Apnè anfall (pustestopp) og hjemreise...

[gima]

Hei

 

Vi ble sendt hjem fra sykehuset med tvillinger mens de enda hadde kraftige pustestopp. Det var ikke i forbindelse med søvn (som vi vet om), men i forbindelse med amming, vitamintilførsel mm. De kunne også stoppe å puste når det ikke var noen klar grunn. Jentene var 38+2 når de ble sendt hjem. De ble livløse, blå/grå/hvite og det kunne ta tid før vi fikk dem "tilbake" igjen.

 

Noen andre som har opplevd noe lignende?

[senorita78]

Mine tvillinger ble født i uke 35+3 og ble sendt hjem åtte dager etterpå.

På sykehuset fikk de 50/50 nan og pumpet mm.

 

En uke etter hjemreise i forb med at de ble flaskematet fikk gutten min et slikt anfall. Han ble blå/grå/hvit og livløs. Jeg ble selvfølgelig livredd, og ringte ambulansen. Som du nevner, så tok det tid før jeg "fikk ham tilbake". Ble innlagt på barneklinikken et par dager, der de sjekket at alt var bra.

I etterkant har det vært problemer i forb amming og vitamintilførsel. Dette gjelder spesielt gutten; jenta har vært sterkere. Han får slike krampetrekninger/spasmer, der han setter maten fast tror jeg. Ikke like alvorlig som den første episoden. Jeg må dunke ham i ryggen til det går over. Har en teori om at det skjer lettere hvis han ikke får rapet skikkelig etter ammingen.

Det har heldigvis blitt sjeldnere etterhvert som månedene har gått. Av den grunn har jeg dem fortsatt i min seng, slik at jeg kan se dem. Jeg sluttet også med sanasol og tran, for det bare førte til slike episoder.

Hadde ikke trodd jeg skulle bli en slik overbeskyttende mamma, men det ble jeg etter den episoden. Men velger å tro at det gir seg helt om ikke så lenge, nå som de stadig vokser til.

 

Håper det ordner seg for dere også:-)

[mammantilJardar]

Hei hei

Helt utrolig at dere er blitt sendt hjem før barna dine er stabile..

Fødte selv en gutt i uke 25+6 og var gjennom pustestopp og alt det der. Vi ble sendt hjem 3 uker før termin men da hadde han ikke pustestopp lenger. Alikevell fikk vi med oksygen for sikkerhets skyld.

Hadde aldri godtatt noe annet heller, skulle bare mangle i "velstands Norge"

Jeg føler virkelig med dere i usikkerheten dere må ha opplevd, ikke noe gøy i det hele tatt.

[gima]

Hei dere to

 

Tusen takk for svar. Dere aner ikke hva det betyr for oss.

 

Vi mistet den ene jenta vår- hun ble bare 2 mnd gammel. De hadde begge apnè anfall helt frem til hun døde, så vi er nesten 100% sikre på at det er grunnen til det tragiske dødsfallet. Men, det er vanskelig å finne ut ved obduksjon.

 

Den andre jenta vår hadde et kraftig anfall 2 dager før søsteren døde. Faren fant henne glå/gusten i vogna (tlfeldigvis) og det tok lang tid før vi fikk henne tilbake. Rådet fra sykehuset var å slutte med vitaminer 1 uke, legge pute under overkroppen på dem og gå med dem 30 min etter hvert måltid. Vi ble ikke tilbudt å komme opp igjen, selv om vi ringte opp 2 ganger. Vi klarte ikke å slå oss til ro.

 

Kan jeg spørre hvilket sykehus dere fødte på? Og til du som er så bekymra- det er ikke meningen å gjøre deg mer bekymret. Ta bare kontakt med sykehuset når du er usikker på noe og insister på å få komme inn.

 

Det er en lang historie jeg har å fortelle, men jeg vil ikke gjøre det her på forumet. Skulle bare ønske at vi hadde blitt fulgt skikkelig opp av sykehuset. Vi burde fått med O2, metningsappart mm og vi burde blitt tatt inn igjen. Jentene var veldig flinke til å spise (fullammet begge to når de var 36 uker) så sykehuset har nok blitt blindet av det.

 

Lykke til du med tvillinger (husker ikke nick). Gutten din er sikkert snart over det. Jenta vår er bortimot helt kvitt det nå. Men, da søsteren døde og hun ble lagt inn igjen så hadde hun kraftige fall. Det ser ut som det kan ta tid.

