Mye galt på ultralyd,noen som har samme erfaring?

[Tidemann]

Jeg var på ultralyd og fikk vite at det var noe riv ruskende galt. ble derfor sendt til trondheim for videre undersøkelse.de var nokså overbevist om at det måtte være en av de trisomiene for den hadde ALLEde typiske trekkene. dette var utrolig leit. tok en fostervannsprøve og de sa at denne kunne etter to dager gi svar på hvilken av de tre trisomiene babyen vår har. de ringte igår,men da hadde de bare fått svar på at det ikke var trisomi 18 og 21...dette syns deogså var rart og skulle sjekke nærmere opp i det,men jeg måtte likevel regne med da at jeg ikke hørte noe mer fra de før alle svarene på fostervannsprøven var klare...erikke dette litt hensynsløst? vi "håpet" jo på trisomi 21 siden denne er levedyktig,nå må jeg vente tre uker på å få vite om det er den farlige trisomi 13!!! forferdelig...er det noe jeg kan bidra med for å få løst denne saken før det er gått tre uker tror dere?

[GuriMalla - ♀♂♂]

Ring og mas på å få svarene!!!!. Det er det eneste rådet jeg kan gi deg og som regel hjelper det.

[Anonym bruker]

Sies at prøvesvarene tar 2,5 til 4 uker. Man kan få svar ved hurtigtest, men da er den visstnok ikke like sikker og ikke alt man kan se, og du må likevel vente til resultatet er ferdig før det blir bekreftet. Prøven skal dyrkes, så usikker på om masing kan påvirke den prosessen....

 

Men ventetiden er grusom:( Tok fostervannsprøve pga alder for 3 år siden, måtte vente 5 uker pga julen imellom, men fikk bra svar:) Ullevål hvertfall ringer straks de vet noe, så jo lenger tid det går jo bedre for å si det sånn:( Men i den tiden "hopper" man hver gang det er ukjent anrop på mobilen:(

 

Fostervannsprøven er sikker og de oppdager alle tilfeller av trisomiene, så du får hvertfall et definitivt svar. Lykke til!!! Håper det går bra med deg og fosteret!

[Bolla74]

Det vil dessverre ikke hjelpe å mase, så selv om det er vanskelig må du bare prøve å holde ut i de tre ukene. Prøvene skal dyrkes, og dette tar den tiden det tar selv om du maser. Jeg har nettopp ventet 6 uker på svar på morkakeprøve, og vet hvor vondt det er å vente. Nå fikk jeg heldigvis et positivt svar, men ventetiden var grusom.

Jeg har en alvorlig syk, multihandikappet sønn fra før, og det var 25% sjanse at nestemann hadde samme sykdom.

Jeg ønsker deg lykke til og håper det beste for dere.

[Tidemann]

har han en diagnose,oppdages egentlig slike ting på fostervannsprøven?jeg spør jeg,siden jeg hr så lite peil...

[Anonym bruker]

Kromosomfeil vil oppdages på fostervannsprøven. De tester for mer enn trisomiene, feks testes også blant annet for turners syndrom og ekstra kjønnskromosom. Men mulig det er ting som bare kan ses ved ultralyd, men er ingen ekspert her:/ Men det som skyldes kromosomfeil vil de finne.

[Tidemann]

Men slike som er multifunksjonshemmet da...er det kromosonfeil?

det var ikke noe galt med kjønnsorganet sa de,det er ofte en pekepinn på trisomi 13 og 18 sa de til meg da...

[Anonym bruker]

Vet ikke jeg heller:/ Jeg har også lurt på det, kanskje noen som vet litt mer vil svare her. Feks hjerneskade i seg selv er vel ikke noen kromosomfeil? Huff, den testperioden er forferdelig. Håper du får sikre svar hvertfall da. Lykke til!

 

Hilsen anonym 22.06

[Tidemann]

Jeg har også tenkt på det,at hjerneskade kan man jo få etter en ulykke f.eks og da blir det jo likevel ikke noen endring i kromosonene våre,så da er det vel ikke naturlig at det er det på fosteret heller om det er hjerneskadet o.l???

utrolig mye man skal gå å tenke på og engste seg over når framtiden er så usikker som den er!!!

Håper noen kan svare på dette av de som har peiling

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Jeg fikk sikkert svar på fostervannsprøven etter ca 5 dager. Min gutt hadde en delesjon på et kromosom. Jeg ringte og maste flere ganger, og det hjalp! Overlegen på St Olav ordnet svaret til meg på to timer!

[GuriMalla - ♀♂♂]

Vanligvis så får man hurtigsvar på de vanligste kromosomfeilene som er trisomi 13,18,21. Så tar det lenger tid å se på andre kromosomfeil. Delesjoner og transposisjoner er ikke så lette å se som trisomier.

