Tourettes? Please hjelp meg.

[Anonym bruker]

Jeg var hos skolepsykologen onsdag. Hun har vært i klaserommet og obeserveert. Jeg fikk høre at min datter (1. klasse) visst ikke er så grei å ha med å gjøre poå skolen. Psykologen sa at hun vil utrede datteren min og vi bør sende henne til bup fordi hun mistenker Tourettes (hun har visst jobbet med mennesker med denne diagnosen). Jeg fikk med hjem en brosjyre og har sjekket masse info på nettet, men jeg kan ikke se noen fysiske tics hos henne, bare masse energi som må ut og kanskje verbale tics. Hun sier f.eks. "dusting" flere ganger på rad. Hun har hatt en lengre periode med kremting også. Og så vugger hun frem og tilbake med kroppen. Jeg vet at hun er mye mer aktiv enn andre barn. Jeg tenker jo at det kan være barnefakter og slikt. Men nå skal det sies at alle de andre symptomene passer. I tillegg ringte nå klasseforstanderen og fortalte om en skikkelig ekkel voldepisode mot en annen elev. Da kom det samtidig frem at datteren min har slått klasseforstanderen opp gjennom hele skoleåret. Og det får jeg vite for første gang nå. Jeg er bare fryktelig lei meg og fortvilet og føler jeg ikke kjenner datteren min lengre. Jeg er på gråten hele tiden etter jeg fikk vite alt dette. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for at hun skal oppføre seg på skolen. Hun er voldelig og hyper og er den dårligste i klassen, Hun kan ikke skrive sitt eget navn engang, selv om vi jobber masse med lekser og hun elsker leksene. Læreren ville først at hun skulle gå om igjen 1. klasse men nå vil hun kutte ned på leksene. Jeg synes det er helt feil måte å takle dette på. Kan ikke dere være så snill å gi meg noen råd? Jeg er helt utkjørt og har bare lyst å låse meg inne.

[Anonym bruker]

Du sier fysiske tics; Har hun noen form for sammensatte "rutiner" hun gjør? Min har Tourette's i tillegg til ADHD, men har ikke så tydelige fysiske tics. Det er mer sammensatte "vanebevegelser" og ikke sånn typiske tics/rykninger en ser på film og slikt. Som f eks sleike på 2 fingertupper og stikke de opp i nesen. De verbale ticsene er heller ikke helt typiske, men mer som kremting, generelt mye lyd, og å trekke hardt inn i nesen så det høres.

 

Stress/press er det som utløser tics hos min. ADHD-medisinen demper dem faktisk(så han er en av de heldige der).

 

Men Tourette's er så mye mer enn tics. Det går på krav til system og orden, rutiner, å henge seg opp i lovnader eller andre "kanskje det blir"-lovnader(dette blir tolket som at det er lovt) osv osv.

 

Min har også sterk Dysleksi, og kan enda ikke skrive løkkeskrift(ungdomsskolen), så han bruker kun blokkbokstaver. Vet ikke hvor punktum og komma skal være(så han setter et punktum til slutt i stiler). Har datamaskin gjennom hjelpemiddelsentralen, med Lingdys og Lingright retteprogram. Men selv med hjelpemiddel går det dårlig. Leser heldigvis bra, men har sjelden "tid"/lyst, og lærer dermed lite med å lese selv. Lærer mest ved å høre(audiologisk minne er godt).

 

Be om en grundig utredning hos BUP. Og be om at der er assistent i klassen søkt om spesielt for henne, som kan hjelpe henne mer enn læreren kan, ikke bare faglig, men også med å "holde litt orden" på seg selv. Og til å forberede til hva som kommer etter det de holder på med. Å ha oversikt over hva som skjer er vanskelig alene for et slikt barn, men det er gull verdt for barnet. Derfor bør barnet få hjelp til dette. Denne assistenten kan også hjelpe henne sosialt, som i friminutter og SFO. OG BE OM ASSISTENT NÅ, ikke godta at hun ikke får tildelt timer i sitt navn.

