Noen her som har erfaring med PGD? Evt. vurderer det?

[Spent Hattiec...]

Jeg er veldig interessert i å komme i kontakt med noen som har vært/er i samme situasjon som oss.

Vi har fått beskjed om at vi begge er bærere av et "defekt gen" (noe i den duren), som gjør at vi har 25% sjangse for å få et alvorlig sykt barn. På to av to forsøk har vi fått beskjed om at baby ikke er levedyktig og undersøker nå evt. andre metoder enn naturmetoden.

Vet at det går an å få dispans fra loven og bli henvist til PGD i utlandet, men vet ennå ikke om det gjelder vårt tilfelle, siden vi ennå ikke har vært til genetisk analyse.

 

Om noen der ute har vært eller er i en liknende situasjon, så er jeg veldig glad for å høre fra dere. Enten på PM eller i denne tråden.

 

 

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg har vært mye i kontakt med Trine Prescott fra PGDnemda og tilogmed vært i nemd hos henne.Hva lurer du p?

[Spent Hattiec...]

Lurer litt på hva slags grunnlag folk har fått godkjenning/avslag basert på. Hvilke diagnoser de står i fare for å føre videre.

 

Og så lurer jeg på hvordan det er med kostnadsrefusjon/dekning.

 

Og hvor lang tid det har tatt fra prosessen med gentesting ble satt i gang til evt. søknad ble godkjent. Evt. hvor lang tid til selve behandlingen kom igang.

 

Hvor har dere fått behandling utført?

Er det forkjellige ting de forskjellige sykehusene kan, eller er det helt valgfritt hvor man drar?

 

Masse jeg lurer på! :-)

 

Om noen klarer å svare med sine egne, personlige erfaringer på noen av disse spørsmålene, så vil det være til hjelp.

Internettsaker klarer jeg å lete opp selv tror jeg! ;0)

[Anonym bruker]

Hei.

 

Skal svare deg imorgen, har sett at du har skrevet. Kan i alle fall si at skulle du få den godeste Prescott trenger du ikke grue deg. Prescott sitter også i abortnemd og overklagenemden for abort. Hun er veldig liberal og forståelsesfull.

 

Men akkurat nå må jeg lage middag..;-)

[Spent Hattiec...]

Takk! :-)

[hpetrea]

Hmm... Skulle nesten tru at alle her inne er ingeniørar, slik som det blir slengt rundt med trebokstavsforkortingar... Kva betyr PGD?

[Anonym bruker]

PGD betyr pre genetisk diagnose, hvilket vil si at det befruktede egget blir testet for flere eller alle kromosomer + kjønn. Kan kun utføres ved prøverørsbehandling (IVF) i utlandet da Norge har for strenge regler på dette... Jeg foretok IVF/PGD i Russland da jeg ikke hadde gode nok grunner til å få dekket dette i noen av de nordiske landene.

[Anonym bruker]

Hei, Til info: Trine Prescott sitter ikke i PGD-nemnda, men er en overlege ved genetisk institutt ved Rikshospitalet. Når et par ønsker å søke PGD nemnda om dekkede kostnader for pgd-behandling, må slik søknad fortrinnsvis fremmes av en genetiker. Trine Prescott er en slik genetiker.

Trine Prescott er, som det blir sagt nedenfor, veldig dyktig!!!

[Anonym bruker]

Hei,

 

1) Du kan lese om vedtak som er godkjent her: http://www.klagenemnda.no/pgd-nemnda/

Noen av diagnosene er anonymisert.

Det kan synes som om dagens medlemmer av nemnda er strengere enn de medlemmene av nemnda som satt tidligere.

 

2) Jeg mener å huske at det blir dekket alt utover ca 20.000 for intill 3 forsøk.

 

3) Så fort din diagnose er kjent og det "defekte" genet er lokalisert, kan søknaden sendes. Det kreves i tillegg en bekreftelse på at dere kan gå igjennom et prøverør, men dette er kun en formalitet.

Nemnda har så ca 3 mnd på å behandle søknaden (if egne retningslinjer). Svaret sendes så søker iløpet av 2 uker.

Deretter søkes det til aktuelle sykehus, hvor det vanligvis er 6-12 mnd ventetid. Når man "kommer i gang", settes den aktuelle analysen opp for selve gentestingen. Tiden avhenger av diagnose. Når analysen er klar, er det å sette i gang med hormonbehandlingen, og man har første forsøk. Evt 2 og 3 forsøk går raksere, da man slipper å vente på gen-analysen.

Jeg tror suksessraten pr forsøk i snitt er på 23% for å bære frem et barn. Med 3 forsøk har man ca 75%. Ved å sette inn 2 egg pr gang er suksessraten høyere.

 

4) Nemndsmedlemmene sender nå stort sette pasienter til Stockholm eller Brussel. Dersom man ønsker et annet sykehus må man begrunne dette. Dersom Stockhol eller Brussel "kan" sykdommen, synes nemnda å foretrekke disse.

 

Jeg håper dette var til nytte:) og ønsker deg lykke til!!

 

[Anonym bruker]

Hei Anonym, kan jeg spørre hvilket sykehus i Russland du brukte, og om hvor mye det kostet?? Ser ut som om jeg evt også må ta det av "private midler"....