Pleiepenger

[Baby 12.02.2009]

Hei! Prøvde å skrive på funksjonshemmet/ kronisk sykt barn, men der var det lite aktivitet. Prøver her, jeg! Dere som har alvorlig syk baby, er det noen som mottar pleiepenger istedet for permisjonspenger? Altså utsetter permisjonen til senere.. Selv har jeg en baby med svært kompleks hjertefeil, og har søkt om pleiepenger i påvente av neste operasjon.

[SlitenÅtrøtt.. alltid & støtt]

Hva lurer du på?

[Baby 12.02.2009]

..jeg lurer på om noen har fått godkjent rett til pleiepenger i den perioden man har permisjon.. Babyen min er såpass syk at det krever mye mer enn å ha en vanlig baby. Ved å få pleipenger "sparer" jeg jo permisjonen til han er blitt bedre, og får ha han lengre hjemme før jeg må ut i jobb og han i bhg.

[Maysan81<3+gutta<3]

Her hadde både mor og far pleiepenger så lenge barnet lå på sykehuset, og far fikk pleiepenger etter at vi kom hjem da vi måtte fortsette med sonding. (prematur) jeg måtte da starte permisjonen min.

[temine]

Jeg har og en gutt med kompleks hjertefeil. Får pleiepenger så lenge han er innlagt, men de periodene vi er hjemme må jeg bruke av permisjonen min. Det er desverre kommet nye regler som sier at man ikke lenger får utsatt permisjonen med pleiepenger i hjemmet. Det kan vi får når permisjoene er over, om barna fremdeles er syke og ikke kan i brnehage/dagmamma.

 

Litt surt ja, for min har krevd og krever enda mye mer enn "vanlige" babyer. Er først nå nylig jeg har begynt å få en liten permisjonsfølelse, og nå er han 5,5 mnd. Vi har fått søkt om hjelpestønad da, og om den går gjennom har jeg tenkt å "spare" de pengene til å kanskje ta ulønnet perm når min permisjon er over. Vil jo gjerne ha den koseltiden hjemme med en noenlunde frisk baby jeg og, som alle andre får.

[SlitenÅtrøtt.. alltid & støtt]

Skal være ganske syk og krevende for å få innvilget pleiepenger i hjemmet.

Vi gikk på pleiepenger og forskyvet permisjon fra april til slutten av august.(på sykehuset)

Forsatte på pleiepenger da vi kom hjem men fra vi kom hjem gjalt ikke forskyvninga. Selvom vi har mye ekstra.

Så mulig du får pleiepenger. Men ikke helt sikker på om du får permisjonen forskyvet altså.

 

[Baby 12.02.2009]

Tusen takk for svar. Jeg har vært i permisjon med et friskt barn før, så jeg vet virkelig at å være hjemme med et sykt barn og et frisk barn ikke er to sider av samme sak. Vi har også søkt om hjelpestønad, det var en god ide å sette disse til side, vil gjerne ha lillemann litt lengre hjemme, de er jo så små når de bare såvidt har rundet året. Til og med datteren min som er så frisk som det går an å være hadde jeg hjemme noen mnd ekstra.

 

Temine, hvis jeg kan spørre- har sønnen din hatt sin andre operasjon? Eventuelt, hvordan har det gått?

[Baby 12.02.2009]

Lilo; Har du søkt om 80% eller 100% dekning i permisjonstiden? Jeg har søkt 80%. Dersom jeg mot formodning får innvilget pleiepenger, vil jeg da få utbetalt tilsvarende min normale lønn, altså 100%?

[SlitenÅtrøtt.. alltid & støtt]

Jeg har 80 % dekning Men 100 % på pleiepenger.

Om du får pleiepenger vil du få utbetalt som sykepenger.

Jeg får betalt alt på 100% til og med de 3 ukene før fødselen.

Vet ikke hvordan det er når du allerede har begynt permisjonen din da.

Ikke sikker på om de går tilbake. Eller om du får 80 % det allerede er inntekten din nå.

