Føler at livet er over...

[Anonym bruker]

For et halvt år siden fikk jeg et barn med kromosomfeil. Ikke veldig kjent tilstand men det innebærer at barnet vil bli lett utviklingshemmet og vil trenge livslang hjelp og tilrettelegging. Det kom som et sjokk på oss at barnet vårt ikke er funksjonsfriskt, jeg hadde et normalt svangerskap, var i superform hele tiden. Men det er et faktum, så ugjenkallelig, og ikke noe å gjøre noe med. Jeg vet det vil være en evig runddans med ansvarsgruppemøter, tilrettelegging, trening etc etc, og jeg kjenner at jeg ikke vil ha det slik!! Selvsagt er det ikke noe å gjøre noe med, men jeg føler jeg blir kvalt, at jeg har fått livslang dom som jeg ikke kommer unna, trengt oppi et hjørne - og, ja, - det føles helt jævlig. Hver dag når jeg står opp kjennes som å våkne fra et mareritt, men hver dag blir jeg innhentet og minnet på at det faktisk er sant det som skjer, og jeg syns det er dypt tragisk. Jeg er deprimert og lider, selvsagt har jeg snakket med lege, psykolog, sosionomer og helsesøstre uten at jeg føler jeg kommer noe videre. Alt jeg klarer å tenke er hvordan jeg skal komme ut av situasjonen, og samtidig vet jeg at det ikke skjer, at jeg vil bli værende i "hengemyra" resten av livet. Jeg hater livet mitt, jeg hater meg selv for at jeg tenker som jeg gjør og skulle ønske at barnet mitt fikk lov å slippe å leve, og tenker at det kanskje hadde vært det beste for alle parter. Men, for å understreke, jeg tenker ikke på å ta livet hverken av meg selv eller av barnet mitt. Jeg prøver å gjøre så godt jeg kan, stell, trening, kosing etc, men lider hver eneste dag. Er det noen der ute som er i eller har vært i samme situasjon? Hvordan komme videre?

[Anonym bruker]

Jeg var og fremdeles er i samme situasjon som deg.

 

Det jeg har lært meg tida er bl a:

Nytter ikke å fokusere på babyen ikke er som andre.

Fokuser heller på hva babyen kan, og gled deg over hvert minste lille fremskritt.

 

Viktig å erkjænne at slik er livet blitt, og slik vil livet bli for kanskje resten av livet.

Viktig å innse at uansett hva du gjør, så vil du uansett være den viktigste personen i ditt barns liv.

 

Nå skriver du ikke hvilken diagnose som er satt, men viktig er det å fokusere på at du vil ha nøytral informasjon om sykdommen, og noen posetive fortellinger. Viktig er det å la være å lese dommedagshistoriene nå siden babyen bare er 6mnd og ingen kan si 100% konkret om utviklinga.

 

Selv har jeg funnet ut at syting og synes synd på seg selv er det ingen vits i, lite konstruktivt, og tar bare bort krefter som burde vært tatt ut på babyen i stedet.

 

Ut fra diagnosen så er det viktig så snart som mulig å få kommet i gang med rutiner. Rutiner på trening, rutiner på ansvarsgruppemøter, rutiner på hvordan hverdagen kan tilrettelegges best mulig.

 

Regner med at du har allerede meldt deg inn i HBF, hanidicappedes barns foreldreforening, hvor du kan treffe både likesinnede foreldre og foreldre med barn med diagnoser og tilstander som er værre enn det du sliter med.

 

Viktig er det også å huske på at babyer og barn er mere var enn vi tror!

Jenta mi spurte en dag: Ma ma, ei sei? Og mamma måtte lyve og si neida, ikke lei seg bare lei regnet. Kunne ikke si at mamma var lei seg fordi blodspeilet var borti natta, og legen svarte vi vet ikke hvorfor, for det har hun ikke kapasitet til å skjønne.

[Anonym bruker]

Jeg hadde det akkurat slik som deg. Men så vendte jeg meg til at jeg får et helt annet liv enn jeg hadde håpet på. Og nå takler jeg situasjonen bra, selv om jeg innimellom har tunge dager.

 

Det hjelper veldig å treffe andre i lignende situasjoner. Og skjønne at man kan få det bra selv om det blir et annerledes liv.

