noen som har barn med Ccam??

[May-juli07+mai09]

hei... vil gjerne dele følelser og tanker med andre!!!

[mariron]

Hei

Fødte en gutt 27.mai.09 med Ccam.

Er det noen som har erfaring med det?

[May-juli07+mai09]

hei..

sendt deg en personlig melding på inboxen din jeg!!!

[May-juli07+mai09]

vi skal på riksn 12-14aug. er dere der da?? kanskje vi kunne møtes??

 

klem fra may

[Oil]

Vi fikk en jente sommeren 2006 som tilsynelatende var frisk. Rundt juletider ble hun innlagt sykehus med lungebetennelse og det var de fant ut at det var en CCAM i venstre lunge. 3 måneder etter den innleggelsen ble hun operert i Bergen. Operasjonen gikk veldig fint men det var selvfølgelig veldig tøft å gjennomgå for både henne og oss. Operasjonen tok 8 timer, men hun kom seg utrolig fort på beina igjen etter operasjonen. Nå i ettertid har vi hatt problemer med hyppige luftveisinfeksjoner som gjør at hun er syk 1 uke i mnd. Og at hun blir noen marathon løper er vel heller tvilsomt men det er den minste bekymringe.

[May-juli07+mai09]

Sindre har det på begge lungene så det kan desverre ikke opereres bort.

så det er litt anderledes for oss. men hvordan er det med barnehage osv for jenta deres???

[Oil]

Uff, begge lunger. Det hørtes ikke kjekt ut. Hvor gammel er han nå da?

I forhold til barnehage er det en utfordring med all smitte hun drar på seg. Rådet fra legene her har vært å prøve å gjøre det beste ut av det og ikke nødvendigvis holde henne vekk fra barnehagen, men det har jo selvfølgelig i tider vært mye fravær. I tiden før operasjonen var vi stort sett isolert i 3 mnd. Hvordan behandler de Sindre nå?

[May-juli07+mai09]

han er 4mnd og klarer seg etter forholdene kjempe bra De behandler ikke Sindre, fordi de vet ikke helt hvordan de skal ta problemet. Akkurat nå tar de mange tester og prøver!!! sånn som ståe er nå iallefall skal han iallefall ikke begynne i bhg før han er 2 år. Syns det er vanskelig å ha et barn med en sykdom som det er så lite skrevet om!!!

[natehelen]

Hei!

 

Er gravid i uke 19, fikk for 2 dager siden beskjed om at lillejenta vår har CCAM, høyre lunge, nederste lungelapp. Flere (5-6) store væskefylte cyster ses tydelig på ultralyd. Vet veldig lite om dette, hun må mest sansynlig opereres innen 1 år etter fødsel. :/ Skal på kontroller hver 3-4 uke frem til fødselen.

 

Har du erfaring på området?

 

m.v.h. Renate og Espen

[May-juli07+mai09]

Hei Renate og Espen.

 

Nå har det gått 1 mnd snart og dette har synket inn litt. Hvordan går det med dere???

 

Har sendt deg mld på inboxen din ogs¨å

 

Klem

[Ragnhild80]

Hei.

 

Nå ser jeg at det er en stund siden det har vært noe aktivitet her, men jeg prøver allikevel. Vår lille snuppelure er blitt diagnostisert med lungesekvest/ccam (begge deler faktisk) i nedre venstre lungelapp. Dette ble oppdaget ved ordinær ultralyd, og vi har blitt fulgt opp ved St olav i trondheim. Alt har gått bra, og hun ble født til termin i desmber 2012. Etter CT ved 3 mnd alder som bekreftet diagnosen har vi fått tispunkt for operasjon (i juni 2013). Da er hun 6 mnd og jeg gruer meg så jeg snart ikke vet hvilken fot jeg skal stå på. Det er så vanskelig å få tak i informasjon om dette, så derfor henvender jeg meg her. Er det noen som har gått igjennom operasjon, og hvordan var dette (både under og etterpå)? Håper det har gått bra med alle dere som har postet inne her. Spennedne å hørt om hvordan dere har det i dag.