 

 

 

[temine]

Det har jeg ikke tenkt på, at om du har 80 % permisjon vil du jo får mer penger ved pleiepenger, da de er som sykepenger. Jeg har 100 % perm, så for meg har det ikke noe å si da. Har vært så mye på sykehus at jeg blir hjemme over ett år med perm uansett.

 

Knerten min er bare operert en gang, vet ikke når neste operasjon blir. Venstresiden som var hypoplastisk ser ut til å klare seg bedre enn hva de først trodde, så han kan mest sannsynlig få fortsette med ett firekammerhjerte, glede:D!! Må bare se han an, så er inne på sykehuser hver uke til hver 14. dag, samt helsestasjon for veiing annenhver uke. Må gjøre noe med klaffene på vestresiden uansett da, men vet ikke når enda. Var mange forskjellige feil, så vi må bare vente å se. Begynner å venne oss til ikke å vite nå

 

Hva slags feil har ditt barn, og har han operert en gang allerede? Hvor er dere fra?

[Baby 12.02.2009]

Lillegutt ble operert fem dager gammel, kom som et stort sjokk at han var syk, vi visste ingenting på forhånd. Venstreside er hypoplastisk og en rekke tilleggsfeil, så det er nok så komplekst som det kan være, dessverre. Foreløpig virker han å være sterk, siden han spiser selv, legger bra på seg og har fin hudfarge- men fremtida hans er dessverre veldig uviss.

 

Så flott at hjertet til din lille kar ser ut til å fungere bedre enn antatt, ingenting er bedre!

 

Vi bor i Nordland fylke- dere? Visste dere om feilen på forhånd? Det er kjekt å utveksle erfaringer med noen som har oppleved noe av det samme, synes jeg:-)

[temine]

Vi visste han var syk, men ikke hvor alvorlig det var. Glad jeg visste litt og ikke alt. Greit å være forberedt på litt sykehusopphold, samtidig godt å slippe å vite alt mens babyen er i magen. Vi reiste hjem etter noen dager på nyfødt, da de enda trodde han var friskere enn han var, men han ble raskt veldig dårlig. Ble derfor sendt til riksen, og operert 3 uker gammel. Tøft postoperativt forløp, mista han nesten 2 ganger, men han er sterk:D

 

Vår ble født med hypoplastisk venstreside, men ser nå ut som den er liten men klarer jobben tilfredsstillende. Mitral- og aortaklaffen er for trang, så de må nok skiftes med tiden. Han hadde en stor vsd, og nå har de også funnet 5 mindre. Noen må kanskje tettes, andre er så små at de kan gro. Han hadde en ASD og åpen foamen ovale. Tricuspidalklaffen var lekk, og aortabuen hypoplastisk. I tillegg til dette har han pulmonal hypertensjon (høyt lungetrykk). Trodde aldri gutten skule overleve når jeg hørte alt dette, men utrolig nok ser det ut til å gå bra.

 

Jo, han blir fort sliten enda, og han er litt i det slankeste laget, trenger medisiner osv...men dog, han er blid, fornøyd og aktiv. Har ett veldig godt liv:D

 

Vi bor i sør-trøndelag. Hvordan ser de det for seg fremover for dere da?

 

[Baby 12.02.2009]

For å gjøre et komplisert sykdomsbilde kort, så må vår lille tass sannsynligvis leve på et halvt hjerte resten av livet. Det er planlagt halv-fontan-operasjon om 3-5 mnd og hel-fontan inløpet av andre eller tredje leveår.

 

Så godt å lese de siste linjene du skriver- om at tassen deres har et godt liv. Fra i begynnelsen å sørge over det friske barnet vi ikke fikk, er bekymringen min nå hvordan livet hans vil bli i årene fremover. Det eneste man ønsker er jo å gi barna sine et verdig, meningsfullt og godt liv!