[Anonym bruker]

hei. jeg er ei mamma som også har et barn med kromosomfeil. jeg har ikke latt det plage meg men jeg skjønner hva du mener. jeg håper du får god støtte fra familien. en positiv innstilling fra ens nærmeste er viktig. barnet ditt er utviklingshemmed men du vil ikke alltid føle det som en hengemyr. det er jeg ganske sikker på. etterhvert vil du se henne og ikke kromosom feilen. selvfølgelig finns det mange tunge stunder men det kan være lurt å ta en dag av gangen. selv jeg som ikke har hatt det så tungt gruer meg til skolestart der hun virkelig blir å henge etter men jeg prøver å ikke ta sorgene på forskudd. du sørger over det barnet du ikke fikk og det er naturlig. hun vil antagelig flytte hjemmefra en dag og leve sitt eget liv. det er utrolig mange flinke folk som vil hjelpe henne gjennom livet. du trenger ikke å være redd for å sitte med ansvaret alene hele livet. tilslutt vil jeg si at selvom en får et funkjsonsfrisk barn så er det ingen garanti for lykke. barna i dagens samfunn må ta så mange valg og blir påvirket av så mye. med et utviklingshemmed barn vet du i det minste hvor hun er og hva hun gjør så på sikt kan hun spare deg for mange sorger.

[Slinky]

Jeg har vært i samme situasjon som deg, men hos oss finner de ikke noe diagnose på dattra vår. Vi har blitt sjekket opp og ned i snart 4 år og jeg har vært utrolig nedtrykt og deprimert. Et vondt mareritt har det vært. Ønsket hele tiden å våkne uten at dette hang over meg.

 

I jula i fjor så leste jeg en historie som heter "velkommen til Nederland" av Emily Pearl Kingsley. Den har hjulpet meg til å se mulighetene og nyte dagen idag. Jeg gråter fremdeles over datteren vår og hvilke muligheter hun kanskje går glipp av, men klarer også å se hvilke muligheter hun faktisk har. Og hvilken glede hun gir oss og vil gi oss i framtiden. Hun er den hun er uansett hva som måtte være med henne. Og dette har jeg klart å innsett nå, hun er vår solstråle og vi må bare skinne sammen med henne. Veien blir til mens man går, og det hjelper hvis skotøyet er gode å gå i. Jeg klarer faktisk å nyte dagen idag og har sluttet å bekymre meg i det store og det hele over tiden fremover.

 

Husk at sorgen du bærer på er pga dine forhåpninger og drømmer ikke stemmer med den realiteten du/dere vil møte. Men når du kommer over det største sjokket og sorgen så blir alt så mye bedre fordi barnet ditt er nydelig i all sin prakt. Prøv å se noe positivt hver dag så skal du se at du kommer deg ut av "hengemyren" din. Det gjorde iallefall jeg.

 

Jeg ønsker deg lykke til og det hjelper faktiskt å snakke med foreldre i lignende situasjoner. Ta kontakt med Frambu de kan kanskje videreformidle andre i samme situasjon.

 

[dollypopp *tvillinggravid*]

Barn med kromosomfeil her også.

Desverre regner de fleste med at de får friske barn og tar ikke med i planleggingen at det kanskje ikke blir fakta.

Jeg har hvertfall hatt det i bakhodet hele tiden og desverre ble det tilfelle for oss.

Ikke noe man får gjort med det så jeg tenker at vi får gjøre det beste ut av det.

Bruker selvfølgelig mye tid på lege o.l og ikke minst på krangling med helsevesenet,men man må bare gjøre det som skal til for at de små skal ha det bra.Ens egne behov blir satt litt til side men sånn får det bare bli.De små kan ikke noe for at de er født og hvertfall ikke at de er født med en "feil".

 

Håper du kommer deg med tiden og at alt går bra med frøkna di!

Lykke til!!

 

[dollypopp *tvillinggravid*]

Eller gutten...

[Anonym bruker]

Takk til dere som har svart på "innleget" mitt. Det hjelper bittelitt å tenke på at noen er i samme sit. som oss(meg). Flere har sagt til oss at vi skulle tatt kontakt med foreninger etc. med mennesker som er i samme sit som oss. Det orker jeg ikke tanken på. Jeg syns det er vanskelig å forholde meg til mennesker i det hele tatt. Tenker mye på at jeg om få måneder skal begynne å jobbe igjen, og tanken på det gjør meg uvel. Jeg skjønner ikke hvordan jeg skal klare å fungere igjen, samtidig har vi ikke råd til at jeg skal ta ulønnet permisjon, og selvsagt er økonomien noe jeg stadig tenker på. Hvordan har det vært for dere å begynne jobbe igjen, om noen av dere er i den situasjonen? Hvordan skal man klare seg økonomisk hvis man ikke skal jobbe? Jeg kan ikke sykmelde meg for jeg er jo ikke syk... Dagene går i ett. Jeg gjør ingenting føler jeg, samtidig som det er nok å gjøre og jeg "rekker ingenting". Men litt sånn er det jo å ha baby i huset.. Men fortsatt er det helt uvirkelig for meg at situasjonen er som den er - jeg har vonde drømmer si og si hver natt, og våkner med realiteten "midt i fleisen" hver morra - jeg har stemmen til legen i hodet hver dag som formidler budskapet om at barnet vårt har en kromosomfeil... For et uverdig liv...