 

Ikke godta at hun skal måtte gå et år om igjen! Det vil IKKE hjelpe henne, hverken faglig eller sosialt. Her er det skolen som har feilet, og ikke jenta. En skal derfor ikke "straffe" henne med et ekstra år. Og liker hun å gjøre lekser, så er der ingen poeng i å kutte ned å mengden der enda. Det kan gjøres om der blir vansker med lekselesingen. Si at du vil ha IOP(individuell opplæringsplan) for henne. For dette utløser en del rettigheter, som f eks assistent om det kan være god hjelp for jenta.

 

Be også om at BUP eller PPT kommer med en sakkyndig uttalelse om hennes spesifikke behov, for dette SKAL skolen forholde seg til.

 

Du kommer nemlig til å oppleve at i denne sammenhengen er du "bare mor", som ikke blir hørt like lett når det kommer til hva du mener er barnets behov. Det blir sjelden tatt mye hensyn til tips du selv kommer med. Derfor er det godt å ha BUP/PPT i ryggen. For de har faglig tyngde, selv om de skulle si det samme som deg;)

 

En ting skal du vite, og tenke over; jenta forandrer seg ikke om det viser seg at hun får en diagnose eller 2. Det gjør bare det lettere å få rett hjelp:)

 

 

[Anonym bruker]

Hun har sine ting som hun gjør, vugger frem og tilbake med hele kroppen sin, stikker hendene i munnen, lager smattelyder, kremter. Hun putter alt mulig rart i munnen. Hun MÅ sleike på ting, alt fra rulletrapper til hunder. Ellers kan hun si en setning og så repetere seg selv hviskende, f.eks spørre meg "mamma kan jeg se på askepott etterpå?", og deretter hvisker hun "aske aske aske aske aske aske". Den siste uken har hun begynt å telle alt mulig rart også, men jeg vet ikke om det er et tics heller. Og så klarer hun ikke sitte i ro, hun beveger seg hele tiden, til og med når hun skal spise eller se på tv. Hun spreller eller vugger med bena eller hele kroppen, fikler med hendene, stikker dem inn i munnen. Jeg vet jo at de andre barna ikke gjør slike ting og de ser rarrt på henne når hun gjør dette, de synes hun oppfører seg som en baby. Hun er jo ellers en oppegående unge og veldig lur. Problemet mitt er at jeg klarer ikke bestemme meg for hva dette er. Hvordan skal jeg vite at det er tics og ikke noe som går over når hun blir større? Er dette tics eller energi og hvordan skiller man disse fra hverandre?

 

Det eneste ordet hun kan skrive er "is", men hun skriver det feil noen ganger også. Hun elsker leksene, men hun glemmer det hun lærer. Vi bruker mye lek i læringen, og hun koser seg med det, men jeg er redd leksegleden går over etterhvert som det blir et problem at hun henger etter de andre.

 

Jeg har sagt nei til mindre lekser og nei til å gå om igjen 1. klasse. Jeg har bedt om assistent men de har allerede en, problemet er at 3 grupper skal dele på denne og datteren min trenger noen som kan passe på henne og hjelpe henne å holde fokus. Hun klarer ikke sitte i ro i timen og forstyrrer de andre + hun klarer ikke holde orden på tingene sine. Jeg har kjøpt utallige støvler, jakker og pennaler dette første skoleåret og det er lite hjelp i å få av skolen.Jeg har sagt at det ikke er så lett å få kontakt med datteren min med mindre man har fysisk kontakt med henne og ber henne gjenta beskjeden hun får slik at hun forstår det. Men de har rett og slett ikke tid og ressurser til å særbehandle henne. Jeg har prøvd å ringe og mase og skrive brev til skolen og nevnt det i møter med dem. Jeg har også nesten ukentlig kontakt med læreren, som som regel ringer for å fortelle at datteren min er så umoden.

 

De er visst slitne her på skolen fordi hun er trassig og frekk, blir fornærmet når hun får nei til svar og begynner å krangle med de voksne. Hun vil ikke adlyde lærerne og kjefter på dem, kaller dem stygge ting og sier at hun skal drepe alle.