 

Husker du om deres sov mye de første ukene? Vår er 7 uker og jeg synes han trenger mye søvn. Har lett for å sammenligne med søstra hans, og hun var mye våken helt fra hun var nyfødt. Hvordan har utviklinga hans vært ift de ulike milepælene de skal nå? Vi var på seks-ukerskontroll i går, og han er helt normal ift å smile og prate, men svært svak i nakken siden han ikke har vært på magen pga operasjonen.

 

Hvor mye veide gutten deres da han ble født? Her veide tassen 3,8 kg og er nå kommet opp i 4, 9.. det føles godt.

 

Mange spørsmål fra meg, du svarer hvis du har tid og føler for det. Var så fint å finne noen som skjønner noe av det vi opplever og står midt oppi. Har du flere barn, forresten?

[temine]

Ok, var fontan de forespeilet oss også, men nå ser det ut til å gå en annen vei. De aller, aller fleste lever ett godt liv også med kun halve hjertet i drift, heldigvis. Selvfølgelig blir de ikke idrettsstjerner, men det hadde de kanskje ikke blitt likevel? Med noen forhåndsregler i hverdagen tror jeg og håper tassen deres får det helt supert. Møtte en annen familie med en gutt som er født med hvhs på riksen, han hadde første operasjon når vi var der. Også møtte vi jenta som var den første i landet til å få fontanoperasjonen. Legene ved riksen reiste med henne over til usa for å lære. Hun var nå 10 år, og hadde det godt, det gir andre håp:) Hun har hatt to hjelpeoperasjoner i ettertid, bortsett fra det har hun hatt det veldig fint.

 

Gutten deres har gått finfint opp i vekt da, tross hjertefeil og operasjon, så flott!!! Min er helt der andre er fysisk, tross mye tid på sykehus. Han rullet allerede 3,5 mnd gammel, og smilte til meg bare 2 uker etter operasjonen, 5 uker gammel. Det var deilig, det var da jeg visste han hadde det bra. Han har slitt med stivhet i nakken etter langvarig respiratorbehandling, men nå ligger han på magen og snur seg som alle andre uten plager. Har vært en del til kiropraktor og fysio for dette. Nakkestyrken tar han nok fort igjen bare han få begynne å ligge litt på magen sin skal du se. De henter seg inn så fort de sterke, søte små

 

Gutten vår var 3100 g ved fødsel. Han har ikke gått opp så mye som han ideelt sett skulle, men er nå, håper jeg, blitt 6 kg. Skal inn på veiing i morra. Var 5900 g på 5 mndkontrollen, og nå er det litt over 2 uker siden. Knerten sov nesten hele tida frem til han var 3,5 mnd, da begynte han å være litt mer våken. Nå 5,5 mnd gammel holder han ut 1-1,5 time før han må sove mellom 1 og 3 timer. På natta sover han også godt, endelig. Har hatt behov for mye mat, men nå spiser han heldigvis grøt, det hjelper på. Forhåpentligvis også på vekta.

 

Vi har ei jente på 3 år fra før av, hun er også frisk som en fisk, og veldig aktiv. Husker ikke at hun sov så mye heller...men hun hadde kolikk i starten, så følte egentlig aldri hun sov;) Hvor gammel er jenta deres da? Og hva synes hun om å få en syk lillebror?

[Baby 12.02.2009]

God morgen! Lillegutt våkna i går, også kom familien hjem, og da gikk det visst i 100 til jeg var i seng;-) Takk for langt og utfyllende svar!

 

Jenta vår er to og et halvt (og veldig aktiv, hun og;-), så vi har nokså lik familiesituasjon, vi da.. Hvor gammel er du? Jeg er 28.

 

Storesøster vet at lillebror har feil med hjertet, og hun var og besøkte oss på rikshospitalet, men utover det forholder hun seg aller mest til ham som en vanlig liten lillebror. Mye kos, og litt sjalusi innimellom. Har ikke vært noen komplikasjoner ift. vår lille tass, så hun glemmer nok i hverdagen at han er syk. Vi var kun to uker på sykehus tilsammen, så vi ble ikke såå lenge borte fra henne (selv om det føltes lenge nok). Det har også vært tøft i det hele, synes jeg, å vite at vi må være mer borte fra lillejenta vår enn vi hadde tenkt. Heldigvis har vi fantastiske besteforeldre på begge sider som mer enn gjerne stiller opp! Bor dere i nærheten av familien?