[Anonym bruker]

Du HI, kan ikke du si litt mere om hva som feiler babyen din?

En kromosonfeil kan være alt fra bagateller til svært mye, og det er så vanskelig for oss som leser innlegget ditt å svære mer konkret enn bla-bla.

 

Angående jobb, så er det jo igjen avhengig av diagnose.

Noen er hjemme med pleiepenger.

Noen jobber via hjemmekontor.

Noen er i full jobb.

Og noen kuttter kostnader og flytter/bor billigere og en av foreldrene er hjemme.

 

Ellers, så virker det som at du har så store plager at du bør selv oppsøke egnet fagfolk før du selv kollapser!

 

Er ikke normalt å ha mareritt hver natt om diagnoser. Det gavner ingen, og det gjør heller ikke barnet ditt bedre. Tvert i mot, det gjør deg til ei dårligere mor som i stedet for å fokusere på hvert eneste lille fremskritt i hverdagen så går du rundt å tenker på kromosonfeil.

 

Det bør komme snarest en dag hvor du bør sette deg ned, innse fakta, slik er livet blitt, og ingenting kan endre på det til det bedre, enn deg selv.

 

Og ellers så er faktisk både lurt og viktig å ta kontakt med foreldre i samme situasjon. HBF = Handicappede barns foreldreforening er forening du bør melde deg inn i snarest. Der vil du møte foreldre som har både barn som kanskje er "bedre" enn ditt, men også barn med de samme problemstillingene og barn som har det langt, langt værre enn ditt barn.

[Anonym bruker]

Jeg skjønner alt du skriver. Jeg ville sikkert sagt det samme om jeg var i en situasjon der jeg ikke hadde et barn som ikke var funksjonsfriskt og skulle råde andre i min situasjon (nå vet jeg ikke om det gjelder deg, jeg sier ikke det for å være uhøflig eller kvass). Det er egentlig uvesentlig å si hva som feiler barnet, men det vil som jeg har skrevet lenger opp være avhengig av hjelpepersonell og tilrettelegging resten av livet. Det ville vært like ille om det hadde vært feks. Downs, som kanskje flere kjenner til. De vonde drømmene styrer jeg ikke. Jeg har også sagt til meg selv (x antall ganger) at ingenting kan endre på situasjonen og at jeg må akseptere den slik den er, at jeg skal ta en dag av gangen etc etc.. Men så raser realiteten igjen over meg, og den er overveldende og uutholdelig. Jeg ser forresten positivt på de fremskrittene barnet gjør, men det er ikke morsomt å møte andre foreldre som har barn som er jevngamle og som vi ser fungerer bedre enn barnet vårt. Det da å ha kontakt med andre i samme situasjon gjennom foreninger o.l. blir litt å "gni det inn" føler jeg, samtidig som jeg vet at jeg sannsynlig vil treffe andre med barn som er bedrefungerende, og da blir det enda verre. Selvsagt kan man si til seg selv at barnet kunne hatt en tilstand som kunne vært verre (i enhver elendig situasjon kan man trøste seg med å forestille seg situasjoner som kunne vært langt verre...), samtidig vet jeg at realiteten også kunne vært bedre - at barnet kunne vært funksjonsfriskt. Jeg har en yrkesbakrunn som gjør at jeg gjennom mange år har jobbet med mange utviklingshemmede og personer som trenger tilrettelagt liv, og jeg må si at jeg føler at de færreste av dem har et godt og verdig liv. Det blir nesten som å kaste en brannfakkel å si dette, det vet jeg, men menigene mine er jo der like fullt om jeg skal prøve å mene noe annet.

[Anonym bruker]

Jeg har selv et barn under skolealder med bl a epilepsi, forsinket utvikling, språkproblemer og manglende motoriske ferdigheter, og som ingen leger har greid å gi noen diagnose foreløpig.

 

Jeg er selv med i hbf, og ser egentlig bare fordeler med det.

Er faktisk godt også for ungene å møte andre barn, som kanskje er litt mere på deres "nivå" enn de ungene de møter til vanlig i f eks barnehagen eller hverdagssituasjoner.

 

Ellers er jeg uenig med angående å si hva som feiler barnet.

Ingen som ba deg offentliggjøre noen legejournaler, kan si bare litt helt genrelt.

 

Kanskje ditt barn har en diagnose som ligner litt på mitt barns, eller noen andres barn som også er innnom dette forumet.

 

Kanskje du kunne fått råd fra noen som kjenner seg igjen i din hverdag på bakgrunn av ditt barns diagnose, i stedet for at vi nå i stedet gir deg bla-bla-råd.