 

Nå skal vi flytte og bytte skole, kanskje vi får en bedre lærer. Den vi har nå har hatt ungdomskoleelever før og det er hennes første år som barneskolelærer, i tillegg har har de for mange problembarn i klassen fra før av. Jeg er bare utrolig misfornøyd, jeg blir ikke tatt på alvor, skolen nekter å hjelpe til og de vil ikke bruke ressurser på oss. Nå skal psykologen være i klasserommet i 2-3 uker og skrive en søknad som legen vår skal sende til BUP. Jeg gruer meg. Tenk om det ikke er Tourettes. Hvordan kan hun være så sikker på at det er Tourettes? Hva er det psykologen ser som jeg ikke ser? Hva synes du det høres ut som?

 

I tillegg til alt dette kan hun ikke følge med i grupper, klarer ikke holde følge med gjengen for å si det sånn. Jeg må hele tiden passe på så hun ikek forsvinner når vi er på tur. Hun kan finne på sprø ting som å stikke fingen i stikkontakten og hoppe ut i veien foran biler. Hun ahr flere ganger sagt hun skulle ønske hun var død, men jeg tror ikke det er derfor hun gjør de farlige tingene, det virker bare som om hun ikke tenker seg om eller er i transe på en måte. Hun lyver og prøver å få de andre barna med på ulovlige og slemme og ufordragelige ting.

 

Av og til virker det som om hun "faller ut" når vi snakker sammen/holder på med noe. Plutselig stirrer hun bare tomt ut i luften og jeg får ikke respons. Må ta i armen hennes for å få kontakt med henne igjen. Da husker hun ikke hva vi snakket om eller holdt på med. Hun blir veldig frustrert stakkars og går frem og tilbake med hendene ut i luften og prøver å huske hva det var hun skulle til å gjøre.

 

Jeg er veldig konsekvent med henne. Har som regel fysisk kontakt hvis det er noe jeg vil få henne til så skjønne. Det hjelper å stryke henne på håret når vi snakker, da klarer hun å følge med på hva jeg sier og ta det til seg. Vi har strenge regler, men bruker mye ros og belønning, hun vet når hun har vært flink, da får hun mye ros og vi kan finne på noe gøy sammen, så blir hun mint på at dette er belønning fordi hun var så flink. Hun får også skammekrok hvis hun har gjort noe gale flere ganger, og blir sendt til rommet sitt for å roe seg ned om hun blir sinna eller skriker. Hun skadet seg selv før men har sluttet med det når hun blir sint, hun skader seg selv bare "på gøy" av og til.

 

Håper noen her inne leser dette og kjenner seg igjen. Jeg vil bare at hun skal klare seg men jeg ser at gapet mellom henne og jevnaldrene blir større og større. Det er en håpløs situasjon og jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å gjøre ting bedre for henne. Jeg vil ikke høre henne si hun vil dø en gang til

[Anonym bruker]

Oi... Psykologen trenger ikke observere i så lang tid for en henvisning til BUP. Det skal bare henvises, og så er det BUP sin jobb å observere og utrede. Dette dere har forespeilet gjør jo bare at ventetiden fra henvisning til time tar lenger tid, pga de 3 ukene. Det er nok at du skriver et godt detaljert brev om problemene(så godt du klarer uten å være ekspert, men mamma:)), går til hennes fastlege og ber h*n henvise. Det kan du gjøre med en gang på mandag, det. Ikke gå etter skolen "pipe" når det kommer til dette. Gjør det du føler trengs. Ikke tro at skolen vet best i alt.

 

Du vil evt oppleve at du ikke klarer å skille mellom tics og annet. Det er ikke så nøye, det. Du kommer til å bli "gal" om du hele tide skal vite årsaken til de ulike tingene hun gjør;) Bare se på det meste som "ok, dette er noe hun må gjøre nå". Tics er som oftest konstante en periode, for så å forsvinne og bli erstattet med nye. La henne bare gjøre det hun må, for hun kan ikke hjelpe for det om det er tics. Det blir som å be deg alltid holde tilbake nys eller hoste. Eneste er at du kan be henne prøve å gjøre det litt annerledes, dersom det er noe som er ekkelt for andre, og som kan bli problematisk sosialt for henne. Eller at hun går for seg selv for å gjøre det da.