 

Jeg hører gjerne fra deg igjen, om du har tid og lyst:-) Ha en fin dag!

[temine]

Ja, man har jo ikke tid til å sitte her inne hele dagen med to små Jenta vår vet og at lillebror er syk, hun sier bare "han er litt løs i hjertet", det har hun nemlig sett på Peppa Gris;) Også er hun veldig opptatt av å fortelle alle andre at arr er sterkere enn vanlig hud. Passer og på at han tar medisinen sin og koser og steller. Syns han lugger litt mye da, men forklarer så veslevoksent "han prøver jo bare å kose mamma":) Lite sjalusi her og. Hun elsker å være med på helsestasjon (er der ofte, rs-vaksine, vanlige kontroller og vektkontroller), kiropraktor, fysio og til kardiologkontroll. Alle har ulike goder, det artigste er vel fysioen som har trampoline og kardiologen som har dvd-spiller og tattoveringspremie;) Er veldig glad de tar seg av henne litt og. Også er hun i barnehagen litt da, det er og godt;D Vi var begge borte fra henne i 14 dager, jeg var borte i 3 uker før jeg så henne, og 4 uker før jeg sov hjemme. Det var tunge tider, men vi kunne ikke gjort det annerledes. Visste jo ikke om vi fikk med knerten hjem igjen, så levde litt i vakum. Nå er hun heldigvis trygg på at vi ikke kommer til å "forlate" henne igjen, og har bestemt at hun blir med til riksen ved neste operasjon.

 

Vi bor rett over gården for svigers, og foreldrene mine og lillebroren min bor bare 10 min unna. Ellers er det litt fmilie spredt fra Harstad til Malmø, men det er herlig å ha noen å reise bort til:) Begges familier stiller opp her og, det er deilig. Hun er trygg på de alle, og ligger mer enn gjerne over innimellom. 14 dager ble litt mye likevel, det kan jeg jo forstå.

 

Endelig syns jeg permisjonen har begynt, bare så synd lillemann snart er 6 mnd...tiden går så alt for fort. Så kjedelig å ha brukt 6 mnd på sykehus og matstress. Var på helsestasjonen i dag. Fikk beskjed om å starte med olje og smør i grøten...hehe, skal skikkelig booste maten med kalorier. Han har jo ikke noe å gå på, så det er vel kjekt. Din da, er det flaske eller pupp eller sonde? Han er vel for liten til annet enda;)

 

Jeg er forresten 26:)

 

 

 

 

 

 

[Baby 12.02.2009]

God lørdagsmorgen! Det er koselig med helg, og familien samlet! Vi har 100% plass i bhg til jenta vår, så denne første hektiske tiden har hun vært der mens pappan er på jobb. Da er det godt å være samlet hele helgen! Egentlig skulle jeg ha henne hjemme 50% i permisjonstiden, men valgte å beholde 100% plass da vi fikk vite at lillemann var syk. Jeg håper uansett at jeg makter å ha henne litt mer hjemme på hverdagene og, når alt har gått ser enda mer til. Hun har vært vant til å være hjemme min. en dag i uka helt fra hun begynte i bhg. Men hun går i en flott bhg, da og er veldig fornøyd når vi bringer og henter, det er godt å se:-)

 

Lillegutt ble ammet og brukte sonde de første ukene- ca halvt om halvt. Han gikk da opp 230 gr. på snitt i uka. Rikshospitalet syntes imidlertid at dette var vel stor vektoppgang ift at shaunten han har fått operert inn er så liten. Derfor er han nå selvregulert, og målet er at han skal gå opp mellom 150 og 180 gr i uka. Han får halvt om halvt med flaske og pupp. Han suger veldig bra fra puppen, men trenger litt morsmelktilskudd i morsmelka, derfor må vi flaske han litt også. Denne uka gikk han opp 190 gr, det er deilig å slippe sonden, synes jeg. Håper vektoppgangen og trivselen fortsetter, sånn at han fremdeles kan være selvregulert. Skal tro jeg pumper mye melk, føler meg som et lite meieri til tider, men hva gjør man ikke for barna;-) Glad jeg har melk, da- har vært godt oppi alt å kunne gi ham det:-)