 

Og har du virkelig jobbet hos barn med spesielle behov, burde du vel egentlig være den første til å sette din egne behov/sorger litt på vent, og virkelig kjempe for at ditt barn skal få det så godt som overhode mulig,

 

Jeg har virkelig kjempet for mitt barn. Javel, det har gått utover mitt "privatliv", men jeg har aldri sett det som noe offer. Jeg har også funnet ut hvor viktig det er for ungen å ha ei mor som er glad/blid og 100% tilstede til en hver tid,

[Anonym bruker]

Jeg har det som deg, tenker som deg, og har som deg jobbet med folk med diagnoser i evigheter og mener også som deg om det -bare så du vet det er noen der ute.

 

Det går faktisk an å kaste inn håndkleet også vet du. Blir dette en oppgave du ikke kan makte så er det en mulighet for å overlate det til andre/det offentlige. Det var mye vanligere før i tiden, og er mye vanligere i andre land enn Norge, men det er også mulig her.

Bare tenk deg svært godt om først. Kanskje vil også det å overveie å gi ditt eget barn bort få deg til å innse at dere tross alt er mer knyttet sammen enn du ellers trodde.

[Baby 12.02.2009]

Kjære HI!

 

Du er flink til å sette ord på det du tenker og føler, det er bra! Du har lov til å sørge over det friske barnet du ikke fikk. Det har jeg også gjort. Hvordan det kommer til å gå med deg ift dine følelser rundt det å få et sykt barn, vet ikke jeg. Men det jeg vet, er at jeg klarte å komme meg dit hvor jeg ikke sørger lenger, og faktisk gleder meg hver eneste dag over å være sammen med barnet mitt og over alt han klarer og får til:-) Jeg er mamma til et frisk barn fra før, og ingenting ble som jeg hadde trodd da jeg ble mamma for andre gang. Men på veien har jeg lært mye; jeg har lært noe om menneskeverd, jeg har lært noe om å nyte øyeblikkene, jeg har lært noe om at vi mennesker er fantastiske som faktisk makter å stå i det vi må her i livet. Alt vi opplever gjør oss til sterkere! Tenk at selv om du har det som du har det, så klarer du å være en god mamma for barnet ditt- det er fantastisk, det! Jeg bestemte meg bare en dag for at jeg skulle slutte med å være bitter, og etterpå har jeg klart det. Min gutt skal få alle sine opplevelser i livet selv om han ikke er, og aldri kommer til å bli som alle andre. Jeg har meldt meg inn i en forening som passer til mitt barns diagnose. Har fått kontakt med flotte mennesker som står midt i noe av det samme som oss- de skjønner på en litt annen måte enn familie og venner. Om du ikke er klar til å gjøre det samme, så venter du. Men min erfaring er at det hjelper å ikke føle seg alene. Vet ikke om mitt svar er noe nyttig, jeg- men hører gjerne fra deg igjen om du vil:-)

[Anonym bruker]

Jeg har vært igjennom tanken på å kaste inn håndkleet som du sier, men det har jeg slått fra meg. Det kunne jeg aldri klare å gjennomføre, fordi det er mitt barn og fordi jeg har følelsemessige bånd til barnet. Så kan man heller ikke si at man ikke ønsker barnet sitt, og si hva slags tanker man har, for da blir man sett rart på og kanskje fordømt. Det er forventet at man skal være glad for det barnet man har fått. Alle andre følelser skal man legge lokk på. Jeg får tro at med tiden vil gå seg til, og at tankene endres. Jeg har ikke vært og er ikke bitter (har heller ikke følt sinne), føler bare bunnløs sorg. Jeg prøver alt jeg kan å skulle tenke annerledes, men er vel en grubler og tenker sikkert altfor mye, og som jeg har skrevet før, så kommer realiteten midt i fleisen.. Jeg klarer ikke knipse i fingrene og si at jeg ikke skal være lei meg mer, "jeg skal være glad, jeg skal være glad, jeg skal være glad!", det blir som å klippe ut et bredt smil fra et ukeblad og klistre utenpå min egen munn - kunstig, ja, og ikke ekte. Kanskje om et år eller to vil det være annerledes, nå tenker jeg hele tiden et år tilbake - i fjor til 17. mai var jeg gravid og hadde stor mage, uvitende om hva som kom til å skje. Hele tiden blir jeg påminnet at jeg har vært lykkelig uvitende og at tragedien har rammet oss. Samtidig vet jeg at å tenke framover vil innebære å se større utfordringer etterhvert som barnet blir større, og dette vil vi aldri, aldri komme ut av, men forfølge oss resten av livet.