 

Og så var det det med assistent; hun skal/bør ha timer som er sine med assistent, ikke av den fellespotten. Det skal/bør være søkt og skrevet spesifikt til henne og hennes behov. Det var det jeg mente med IOP'en. Ikke godta at hun skal måtte dele assistent med andre! Ikke vær grei på andre barns vegne. De har sine foreldre som kjemper for dem. Du skal kjempe for ditt barn, du.

 

Du bør forstå at skolen har en pott til assistenter, og de prøver å fordele til alle barn som trenger det. De prøver av og til å få foreldre fra å søke assistent til kun sitt barn med den kommentaren at de har jo litt ressurser i klassen, for det skaper vansker for skolen, og ressursene de har om de skal binde timer til et spesifikt barn. Men det skal ikke du og ditt barn måtte godta. Tenk over det at dersom et av de andre barna trenger mye ekstra en periode, og ditt barn ikke har sine timer lovfestet i en avtale for seg, så har hun ikke hjelp den perioden. Da kan de ta fra de felles ressursene, og dette går automatisk ut over de barna som ikke har egen avtale om assistent, men som bare får fra fellespotten.

 

Utfra det du skriver, kan det være flere diagnoser, som f eks Aspergers(øyekontakt, forståelse av mimikk hos andre, tar alt bokstavelig, forstår ikke ironi osv), Tourette's, ADHD(vanlig å vimse og å miste ting osv), epilepsi(det med å "falle ut"). Jeg vet ikke hva det kan være. Det kan jo også være at di jente har det som min gutt; flere diagnoser, noen svakere grad enn andre. Du skal heller ikke bestemme deg for hva det kan være, men overlate det til BUP:) Det er deres jobb. Og ikke alle diagnoser(om hun får flere) vil være helt mulig å kjenne igjen på alt som er med barnet. Dvs at du vil ha store vansker med å skille hva som er hvilken diagnose i det du ser hos barnet. Jeg klarer det ikke, med både ADHD(sterk grad) og Tourette's. Eneste er Dysleksien; den ser jeg. Men også her påvirker de andre diagnosene evnen til å klare å lære og å huske. Så hva som er hva er vanskelig å vite. En må heller bare se på de ulike problemområdene og finne det som gjør det bedre, uten å tenke diagnose hele tiden:)

 

Hilsen første anonym som svarte:)

 

 

[Anonym bruker]

Tusen takk for svar! Det har vært en litt grusom helg dette, men takket være deg er sjokket over, sorgen er litt lettere. Jeg har gått fra å være redd for å få en diagnose til å tenke at det kan være en god ting med tanke på hjelp. Grunnen til at psykologen skal observere så lenge er at hun skal danne seg et skikkelig bilde av min datter. Hun skal skrive et brev som skal følge med henvisningen til fastlegen. Vi har ikke vært mye hos fastlegen, han kjenner henne ikke så godt, så da slipper jeg å forklare alt på nytt til ham. Kanskje jeg stiller litt sterkere også når jeg har skolepsykologen i ryggen. Og jeg har en følelse av at fastlegen ikke tar meg helt alvorlig. Jeg er litt redd for at BUP også skal ta meg med en klype salt, og sjansene for det blir vel mindre når skolepsykologen sender brev.

[Anonym bruker]

Ja, og angående assistent... Jeg skal ta en telefon til klasseforstander og psykolog på mandag og kreve dette, og eventuelt henvisning til PPT som kan pushe på. Håper det skjer noe kjapt! BUP sa i hvert fall at de ikke har lang ventetid. Jeg skal gjøre alt jeg kan for at lille gull ikke blir lei skolen, og kanskje hun til og med blir litt mindre galen når hun er der... HI (igjen)

[Anonym bruker]

Du SKAL kreve:) Det er jobben din som mor til et barn med ekstra behov;)

 

Takker for at jeg har vært til litt hjelp:) Det kommer av erfaring og egen feiling;) Ingen ekspertise her i gården;)

 