 

Har dere vært noe til etterkontroller på riksen? Jeg regner med at vi må dit iallefall på en kontroll før han skal opereres på nytt. Resten av oppfølginga tar vi på lokalsykehuset som er i Bodø. Vi må reise dit med fly ca hver 4. uke. Vi har fått med oss vekt hjem, så følger bare vanlige kontroller på hs, det er godt å slippe så mye farting i hverdagen, så lenge man ikke må det. I begynnelsen drev jeg å veide ham før og etter hver amming for å se hvor mye han spiste. Det var veldig stressende, så nå har jeg slutta med det, og veier han hver morgen. Sikkert i meste laget det også, men når vekta står på badet er det vanskelig å la være;-)

 

Ha en flott dag!

[temine]

Herlig med helg ja:) Godt å ha mannen hjemme. Har vært på shopping, besøk og kost oss ute i vårsola.

 

Tenkte å redusere barnehageplassen jeg og, men vi fant og ut at vi måtte beholde 100 % ettersom knerten er syk. Det er vi glade for nå. I starten var det jo mye sykehus, og da hadde hun det best i barnehagen mens vi farta rundt. Godt å ha noe fast i hverdagen også for de små

 

Han her har alt fra gått ned til å gå opp 300g pr uke han. Ikke så lett å bli klok på Han er heldigvis selvregulert enda da, med smør i grøten og olje i grønnsakene fra i går av...hehe;) Jeg orker ikke pumpe mer nå, så vi bruker erstatning når det er behov for flaske. Pumping i tillegg til amming annahver time døgnet rundt ble liksom nok etter noen mnd:) Fikk heldigvis lagra flere liter mens vi lå på riksen, men de ligger i fryseren. Han tar nemlig ikke mm på flaske lenger, tullerusken. Veide før og etter på sykehuset, har heldigvis sluppet det hjemme. Likevel kjenner jeg at hodet stort sett konsentrerer seg om mat mat mat, hvordan få lurt inn bare litt til? Jeg er og veldig glad for å kunnet gi han morsmelk så lenge. Håper å få fortsette med det fremover og, selv om fullamming ikke fungerer mtp vektoppgang og søvn osv osv. Hadde nok og veid hver morgen hadde jeg hatt mulighet, hehe.

 

Vi var på riksen nå i starten av mars, 4 mnd etter operasjon, 3 mnd etter vi reiste derfra. Skal inn en gang til før sommeren (om en 3 mnd tid) for å avgjøre når de må operere den trangeste klaffen. Resten tar vi her på lokalsykehuset, St.Olavs. Vi bor bare 30 min unna med bil, det er godt, for har vært der hver- og annahver uke fram til nå. Nå skal vi inn hver 4 om neste kontroll går bra, det er deilig:) Jobber på sykehuset selv da, så får jo holdt kontakten med mine kollegaer på denne måten.

 

Hvor bor dere der oppe da? Er litt kjent nemlig;)

 

 

 

[Baby 12.02.2009]

Hei! Jeg har sendt deg ei personlig melding med mailadressen min. Hvis du vil, kan du gjerne legge meg til på facebook eller msn. Da slipper jeg (vi) å legge ut så mye privat info her. Hvis du ikke vil, er det helt greit, da kan vi holde mer anonym kontakt her:-)

 

 

[temine]

Ja, tenkte på det jeg og, men så hadde du ikke profil da jeg sjekka sist:) Kan legge deg til både på facebook og msn jeg. Er mer på facebooken enn på msnen da:)

[temine]

Da er du lagt til begge steder. Vi har til og med en felles venn på fjesboka..hoho:D!!