[Anonym bruker]

jeg sykemeldte meg i permisjonen pga av at jeg var deprimert pga av barn med kromosomfeil. Dersom man har sykdom som gjør at man ikke kan ta seg av barnet får en forlenget permisjonen.

Men da jeg først begynte i jobb igjen så syntes jeg det var bra å komme tilbake i rutiner.

Det er fortsatt mange ting jeg ikke gjør fordi jeg synes det er for vanskelig, men jeg er nå ute i samfunnet igjen.

Men jeg har det bra nå, og klarer å nyte livet med barn og mann, selv om livet er helt annerledes enn andre sine liv.

 

[Anonym bruker]

hei. etter å ha lest innlegget ditt så tror jeg du kan trenge hjelp til å se "hvor du skal begynne". jeg tror det første steget er å dra til legen. fortell han hva du føler. kansje dette har utløst en depresjon? uansett så kan du få hjelp og sykemelding. videre tror jeg ikke det er noen løsning å holde seg unna div foreninger for å unngå å få gnidd det inn. du må se realiteten i øynene. etterhvert vil du nok finne verdi i dette. jeg hørte nylig om et barn med downs som var satt veldig tilbake fordi foreldrene ikke klarte å forholde seg til diagnosen. i denne saken tror jeg at fagfolkene rundt de har sviktet i tilegg, for gjerne er det slik at foreldrene må pushe på. når de ikke gjør det så kan barnets tilbud bli dårlig. så mitt råd er: få hjelp til deg selv for du vil trenge kreftene. det er en lang vei men den går fort og har mange flotte stopp. barnet ditt er like mye verdt som andre og vil gi deg kjempemasse. hilsen sosionomspire og downs mamma.

[Anonym bruker]

Jeg også gikk gravid 17. mai i fjor. Og var så lykkelig, og så gikk det ikke så bra som jeg hadde håpet. Fikk angst av å tenke på ultralyd bildene som jeg hadde liggende. Var jo så glad, og trodde alt var bra.

Nå begynner gleden av å ha vært gravid å komme tilbake, over opplevelsene. Jeg er fortsatt ikke helt der, men det kommer.

Det var gutten min jeg hadde i magen, og jeg er stolt over han. Han er annerledes, men han er helt herlig!

[Kanutten83]

Hei:) Jeg har en sønn på 19 mnd med feil på kromosom 7 - Williams syndrom - som gir en moderat til lett utviklingshemming. Sønnen min virker å ha fått det lett. Vi fikk diagnosen i januar etter mye kjemping med helsestasjonen på at det var noe galt med sønnen vår. De mente bare at han var treg og jeg hysterisk... Etter mye om og men ble vi henvist Barneklinikken på Riksen og joda, jeg hadde rett. For meg var det en lettelse å få vite hva det er og det ikke var noe livstruende, han ville trenge hjelp, masse trening og tilrettelegging stort sett hele livet, men det var greit, han var i hvertfall ikke døende som jeg var redd for siden han slet med veldig mange problemer og utviklet seg ikke som han skulle. Disse problemene er jo nå fikset siden vi vet alt som feiler ham og noe får han medisiner for til han har vokst det av seg:) For mannen min raste verden sammen, han følte en bunnløs sorg, han så alle drømmene med gutten forsvinne, han ville jo ikke kunne det ene eller andre mente han, han var jo utviklingshemmet! Jeg lot ham sørge, få ut alt det vonde han følte, han snakket mye med andre og det viste seg at flere i venneflokken vår kjenner andre med Williams, hvilket er litt morsomt siden det finnes bare rundt 100 personer i Norge med dette:) Og de var bare positive! Javisst var de ikke helt som oss andre, men de kunne det meste som alle andre, jobbet, hadde hobbyer, venner o.s.v.... Tror det hjalp mannen min mye. Nå ser han stort sett gledene over alt sønnen vår kan, alt han lærer seg, men sorgen kommer innimellom og den tror jeg aldri vi som foreldre blir kvitt, vi må bare finne våre måte å takle den på...

 

Jeg sa også det at selv om sønnen vår er utviklingshemmet og kanskje ikke klarer alt, så skal han få prøve seg på alt han også akkurat som andre barn såframt han er interesert og så får vi ta det derfra:) Vi er så heldige at svigermoren min er spes.ped og jobber med slike unike og spesielle barn som alle vi over her har, og hun kjenner systemet, vet hvor man skal gå og slikt. I tillegg er jo ppt innvolvert, han får spes.ped, fysioterapi, assistent og all tilrettelegging i barnehage og deretter viderere, han får alt som skal til for at han skal klare seg best mulig som voksen:) Det hjelper mye å tenke på at legges til rette for at han skal ha det bra:)

 