Legen min har henvist meg til voksenpsykiatrien på bakgrunn av at jeg selv ville det(tanker om at jeg selv har ADHD/ADD). Det er det samme legen skal gjøre når du kommer med ditt barn. Mitt andre barn ble nå henvist til barnepoliklinikk på bakgrunn av mitt ønske om henvisning. Legen trenger her ikke å kjenne pasienten, de bare trenger å høre hva som er problemet. Våre leger kjenner oss ikke så godt at de vet hva som er i veien. De bare henviser til spesialister, de. Du trenger ikke forklare alt for fastlegen, bare si at du har skrevet et detaljert brev som du vil ha som vedlegg til henvisningen. Det skal faktisk være nok. Så kan den psykologuttalelsen være en ekstra bonus som kommer som vedlegg når den er klar;)

 

BUP tar ikke det du sier med en klype salt. De VET at MOR VET:) Det er i skolen du vil erfare at du er "bare mor". Fagfolk ser andre ting, de. Grunnen er at skole og barnehage vet lite om barn utenfor normalen.. Trist, men sant. Mor vet som regel omtrent like mye som BUP om barnet, mens skolen vet egentlig ingenting.... De TROR de vet, men de vet egentlig ingenting.

 

Du forstår; jeg har 2 barn med ekstra behov på hver sin måte. Og dermed har jeg mye erfaring i det med barnehage/skole, diagnoser og fagfolk. MYE!

 

Skulle ønske jeg ikke satt med all den kunnskapen, men jeg gjør nå det. Barna er min jobb. Jeg er hjemmeværende og alenemor.

[Anonym bruker]

Det er jo bra. Da kan jeg ringe legen på mandag og kreve henvendelse til BUP. Jeg er også alenemor. Har du noen form for avlastning? Jeg har liten familie og barnefaren ser vi ikke. Jeg har tenkt litt på avlastningshjem, men jeg har lite lyst å kontakte barnevernet for å få det...

 

Hvordan får du til å være hjemmeværende? Får du noen stønader? Det ville vært ideelt hvis datteren min kan slippe å gå i SFO, jeg synes hun blir verre der og de klarer ikke ta vare på henne på samme måte som jeg kan. Jeg har kommet ut av telling på hvor mange ganger hun sitter uten yttertøy i regnet og gråter når jeg kommer for å hente henne. Det er greit at at de ikke tolererer at hun skaper seg, men jeg synes det er å gå for langt å la en unge sitte slik ute. Jeg har klaget mange ganger men det hjelper ikke, jeg håper det kan forandre seg nå når vi kommer inn i systemet. Kan jeg spørre hvor gamle barna dine er?

 

Må de altså sjekke om jeg også har en diagnose? Jeg vet ikke hvor godt jeg liker det. Tenk om jeg også har noe og så blir barnevernet koblet inn og så tar de datteren min.

 

Hilsen HI

[Anonym bruker]

Jeg har hatt kontakt med barnevernet i mange år, for å ha avlastning. Jeg trenger det, for her er far også ute av bildet. Jeg har ei helg i måneden, noe en har rett på både i følge sosialtjenesteloven og barnevernsloven når en har barn med ekstra behov. Det at en er alene veier litt når en søker:) Der er nemlig ikke så mange familier å ta av når det kommer til besøkshjem.

 

JEg har kun fått hjelp jeg har ønsket fra barnevernet, og mine barn har/har hatt store vansker:) Det har aldri vært snakk om at barnevernet "tar" barna mine:) Det har med at en selv som forelder ser hva barna og en selv trenger, og at en gjør det en kan for å jobbe mot barnas beste. De aller fleste foreldre gjør dette, men det er de som ikke evner å se at de ikke gjør barnas beste og som ikke tar imot hjelp og viser endring ved behov, som vil få "trøbbel" med barnevernet.

 

Nei, jeg selv ba om å bli utredet, for jeg lurer selv på om jeg har ADHD eller ADD. Det er ingen som tvinger meg til det, helt min egen ide:)

 

Mine barn er 9 og 15(den med diagnosene nevnt tidligere).

 

Den eldste har hjelpestønad sats 3(dette er hos NAV), og dette utløser overgangsstønad så lenge barnet har forhøyet hjelpestønad, helt til barnet er 18, om behovet er der. Dette gjør at jeg klarer økonomisk å være hjemme.