Hvis du søker på medisinsk genetisk avdeling på St.Olav så finner du kanskje ut hvilke kromosomfeil de undersøker på.

Men det trenger jo ikke være en kromosomfeil. Det kan være masse andre syndromer som ikke har kromosomfeil. Og det vil de ikke kunne se på en fvp.

En hjerneskade kan jo være så mangt, det er jo en slags samlebetegnelse.

Håper du får svar snart så du har litt mer å forholde deg til!!! Vanskelig med den ventetia!

[Tidemann]

Nå vet vi hva gutten vår feiler,trisomi 19... har søkt på nettet etter info,men klarer ikke finne noe leselig noe! hvisnoen skulle komme over en side så gi gjerne en tilbake melding på det. takk..

[GuriMalla - ♀♂♂]

Godt at dere har fått svar! Trisomi 19 er veldig sjeldent såvidt jeg vet. Har dere ikke fått noe info? Det finnes ingen info om dette på Frambu sine sider og de er jo norsk kompetansesenter på sjeldne funksjonshemminger. De er veldig flinke der så du kan ta kontakt med dem og høre om de kan hjelpe deg.

 

Jeg fikk en sønn med trisomi 18 i fjor og var på kurs på Frambu. Der hadde vi foredrag i genetikk av professor Arvid Heiberg. Han var veldig flink så du kan kanskje prøve å få tak i han. Han er ved medisinsk genetisk avdeling på Rikshospitalet.

 

Ønsker dere lykke til videre og håper du får mer svar på tilstanden og prognosene.

[Tidemann]

Jo,nå har vi fått endelig beskjed om hva vi har i vente i forhold til diagnosen...

Det vi måtte være "forberedt"på var at han kunne dø før fødselen. hvis han overlevde den måtte vi regne med at han kom til å lide en god del og at han mest sannsynlig vil dø de første leveårene.. tøft å få den beskjeden etter først å få vite at man kunne leve med det,man omstiller seg hele tiden på de forskjellige svarene man har fått,men nå er det liksom ikke mer å hente..er nokså pumpa for alt av energi,men vi må bare holde ut videre å håpe at lillegutt vil slippe så mye lidelse når alt kommer til alt. så må vi også prøve å ikke være så egoistiske å tenke at han må få lov å dø om det er det som skjer... vi vil jo ikke at han skal lide. men vi måtte jo gi han en sjangse,dette visste vi jo ikke i starten. men lillegutt romestrerer vilt inni magen så det er umulig å se for seg at han er så alvorlig syk! han kjennes helt fin ut..

[Ruska67]

Så trist, Tidemann. Men, jeg beundrer innstillingen din. Lillegutt vil fødes inn i verdens beste familie som er rede til å ta vare på han. Lykke til videre!

[Anonym bruker]

Tøft gjort at du orker påkjenningen det må være å bære fram et barn som ikke er funksjonsfriskt. Jeg var igjennom duotest og fikk gode tall, gikk derfor ikke til fostervannsprøve, hadde et perfekt svangerskap og følte meg i kjempeform hele tiden. Var heller ikke kvalm en dag. Så får vi sjokk den dagen vi får barnet vårt og får vite at h*n har en sjelden kromosomfeil. Hadde jeg visst det jeg vet i dag hadde jeg tatt fostervannsprøve og valgt å avslutte svangerskapet. Samfunnet vårt er ikke laget for å ta seg av barn som trenger en god del ekstra, det er de harde fakta. Samtidig er det ganske drastisk den påkjenning psykisk man har ved å få / ha et barn med funksjonsavvik. Kanpen mot NAV, kampen for rettigheter, spørsmål på spørsmål om vi virkelig trenger det vi får osv... Og dette vet jeg at vi må forholde oss til resten av livet.

[Tidemann]

Siste funn på uktralyd nå var at det er oppstått en cyste i magen til vår lille baby

Dårlig nyt er det at det har kommet til nye problemer,det er jo allerede oppdaget feil med nyre,tarm,hode fra før var. de ser det er noe rart med hjertet,men de klarer ikke å lokalisere den feilen ordentlig,så de vet ikke omfanget av dette. Men cysten var der ikke for en mnd siden,og nå var den altså større enn magesekken!!! Detbegynner å gå mer og mer inn på meg hvor alvorlig dette er snakk om. og til deg Anonym over meg her..hva slags kromosomfeil har gutten deres? fint om du vil dele mer av historien din til meg. Jeg søker andresom er/har vært i samme situasjon..