Selv om jeg virker veldig positiv ang. at sønnen min har et syndrom er jeg vel inne i en slags depresjon jeg også... Jeg er lei av alt som heter søknadskjemaer og leger, møter, valg jeg må ta o.s.v. Jeg vet at sønnen min ikke er "normal", han vil aldri bli det og jeg må omstille meg etter det, det er mye mer arbeid med ham enn med friske barn, og mammahjertet blødde hver gang jeg så ham med jevnaldrene og jeg så hvor langt bak han lå, det var jo ikke dette jeg så for meg da jeg var gravid og lykkelig over at jeg skulle få et friskt barn som jeg trodde. Ofte ønsker jeg meg tilbake til den tiden hvor jeg var lykkelig uvitende om hva som ventet meg... Men nå som han er 19 mnd har det kommet seg, han går, han kan klarte opp i stolen sin, sette seg ned på gulvet selv, han skjønner at han må løfte beina for å få på bleie, sokker, bukse og sko:) Han skjønner mer og mer hva vi sier, men han kan ikke snakke selv eller fortelle oss hva han vil, han bruker fremdeles "babyspråket":) Men milepælene hans kommer, de kommer bare litt senere enn hos andre og jeg blir like stolt hver gang , tårene renner og jeg ringer rundt for å fortelle:) Heldigvis har vi familie og venner som vi kan dele sorgene og gledene med og da er det lettere å bære:)

 

Når sorgen er som verst prøver jeg å tenke på alt det gode som Williams fører med seg, de har en enorm livsglede og de viser det så tydelig, de er veldig omtenksomme, masse empati, veldig utadvendte og sosiale, så får det heller være at han ikke blir et geni:) Jeg pleier å si," heller en unik sønn som ikke klarer alt, men som alle elsker, enn en sønn som kan alt og vet alt som ingen egentlig liker"

 

Men du har lov å føle som du gjør, det er ikke bare bare å få et barn med spesielle behov, det fører med seg mer sorgerog bekymringer enn med et friskt barn og mye føles helt uoverkommerlig, men ofte kommer det flere gleder også, over alt de faktisk kan! Ofte tar det lengere tid før milepælene mestres og det føles utrolig tungt, jeg vet, men når de først kommer er man så stolt at man sprekker og vil fortelle det til Gud og hvermann:)

 

Og fordelen for barna våres er jo at de faktisk ikke vet hvordan det er å være noe annet enn det de er, de viser jo bare glede over å få være til, at de har en mamma og pappa som elsker de og gjør alt for at de skal ha et bra liv, venner og familie som elsker de og som de elsker tibake:)

 

Dette ble faktisk ganske langt, men håper du får hjelp og at du vil komme deg ovenpå Du er den beste mamma'n for barnet ditt og han elsker deg for akkurat det:)

[Anonym bruker]

Kjære hovedinnlegger, her har du mange mange gode fine svar å hente inspirasjon i:)

 

Slet virkelig selv da vi fikk vite at tulla vår er absolutt ikke som alle andre.. Det var det første jeg tenkte på da jeg våknet, og det siste jeg tenkte på da jeg sovnet..

 

Husker selv første gang jeg fikk høre "velkommen til Nederland" av Emily Pearl Kingsley.. Tårene trillet nedover kinnene, men det var mer som gledestårer..fordi det er et veldig bra poeng i den historien.

 

En annen venninne fortalte også en gang at det er en mening med alt i livet.. Meningen med at du har fått en spesiell datter er fordi du er den som takler det!

[Anonym bruker]

Tja hva skal man si til det... Det er fortsatt vanskelig for meg å finne inspirasjon i noe som helst. Og tanken om at barnet skal leve opp og trenge hjelp resten av livet er uutholdelig. Ingen venner, kun betalte hjelpere rundt seg, tilrettelegging, hjelp, hjelp, og atter hjelp. Hva slags framtid er det? Ville du byttet plass med datteren din? Samfunnet vårt er ikke laget for utviklingshemmede. Jeg har ennå ikke møtt utviklingshemmede som har et godt og verdig liv, som har god livskvalitet, som jeg kan si jeg ville byttet plass med. Og at det er noen mening i det, kan jeg vanskelig fatte. "Velkommen til Nederland" er for meg en slags glorifisering av det å få et funksjonshemet barn, for det er virkelig ikke snakk om at du har gått på feil fly. Har du gått på feil fly og kommet til feil land, kan en jo ta et annet fly og reise hjem igjen. Det å få et funksjonshemmet barn kommer en ikke unna... Det er der for resten av livet. Og smerten har jeg, og den ser jeg ikke ut til å komme unna og det er helt for j.... Du skal vite jeg har prøvd å tenke positivt, annerledes, og hatt samtaler med psykologer, leger og helsesøstre etc. etc, men følelsene sitter der, smerten, sorgen, og så vet jeg at med tiden så vil betingelsene for barnet vårt bare bli verre og verre, i takt med samfunnets krav, og kommunenens innsparingsplaner... Jeg kunne skrevet mye mer, men jeg lar det bli med dette...