 

 

[Villeville]

Min sønn ble født i uke 28 og hadde ofte apne-anfall, også etter han ble sendt hjem. En gang fikk han et så kraftig anfalll at jeg måtte gjenopplive ham selv. Da fikk jeg han inn igjen på sykehus, men ikke på nyfødtposten men barneklinikken. Jeg hadde oppdaget under oppholdet vårt på nyfødtposten at når han hadde lav blodprosent fikk han oftere apne-anfall. Problemet var at det som var lavt for ham likevel var over grensen for hva legene mener man kan ha (8%). Når gutten min var nede på 9% startet anfallene. Etter 3 dager med veldig mange anfall, blodprøver antibiotikakurer m.m hørte endelig legen på meg og gav ham blodoverføring. Gutten min ble fin på 1-2-3. Jeg nektet å forlate sykehuset før jeg fikk førsthjelpskurs for babyer og med meg hjem en apne-alarm som han sov med fram til han var 18 mnd. Nå er han en stor og fin gutt på 4 år, men jeg sjekker fremdeles blodprosenten hans et par ganger i året. Forferdelig trist å høre om den lille jenta di. Håper det går bra med dere.

klem.

[giggsi]

Jenta mi er født i uke 27.

 

Hun hadde veldigt få pustestopp på sykehuset.

 

Hun ble tatt av metningsmåler 2 uker før hjemreise og lå da med apne måler til jeg fikk henne med hjem på perm med apnemåler etter eget ønske.

 

Jeg forstod på legene at de burde ikke ha hatt noen apner på en uke før de ble sendt hjem.

 

Ble litt sjokkert da jeg leste innlegget.

[Anonym bruker]

Min opplevelse er også at ingen ble sendt hjem før de først hadde vært uten ekstra oksygen ca en uke med metningsmåler og deretter uten metninsmåler i ca en uke etter dette. Man tok ikke bort metningsmåleren før barnet lå stabilt på høy nok metning uten metningsfall i det hele tatt. Deretter ble barnet god passet på når det var uten måler. Foreldrene kunne være veldig trygge på at de fikk hjem et helt vanlig barn (så godt som) der foreldrene kunne sove godt om natten

[gima]

Hei igjen

 

Hadde helt glemt ut innlegget her. Holder meg mye på englesiden for tiden.

 

Takk for svar.

 

Når jeg leste svarene deres her, ble jeg enda mer forbannet på sykehuset. De tok av metningsmålerne på jentene etter kun 3 dager uten Coffein medisin. Vi ble sendt hjem 1 uke etter seponering av medisin, selv om størstejenta hadde apne anfall dagen før.

 

Jeg måtte sjekke jentene sine journaler etter at jeg leste innlegget din Villeville (?). Jeg ville se hva jentene sin hb var ved hjemreise. Verdien var 9,4 (og synkende) på englejenta vår. Det kan absoultt ha betydning for det tragiske som sjedde. Vi skal be sykehuspersonellet forklare oss dette.

 

Vi er godt i gang med sak mot sykehuset.

[giggsi]

Lykke til.

 

Stå på.

 

Dere er tøffe.

Er ganske stor påkjenning å ta kampen med sykehuset,men det er en viktig kamp både for dere og andre som blir prematur foreldre.

[Gjest ✿biss med twins✿]

Uff, nå ble jeg trist:( Og forbannet! Ønsker dere masse lykke til med saken mot sykehuset..dette burde ikke ha skjedd. Vi fikk heller ikke dra hjem før jentene ( mest minstejenta ) var stabile ift anfall. Minstejenta ble blå et par episoder etter hjemreise, men ikke i så stor grad..

Dine skulle jo også hatt et så godt utgangspunkt da de kom i uke 38..

En trøsteklem fra meg.

[Gjest ✿biss med twins✿]

Beklager, nå leste jeg feil..dro hjem i uke 38. I hvilken uke ble de født?

[gima]

De ble født i uke 31. De var av og på medisin (coffein) flere ganger. De var senere enn "normalt" når det gjaldt modenhet i pustesenteret. Men, plutselig så skulle de bare hjem fra sykehuset. Det var skjebnesvangert.

 

Takk for støtten. Vi holder oss oppe.

[mammantilJardar]

Jeg vil bare ønske dere lykke til med rettsaken. Sånt skal virkelig ikke skje.

Føler med dere