Noen som har erfaring fra SSE?

[2 gutter og ei lita jente:)]

Vi ble henvist dit pga at de ikke får kontroll over epilepsien til gutten vår på 5 år. Fikk svar i dag om at det er 6 månders venteliste.

[dollypopp *tvillinggravid*]

Hei!

Vi har vært der 4 ganger.

Frøkna vår har ikke epilepsi men går på ketogen diett og blir fulgt opp der.

Hvilken avd skal dere på?

Viste ikke at det var så lang ventetid...

[2 gutter og ei lita jente:)]

Litt sen med å svare. Vi vet ikke hvilken avd. Står bare inntak barne og ung avd.

Kan jeg spørre om hvorfor hun går på den dietten, vet det er et alternativ ved vanskelig epilepsi, men den brukes kanskje til mer?

[ekogm]

Hei,

 

vi har vært på sse fem ganger. Sønnen vår har en vanskelig epilepi. Har bare godt å si om oppholdene våre, flinke og hyggelige folk, et godt undervisningstilbud til foreldrene. Vi synes vi fikk svært bra hjelp der. Skal dere på et lengre opphold som varer i noen uker ?

[2 gutter og ei lita jente:)]

Hei,

 

Vi vet ikke når vi skal dit og heller ikke hvor lenge vi skal være der, men håper at det blir ganske så snart. Vi er på den 4 medisin samensetningen nå på under 1 år. Så vi er litt fortvilt. Startet på Tegeretol Retard og apodorm i mai, men har ikke fått den ønskede effekten.

Har dere erfaring med apodorm?

[ekogm]

Nei, beklager. Tegretol brukte vi en stund, men det var ikke rette sorten for sønnen vår. Ofte er det jo nødvendig å prøve og prøve og prøve, helt til man til slutt finner rette behandlingen. Hos oss tok det 2 år før noe virket. man føler seg ganske matt mens det pågår, men det er håp.

Stå på !

 

[solll]

Ser det er en stund siden ditt innlegg..

Har hatt 1 opphold på sse,kjempe koslig der:)

Vi hadde egretol før en den ble tatt bort på sse, apodorm bruker vi enda å den hjelper litt på de nattlige anfallene, men har ikke fungert som vi ville.

Må nesten bare prøve seg litt frem for å se hva som fungere for sitt barn.

[2 gutter og ei lita jente:)]

Vi har fått dato nå, reiser om et par uker. Vi er på medisin sort nr 5 i år. Keppra. Gutten er så hyperaktiv at jeg tror han snart klarer å klatre oppover bare vegger.

Så jeg håper de finner en medisin sort som kan hjelpe oss.