[Anonym bruker]

Jeg har et barn som er helt normal i hodet, meeen utseendemessig kommer hun ALDRI til å nærheten ligne på en normal person. Folk på gata stirrer henne i senk og hun blir kommer alltid til å bli spurt om tilstanden sin..

 

Hun har nå fått med seg at hun kanskje ikke er helt lik alle andre, og begynner gryende å bli litt ukomfortabel med det..

 

I framtiden kommer hun til å møte MANGE konfrontasjoner med at hun er annerledes, mange kommer til å stirre seg i senk på henne, hun kommer garantert til å få høre det fra jevnaldrede og hun kommer nok videre til å være fullstendig klar for at hun ikke er "normal"

 

Så jeg tror nok det er litt værre enn å ikke være klar over hva som skjer i rundt en...

 

Videre er det største du faktisk kan gi ungen din morskjærlighet, og så lenge det ikke er snakk om en grønnsak, så registrerer barnet ditt faktisk på at du er i livet hans.. Du kommer ingen vei med å sitte å sture, hva med å gjøre en innsats i stedet for å sitte i samme spor?

[SImonmamma]

Hei

Jeg er så enig med deg Anonym 17.09 19:33 i at man selv må gjøre en innsats!

Det fører ikke til noe godt og bare tenke på det som skulle vært. Jeg har selv en sønn med down syndrom på 15 mnd. Jeg visste ikke om at han hadde det før han ble født.

Det var jo så klart et sjokk å få vite det, men han er jo min gutt uansett. Han har ikke bedt om å bli født med down syndrom. Han har heller ingen andre plager. Selvfølgelig kan jeg sette meg ned å gruble over alle problemene og alt ekstra arbeid og belastning dette fører med seg. Men til hvilken nytte. Han trenger en oppegående fungerende mamma, som ikke graver seg ned i bekymringene.

Man kan ikke velge hvordan man har det, men man kan i stor grad velge hvordan man tar det. Det er ingen andre som kan ta deg bort fra den situasjonen du er havnet i. Du må selv være voksen nok til å gjøre det beste ut av det for deg selv, og ikke minst for barnet ditt!

Jeg skjønner godt at det er tøft når ting ikke blir som man har planlagt, og man har lov og være lei seg en stund, men så må man bare ta seg sammen! man har valgt å få barn, og an har aldri noen garanti for at man får et A4 barn. Kos deg med barnet ditt og nyt det å være mor! Tenk på hvor fantastisk det er å ha en lite menneske som alltid vil være glad i dere som foreldre.

Vi har kontakt med foreldre med barn i samme situasjon og det er gull verdt for foreldrene og ikke minst for barna. De vil etterhvert ha stor glede av å være sammen med barn som har de samme forutsetningene som de selv. Det er til masse støtte og kan anbefaler det på det sterkeste. Og tro meg du vil ikke angre!

Lykke til videre med ditt nye annerledes liv. Det inneholder masse glede, selv om du ikke kan se det enda :-)

[Anonym bruker]

Jeg har ikke lest de andre svarene du har fått, men tenkte å svare deg først. Mitt barn har også en livslang funksjonshemming, men vi oppdaget det ikke så tidlig som dere, tegnene har kommet gradvis mer og mer.

 

Jeg kjenner meg mye igjen i hvordan du har det. Livet har ikke blitt som forventet, ikke slik du drømte om og hadde planlagt. Du ser alle andre lever slike liv som du også hadde tenkt å leve, og det er så ufattelig vondt. - Og så er det all uvissheten i forhold til hva som vil komme. Vil det gå dårligere enn du kan forestille deg, vil det gå bedre enn du kan forestille deg, vil du klare det, hva skjer hvis du ikke klarer det, man må faktisk klare det, fordi man ikke har noe valg osv., osv.... Jeg har brukt mange år på disse tankene, og er fortsatt i prosessen.

 

Mine beste råd til deg er å få avlastning så fort som mulig. Dette kan kommunen hjelpe deg med. Selv om barnet fortsatt er baby og på den måten kanskje ikke skiller seg så mye fra krevende friske babyer, er det viktig med avlastning fordi ditt barn ikke vil kreve gradvis mindre og mindre i samme takt som andre barn. Vi ventet altfor lenge med å ta i mot avlastning fordi vi tenkte at vi klarer oss, det er vondt å sende bort barnet sitt til ukjente osv, og jeg måtte faktisk kollapse fullstendig fordi jeg var så utslitt og deprimert før jeg skjønte at eneste løsning var å ta imot avlastning. Du trenger ikke å ha avlastning en hel helg. Kanskje dere kan få avlastning en ettermiddag/kveld i uka eller to, slik at du og pappaen kan gjøre noe hyggelig sammen eller bare kollapse foran tven, i senga eller få ryddet litt. Når man har barn med diagnoser, er det så altoppslukende og det er så viktig å komme seg bort litt og tenke på noe positivt.

