En tøff dag..

[Månestråle75]

Denne fredagen ble en tøff dag med masse tårer og bekymringer for mammaen til Emma.

 

På rutinekontrollen dagen etter fødselen reagerte barnelegen på Rikshospitalet på at Emma hadde veldig store pupiller. Han ville titte på henne igjen dagen etter, og da hadde de ikke forandret seg. Barnelegen tok da kontakt med en øyenlege som kom og kikket på Emma. Han ville ikke si noe der og da, men vi fikk time til kontroll på Ullevål to uker senere.

 

I dag var altså dagen her.. Etter en del ventetid ble det endelig vår tur, og dr. Ringen, som øyenlegen het, undersøkte øynene til Emma grundig. Emma som i utgangspunktet lå og sov var kjempeflink og veldig samarbeidsvillg ;-) Ingen var undersøkelsene var heldigvis vonde eller ubehagelige for henne.

 

Etter å ha undersøkt henne kom øynelegen frem til at Emma har underutviklede regnbuehinner i øynene, på fagspråket kalt Arinidi. Dette er en svært sjelden øyensykdom, som har de konsekvenser at pasientene er lysskye og har problemer med skarpsynet. Arinidi kan også knyttes opp til to syndromer, WAGR og Gillespies. Hvordan denne sykdommen vil utarte seg hos Emma vites ikke ennå, men jeg håper i alle fall at hun er mildt angrepet, og at hun ikke har noen av disse syndromene..

 

Vi blir tatt godt vare på av Ullevål, og skal henvises både til barneavdelingen og til avdeling for genteknikk for videre undersøkelser. I tillegg følger flere undersøkelser på øyenklinikken.

 

Gårdagen var som sagt en veldig tøff dag. Heldigvis kom søsteren min og var sammen med oss i gårkveld, utrolig godt å ha noen rundt seg :-) I dag kommer min mamma og skal være her et par dager. Så får vi se om Emma, Cyan (kattepusen) og jeg blir med hjem til foreldrene mine for noen dager..

 

Jeg kjenner at jeg er mye roligere i dag. Jeg mistet på en måte fotfestet i går..

 

Mitt fokus er nå 100% på Emma. Det som er viktig å tenke på nå, er at hun er akkurat den samme nydelige og perfekte lille jenta som kom til meg for to og en halv uke siden <3 Hun er min etterlengtede datter, og det beste som noen gang har hendt meg!

[Magstar]

Oj, Månestråle dette må være skummelt for deg. Håper virkelig at hun ikke er hardt rammet. Godt du har familien rundt deg som støtter.

 

Klem

[Chaiemae]

Skjønner at du hadde en veldig tøff dag i går, men det var fint å lese at dere ble godt ivaretatt på Ullevål. Jeg hadde aldri hørt om denne sykdommen før, men har nå vært inne og lest på foreningen som er laget for de som er rammet og pårørende. Ang. WAGR så er det visst ingen kjente tilfeller i Norge og Gillespies rammer "kun" 2% så jeg tror og håper at din datter ikke har dette. Håper virkelig at hun er mildt rammet sånn at hun får minst mulig problemer. Jeg er helt sikker på at datteren din er utrolig nydelig og at dette kommer til å gå bra.

 

Klem

[Storkmor?]

Kjære deg! Huff, dette hørtes ut som en sjokkartet opplevelse.. Men veldig bra det er oppdaget tidlig. Håper alt går fint! Er jo veldig godt å bli tatt ordentlig på alvor hos legene. Så bra du har noen hos deg også. Masse gode tanker til deg og Emma!! Stor klem

[ElleL]

Vi tenker på dere.

[Oh'rly]

Så leit at Emma har en sykdom, det er jo det vi er redde for alle sammen at barna våre skal være syke eller ha det vondt. Men jeg håper hun har mildest mulige variant, og tviler ikke på at hun likevel er verdens fineste lille prinsesse =)

 

Klem til dere begge

[bumpi de bump]

Hei Månestråle75,

dette var trist å lese, vi vil jo helst at barna våre skal være helst frisk. Men det er jo som du sier, at Emma er din nydelige og perfekte lille datter uansett om hun har et handikap eller ikke.

Skjønner jo at du er oppskaket og bekymret, så det er godt å lese at Emma og du ble tatt godt vare på av sykehuset og at det er en forening for Arinidi i Norge, som helt sikkert kan hjelpe deg med mye informasjon om sykdommen. Har selv erfart at man får en annen type støtte og informasjon fra en slik type forening enn fra leger og rent helsepersonell, at de utfyller hverandre på en fin måte.

 

Ha en god helg med baby Emma og mormor!

 

Klem

[Hanney*daiperdaika og påhenget]

Huff, du har hatt noen tøffe dager ja. Det er lett å miste litt fotfeste når man får høre at det er noe galt med barna. Sjeldne syndromer kjenner jeg alt til. Da vi fikk vår sønn, så slet legene med å finne ut hvilket syndrom han hadde. Det er skummelt og vondt, for man ønsker det beste for barna.

Jeg har vært der du er nå (bare ikke med samme syndrom, men med like sjeldent), og om du ønsker å lufte tanker så er det bare å sende en personlig meld. Jeg vet hvordan følelser som kan dukke opp hos deg nå.

Ville bare si det

 

Lykke til.

[Månestråle75]

Tusen takk for alle gode ord og tanker fra dere :-)

Det varmer..

 

 

[næmensjåherda:-)]

kan tenke meg det var tøft med denne beskjeden ja.. mulig du fikk info fra sykehuset om at foreningen aniridi norge finnes? ,gå inn på aniridi.no der kan du kontakte andre med samme diagnose..

 

[Daydream]

Tenker på dere. Lykke til videre!

[Anonym bruker]

Hei Månestråle

 

Leit å høre om Arinidi-diagnosen, og jeg håper Emma er mildt angrepet. Når det er sagt, så er Emma heldig som har en mor som deg.

[Kath:)]

Uff, Så traumatisk det må ha vært for deg Månestråle75. Stakkars vennen, jeg ble skikkelig engstelig når jeg leste dette. Jeg har også tro på at det skal gå bra med lille Emma. Jeg tenker masse på dere nå! Kommer dere på mandag da?

Mange varme klemmer fra

[Annie1972]

Hei!

 

Jeg vil også si at jeg tenker på dere. Du høres ut som ei veldig fornuftig dame. Emma er heldig som har deg som mamma. Det kommer til å gå så bra med dere.

 

Klemmer fra

 

[Tjorven1]

Så trist Månestråle, ikke noe hyggelig å høre.

Jeg måtte også inn å lese om dette , jeg aldri hadde hørt om før.

 

Vil bare sende dere mange lykke ønsker, og "støtte klemmer", og som du skriver, hun er din perfekte lille datter for det, perfekt akkurat slik hun er.

 

Lykke til med alle prøver og tiden fremover, hold oss oppdatert!

 

[angelica-s]

Tenker masse på deg månestråle:)

stor god klem til deg og din lille perfekte prinsesse:)

[liesje]

Så trist å lese dette Månestråle, jeg tenker på dere

 

klem