nefrogen diabetes insipidus

[eldora]

Jeg har en 10 mnd gammel sønn som har diagnosen nefrogen

diabetes insipidus. Ønsker å komme i kontakt med folk med samme diagnose.

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg har en bror som har denne sykdommen (født i 1971), og er selv bærer av genet som kan føre sykdommen videre. Jeg har en datter, men kan først finne ut om hun også er bærer av sykdommen, når hun fyller 16. Min bror ble syk da han var ca. 3 mnd (ble utløst av den første vaksinen), men det gikk ca et år før de stilte diagnosen, ettersom ingen visste om at vi hadde denne arvelige sykdommen i familien. Han har gått på faste medisiner siden diagnosen ble stilt, og lever greit med sykdommen. Hvis jeg husker riktig har han ca 30% av normal nyrekapasitet. I og med at jeg selv er bærer av dette genet har jeg prøvd å finne info om sykdommen og hvordan den behandles i dag, men det er ikke så mye å finne. Hvordan går det med sønnen din?

[grycecilie]

Hei!

Jeg har en sønn på tre år som har samme diagnose. Har lenge prøvd å finne flere med samme diagnose, men det er visst ikke mange her i landet... Hverdagen vår har blitt litt anderledes etter hans sykdom ble kjent, men med medisiner og diett fungerer han veldig greit. Hva slags behandling får din sønn??

[eldora]

Hei,beklager for sent svar men nå er jeg i gang. Sønnen min Kasper har det veldig bra når han tar medisinen sin som er en mikstur(hydroklortiazid),salt fattig kost og mye vann. Han henger igjenn litt på vekta (veier nå 7,4kg) og er snart 1 år. Grunnen til det er at han kastet opp maten før han fikk diagnosen. Jeg har tatt nå en gen test som skal bevise om jeg er bærer av sykdommen eller ikke.

 

Det hadde vært veldig hyggelig å hørt fra deg på mail så vi kan bli litt mere kjendt. Vi bor i Rakkestad som ligger i Østfold.

 

Mail adressa er: [email protected]

 

Vennlig hilsen Linda Aaserud

[eldora]

Hei!!

Min mail adresse er: [email protected]

 

Bare å sende mail hvis du vil bli bedre kjendt.

Sønnen min Kasper er snart 1 år. Han får en mikstur (hydroklortiazid) og salt fattig kost og mye vann.

Det jeg syns er tøft med denne sykdommen er at den er så sjelden,har vært mye oppe om natta for han er tørst og at han tisser store mengder..

Ellers går det greit,deilig å bli kjendt med andre som har barn med sykdommen så at vi kan dele erfaringer.

 

Vi bor i Rakkestad som ligger i Østfold. Hvordan oppdaget dere at sønnen deres var syk?

 

Vennlig hilsen Linda

[Mo9ca 71]

Hei ;O)

 

Vil også gjerne komme i kontakt med noen som har kjennskap til sykdommen.

Min sønn på 4 år har medfødt nefrogen diabetes insipidus. Oppdaget det da han var 5 uker, å da var det på nære nippen til at vi mistet han. Oppdaget i siste liten kan man si...

Han medisineres med Hydroklothiazid & Indo-paed, å har noe effekt av det. Har selv denne sykdommen også, men har aldri blitt medisinert for den. Har regulert meg selv ang veskebalansen oppgjennom årene. Denne sykdommen rammer jo gutter i mye høyere grad enn jenter.

 

Hilsen Mo9ca 71