 

Går du selv til psykolog til behandling, eller har du bare fått snakke med psykolog i forbindelse med diagnosen til sønnen din? Jeg vil anbefale deg at du blir henvist til psykolog for din depresjon hvis du ikke allerede er det. Det har hjulpet meg en del i hvert fall. Det er godt bare å få "tømt" all frustrasjonen, alle de knuste drømmene ut...

 

Du bør også prøve å finne foreldre til barn med samme eller tilsvarende diagnoser, som du kan bli kjent med, få et fellesskap med og snakke med. Min erfaring er at mine tidligere venner lever på en annen planet enn meg, og vi har nå veldig lite felles. De skjønner rett og slett ikke våre utfordringer, og for meg blir det ekstra trist og leit å høre om andres normale liv som er slik som mitt liv ikke ble. Når jeg omsider traff foreldre til barn med samme diagnose som mitt, fikk jeg en fantastisk følelse av fellesskap som jeg aldri hadde opplevd før. Endelig var jeg ikke alene i verden lengre, og det var så godt å høre at de hadde kjent på akkurat de samme vonde og vanskelige følelsene som jeg. I tillegg hadde de nyttige erfaringer å dele angående hjelpeapparatet, som i seg selv jo også er en utfordring...

 

Jeg vil også anbefale dere å melde dere på samlivskurset "Hva med oss" som er for foreldre til barn med funksjonshemming. Det er ikke til å stikke under en stol at foreldre til funksjonshemmede barn har mye større utfordringer i samlivet enn andre foreldre har. Kurset arrangeres av BUFetat, og koster 1000 kr. for en helg på hotell m/full pensjon for paret. Både avkoblende, nyttig i forhold til å lære strategier og man møter andre i samme situasjon.

 

Dette er mine beste tips for å komme videre. Jeg er på vei ut av min depresjon, men har et stykke igjen enda. Det er vanseklig å akseptere situasjonen, og jeg tror at man bare må godta at det kan ta lang tid.

 

Jeg ønsker deg masse lykke til!

 

Mange klemmer fra meg!

[Anonym bruker]

Intelligens som et redskap for å tilpasse seg omgivelsene.

 

I følge Piaget er den menneskelige hjerne og nervesystemet redskaper som mennesket må bruke for å tilpasse seg omverdenen.

 

Jeg har tilpasset meg situsjonen jeg er i. Og selv om fremtiden er usikker, så klarer jeg å nyte livet.

 

For jeg har en nydelig, annerledes og herlig gutt.

[Anonym bruker]

Kjære HI, jeg tror du har blitt sittende fast i sjokket over den beskjeden du har fått. Har du hørt om PTSD (post traumatic stress desease)? Å få flashbacks, mareritt og å ha den traumatiske hendelsen med seg overalt er velkjente tegn. For å komme videre i forhold til det livet du og ditt barn er tildelt, så må du først komme deg løs fra det første sjokket. Det er et godt første tegn at du kan være så åpen om hvordan det oppleves og at du er så flink til å sette ord på det du tenker.

 

Jeg ser for meg en flink pike som har blitt mamma. En prestasjonsrettet kvinne som har klart det meste og som opplever det som et nederlag å trenge hjelp. Da blir fallhøyden stor og det er naturlig å sørge over at livet ble helt helt annerledes enn det man hadde tenkt. Tillat deg å sørge, bruk den tiden du trenger, men husk også å lete etter det gode i tilværelsen. Barnets smil, de små fremskrittene, sola som skinner, jobben du før eller senere skal tilbake til osv. Du skal på sett og vis være i hengemyra resten av ditt eller barnets liv, men det går an å bygge hengebruer over hengemyra eller å lete etter en vei langs kanten. Ta imot hjelp, be om avlastning, vurder om det er bedre for deg å komme tilbake til jobb raskere slik at du får være noe annet enn "hun som er mamma til ungen det er noe galt med" eller om det er bedre for deg å vente med å komme tilbake til jobb. Uansett må du før eller senere se verden i øynene og si at nei, barnet er ikke 100% velskapt og nei, h*n krabber ikke og nei, h*n sier ingen ord. Det er lettere å si det hvis du samtidig klarer å se det som er bra og det som fungerer. Stor klem!