[sommermammax3]

Hei Ragnhild.

Nå har det gått 4 år som du ser, å for mange år siden tok de tilbake diagnosen på Sindre. Så han har ikke det likevel, å de har fremdeles ikke funnet ut hva som feiler han!

 

Men Sindre har en venn som har ccam og som har operert. Det går kjempe fin med han nå. Han er en nydelig gutt på 4 år som går i barnehagen å lever som normalt!

Jeg veit også om en gutt som ble operert for 3 år siden tror jeg. Det går også veldig bra med han slik jeg har forstått det!

 

Masse lykke til med operasjonen!

 

Hilsen May

[mimmien]

kanskje d er noen bestemødre her?

[Mammaingerh]

Hei. Ser det er en stund siden di fleste har postet her, men skriver litt allikavell tilfelle noen ser dette og kunne tenkt seg kontakt. Jeg har siden Thea ble født prøvd å funnet flere i noenlunde samme situasjon som oss.men det er ikke lett ,da det er veldig lite skrevet om på nettet. Thea er tvilling og vi fant det tilfeldig ut ved fødsel at hun hadde ccam. Thea har d på begge lunger og kan ikke opereres. Thea er nå 15 månder og vi har ikke merket mye til sykdommen annet enn en lungebetennelse i vinter som ho var innlagt i fem uker.fikk etter dette en infeksjon.som di var lenge usikkre på om skulle opereres vekk en lapp eller ikke. dette var for risikabelt da thea har allt for lite friskt lungevev til at di turte gjøre d. vi var på jevnlig kontroller med rønken og plutselig ble infeksjonen borte.så d er kjempe bra.etter dette har hun holdt seg frisk ,bare vanlig forkjølelser. Er ikke så mye di kan gjøre når ho ikke kan operere. Så ho er til kontroller jevnlig og innimellom rønken og ct en gang i året. Ho er ellers ei blid og sprudlende jente som springer rundt:) vært koselig å bli kjent med andre i samme situasjon og dele erfaringer.

[Mammaingerh]

Har laget egen gruppe på Facebook : barn med ccam og deres pårørende

[Ragnhild80]

Hei.

Har dere fått laget den siden på facebook? Fant den ikke jeg... =)

[mimmien]

hei Ragnhild!  Hvis du går på FB, og søker -barn med CCAM  deres pårørende. Håper d går greit å finne

[Ragnhild80]

Hei May.

Så snilt av det å svare her. Så de tok tilbake diagnosen til Sindre. Har fulgt litt med dere på internett, men så ble det liksom borte. Men hvordan går det med Sindre? Så utrolig leit at de ikke finner ut av det! De to barna du nevtne ovenfor, som begge har gått igjennom operasjon. Har du noe kontakt med mammaene deres? Hadde det vært mulig å prøvd å hørt om de kanskje kunne ha lyst til å bli medlem i den gruppa som har blitt startet på facebook? Hadde vært så utrolig fint for meg (og andre i samme situasjon) å hatt noen "seniorer" der, som kan fortelle litt om hvordan operasjonen var, og hvordan det går nå i ettertid. Vi har en operasjon forestående i august, som vi både gruer å gleder oss til. Håper alt står bra til med dere!

Ragnhild

[Mammaingerh]

Om dere ikke finner siden , kan dere legge meg til på Facebook. ( let opp Inger Helen. Bilde av min samboer som holder vår datter) så kan jeg legge dere til igjen.

[mimmien]

så fint å se dere foreldre på CCAM sia på FB. D gjør godt å høre fine positive historier!  

[sommermammax3]

Hei Ragnhild80!

Jeg så dessverre ikke denne mld før nå. Hvordan gikk operasjonen?

Jeg kan melde meg inn i gruppa deres å invitere de 2 jeg kjenner

 

Håper alt gikk bra i august og at hun er frisk som en fisk