeg kanskje skader babyen min fordi den ikke får nok oksygen, tror jeg også på en mirakel.

På kveldene og innimellom merker jeg at jeg kan bli noe tungpusten, men det kan også være grunnet vinteren, for jeg tåler ikke kulde så mye. Men prøver å ta noen pusteøvelser så godt jeg kan, og klarer som regel og bli bra igjen.

Har du Bluana noen gang følt at du har vært tungpusten under svangerskapet? har du også vært mye beskymret for babyen når du gikk gravid?Jobbet du under svangerskapet eller var du mye sykemeldt?

Jeg har nå vært sykemeldt i noen uker grunnet oppkast og brekninger. Går på skole i tillegg, men er redd for at jeg kanskje ikke klarer det...

Hvordan er det med jenta di, er hun helt frisk?