Litt oppdatering (for interesserte):

[Ranveig R]

Omsider har vi fått svar på cøliakiprøven og den var negativ. Blei egentlig ganske overraska, var såpass sikker på at det var det som var problemet. Men det er klart det er ein positiv overraskelse å få vite at ungen ikkje har ein kronisk sjukdom.

 

Gastrosjukepleiaren eg fekk snakke med kunne og fortelle at det ikkje var tatt prøver for melkeallergi/laktoseintoleranse (eller som fastlegen tenkte: dei har tatt prøven men glemt den eller somla den vekk ein plass i prosessen).

 

Då vi var innlagt blei det sagt at vi skulle kallast inn til poliklinisk time etter 1 - 1,5 mnd for å sjekke vekta og gå gjennom prøvesvar, så no må eg berre vente på den timen og be om å få tatt blodprøvar (igjen) då.

 

Jenta ER heilt klart bedre no som eg har slutta å amme og ho ikkje får melk i det heile tatt, stussar litt på gul (av og til med "store mengder" slim) avføring, men diaréen er så å vekke. Vi har framleis ein del skriking om natta og sutring om dagen, men eg må vel snart innsjå muligheten for at ho berre er sånn.

 

No er det fem veker sidan vi var innlagt, så eg ventar i spenning på innkalling til barneklinikken, det burde ikkje ta så lang tid (men cøliakiprøven BURDE ikkje ta meir enn to veker heller, så "burde" er eit litt belasta ord for meg i denne samanheng ;-p)

 

[It's all about me]

Så bra at det ikke var cøliaki....selv om det faktisk er en grei diagnose å ha for å til gjengjeld få et barn uten plager.

 

Men hvis plagene hun har ikke blir helt bort så prøv å kutte ut gluten bare for å sjekke. Det er tilfeller hvor gastroskopien ikke viser cøliaki, men glutenfri kost gir så bra resultat at de får diagnosen fordet.

Møtte på en slik under et bakerkurs i regi av cøliakiforeningen og H+K=Martin her inne har en sønn som også har fått diagnosen på den måten.

 

For etter det jeg har lest fra deg tidligere var jeg 99% sikker på at det var cøliaki dette dreide seg om.

 

Og hvis jeg ikke har sakt det før så er forebeding ved å kutte ut melk vanlig før en starter på glutenfritt.

 

Lykke til videre )

 

 

[Ranveig R]

Takk for tilbakemelding.

 

Jenta vår kom aldri så langt som til gastroskopi, har berre tatt blodprøve. Har og forstått det slik at den ikkje er 100% sikker, så kanskje vi rett og slett skal prøve å kutte ut gluten ei stund etter at vi har fått snakka med barneklinikken igjen.

 

Det at ein blir bedre av å kutte ut melk ved cøliaki er vel fordi ein ofte blir laktoseintolerant av å ha ubehandla cøliaki, riktig? Og så tåler ein gjerne melk etter glutenfritt kosthald er godt i gang?

 

Synest og det er litt merkeleg at det er melka som skal ha skulda for at ho ikkje gjekk opp i vekt på 7 mnd, når ho først ETTER dei 7 mnd begynte å drikke rein melk - og då fekk tydelege symptom på laktoseintoleranse.

 

Nei, ikkje veit eg. Det eg veit er at i løpet av dei 11 vekene som har gått etter vi kutta ut melk har jenta vår gått opp 600g, mot 190g til saman dei 7 mnd før. Så ho er bedre. Så då er spørsmålet om ein skal stole på ekspertisen eller ikkje. Og så spørs det KVEN som er ekspertisen ;-p

 

Trur nok at etter vi har snakka gjennom blodprøvesvar og fått tatt blodprøver for melkeallergi/laktoseintoleranse prøver vi gjerne med glutenfritt ei stund. Har forstått det slik at ein skal merke bedring ganske fort dersom det er det som er problemet?

 

Supert at dåke som har erfaring med dette tar dåke tid til å svare! Takk for det!

[It's all about me]

Ja det stemmer at en kan bli laktoseintolerant ved ubehandlet cøliaki.

Kort fortalt så består yttersiden av tynntamen av mange mange små tarmtotter. Disse tarmtottene blir ødelagt av gluten ved cøliaki.

Helt ytterst på tarmtottene sitter også den delen som bryter ned laktosen.

Derfor reagerer en ofte også på melk til en har begynt på riktig diett. Men denne intoleransen går fort over når tarmtottene etter kort tid vokser ut igjen.

 

Jeg var sikker på at det var melken som var synderen hos min gutt. Kuttet det ut den siste tiden før vi fikk diagnosen og han ble mye bedre....

Sitter nok flere med feilaktig melkeallergidiagnoser rundt om.

 

Jeg hadde snakket med legen og testet videre.

Nekter de for gastroskopi så hadde jeg testet glutenfritt uansett. En skal ikke gjøre det før gastroskopien, men nekter legene lar en ikke noe være uprøvd for at barnet sitt skal få det bedre.

Forbedring merker du nesten umiddelbart hvis det er gluten som er synderen.

 

Hold meg oppdatert da hvis du vil )