[Anonym bruker]

Hei igjen..jeg er anonym over deg. Jeg kan ikke si jeg er i samme sit som deg i og med du på forhånd har fått vite at du har et barn som ikke er funksjonsfriskt. Barnet vårt har heller ikke så omfattende skader som du skisserer at barnet ditt sannsynligvis har. Jeg veide litt for og imot om jeg skulle skrive innlegget jeg skrev først, for det ser så negativt ut og du trenger egentlig bare positive innlegg og oppmuntring, men jeg vet ikke hva du tenker om det...? Barnet vårt har en sjelden diagnose og vil trenge hjelp og tilrettelegging resten av livet. Jeg sørger hver eneste dag og ville aldri trodd livet skulle bli slik det har blitt. Jeg føler livet er ødelagt og klarer ikke se at barnet vårt vil ha det noe bra når livet framover vil basere seg på nettverk med betalte hjelpere rundt seg. Ingen venner, tilrettelagt skolegang / dagtilbud, regime med rutiner og tiltak, ansvarsgruppemøter, ut og inneav sykehus med forskjellige leger / sykepleiere / forståsegpåere, etc. etc. Vi er i vår lille verden - kan liksom ikke sammenligne oss med noen, andre i barselgruppa har barn som er friske og raske og gleder seg over framgang hos barna sine som gurgler og ler og krabber og sitter... Det å møte verden med et barn som ikke er funksjonsfriskt er knalltøft. Mammahjertet mitt blør hver dag...

Hilsen "mammaleiseg"

[Tidemann]

Det hadde vært greit om du kunne si hva slags diagnose barnet ditt har .... om du føler for å skrive en privat mld til meg så gjør gjerne det!!!

Jeg syntes det er helt allright at du skriver som du gjør,det er forskjellig for alle hvordan de takler å få livet snudd på hodet. vi vet ikke enda hva vi går til og derfor kan jeg heller ike sette meg inn i alle problemene som vil oppstå,men at barnet i magen er høyt elsket det kan jeg garantere for:)

[Anonym bruker]

Hei!

Jeg har ikke vært i din situasjon,men leser om det her inne...fatter nesten ikke at du makter stå oppi alt dette.Må være en forferdelig uvisshet å forholde seg til-samtidlg som du lever dag for dag nesten...

 

Jeg skal snart ta fostervannsprøve selv-uten duotester og tidlig ul.Vi tar ikke sjanse uten fostervannsprøve pga.alderen vår..

 

Du skal vite at jeg synes du er utrolig som holder ut dagene...

 

Jeg synes det blir feil å si at jeg er nysgjerrig på hvordan det går med deg og hvordan dette ender-,men jeg er fryktelig spent!!

 

Ønsker deg/dere alt godt fremover-klem

[Anonym bruker]

nå har han stoppet opp i vekst også,ligger på 25% i minus... sukk,håper dette skal gå bra,men det ser ut til at oddsen synker igjen. ny undersøkelse om to uker. krysser fingrene for at han skal ha vokst litt igjen til da...

[Tidemann]

Tidemann på anonym over her...trykket feil..

[Fia71]

Har fulgt med på innleggene dine Tidemann og tenker mye på deg. Har ikke vært i din situasjon men synes du er knallsterk. Ønsker deg alt godt.

[Tidemann]

Kom hjem fra tr.heim idag,vi reiste på tirsdag,men måtte bli natten over. Nå er det altså tomt for fostervann i magen,han har heller ikke vokst noe de siste fjorten dagene:( Men det verste oppi dette er at det ser ut til at nyra ikke fungerer og at det er komplett nyresvikt,høyst sannsynlig som de sa.Forferdelig trist. Uansett hvor mye man vet at det kunne skje at han ikke kommer til å klare seg,så er det som å få nye slag i tryne når det oppstår nye komplikasjoner (((

UUuuuuÆææHhh! Har bare lyst å legge meg ned å grine!(men tror det er tomt på tåretanken nå som jeg faktisk har grått til og fra siden igår kl to...

Det var bare en liten oppdatering fra dette hjørnet..

[Anonym bruker]

Kjære deg Tidemann

 

Vondt å høyre slike nyheiter. Lilleguten i magen din har vore mykje i tankane mine, og eg har håpa at han skulle vise seg å lure alle og vere friskare enn de trudde. Det må vere forferdeleg vondt å ikkje kunne gjere noko for han. Er det lenge igjen til termin no (trur du har skrive før omtrent når det er men eg husker det ikkje).

 

Forstår godt at du er tom for tårer, kjære lille guten din som du ville gjort alt for om det var noko du kunne gjere.

 

Klemmar

Har to, nr, 3 i hjartet, lille håp i magen