Flere med klumpfot barn? :)

[HoochIsCrazy]

Vi har en sønn på 6 uker som har dobbelsidig klumpfot. Er i gips nå og skal snart kutte akkilesene og komme seg ut av gipsen. Hadde vært interessant å dele erfaringer med folk i samme situasjon, kjenner jeg har en del spørsmål og tanker:)

 

Så hvis vi er flere her inne så skriv dere på

 

 

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg har klumpfotbarn i magen og er selv klumfot. Vil anbefale deg klumpfotgruppa inne på facebook. Der er det mange flotte erfarne klumpfotbarn-mødre

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

hei hei:) Alex er 8 mnd (++) og er født med dobbelsidig KF.

 

Hviket sykehus er dere på? Hvordan skal dere ta akkiles? Med lokalbedøvelse og beroligende eller med narkose? Første akkilometien til Alex ble tatt med lokalbedøvlse og uten særlig beroligende, og det ble riemlig mislykket. Når de skulle ta akkilometi nr 2 var det i full narkose og de måtte kutte mye pga masse arrvev fra akkilometi nr 1.

 

Vi er nå på Riksen, og der er det topp:) De er meget flinke og profesjonelle og Alex har hatt enrom forbedring i sine føtter etter at vi byttet til riksen.

 

Et lite obs med skinnen. Vi slet masse i starten fordi den gnagde bak, og det var vondt for ham. Så når skinnen skal på så må dere huske å be dem polstre godt bak, og få med dere sånne strømper de har for å ha nedi. Og vær bastant! Vi sliter fortssatt med skinnen fordi vi har vært for "snille" med å la ham få slippe når han har grått osv, men er man bestemte på at skinnen SKAL være på fra dag en blir det lettere;)

 

Send et PM hvis du vil snakke om det:)

[HoochIsCrazy]

Da har du pm:)

[mamma til tre prinsesserღ]

ha

[mamma til tre prinsesserღ]

vi sitter på ahus nå. jenta vår på 6uker har vært i narkose i dag. kuttet akillisen på begge ben. gikk fint. fått ny gips i dag. kan snakkes.

[mamman te 2 guta:)]

Hei

 

Så bra at her er eit forum der ein kan utveksle erfaringar, dette sakna eg for snart tre år sidan då vi fekk ein sjønn gut. Guten var fødd med KF på begge føtene og vart gipsa berre to dagar gamal.

 

Dei første vekene var haktiske, med eksamen for mamman og turar på fem timar kvar veg for å bytte gips ein gong i veka. Akilesena vart kutta då han var seks veke. Og han fekk skinne, gjekk så over til nattskinne når han var ca fem mnd.

 

Då guten vår var litt over året bytta vi sjukehus pga flytting. Når han var 1.5 år måtte han gipsast på nytt. Men høgrefoten var fortsatt ikkje bra, ei veke før to års-dagen var det narkose og ny opperasjon. Det gjekk med mykje gips og bukser når ein skal krabbe på grusen for å komme seg fram. Etter denne gipsperioden har guten vår vore kjempe bra, springe og helde fint følge med dei andre i barnehagen.

 

Noko som vi fant ut når han var nesten to år var at ein som foreldre til barn med KF har rett på hjelpestønad frå NAV. No får vi ca tusen kr i mnd.

 

Hadde vore kjekt å høyre kva erfaringar andre KF foreldre har.

 

[mor til gutt + 1 mini]

Heisann

 

Nå stiller jeg kanskje et dumt spørsmål her, men hvordan søkte dere om hjelpestønad? Jeg har lest at man må grunngi hvorfor man trenger det, og helst legge ved kvitteringer på ekstra utgifter og sånt.. Gjorde dere det?

 

For øvrig så fikk mini gips da han var tre dager gammel. De kuttet akillessenen hans da han var ca 6 uker og han fikk skinne tre uker senere igjen. Skinna har han fremdeles og bryr seg ikke nevneverdig om den heldigvis. Det hender vi tar den av når han ligger på gulvet og skal prøve å krabbe, men vi er veldig nøye med at han har den på når han sover og så mye som mulig ellers også. Så langt er de fornøyde på kontrollene i hvert fall, så håper at de gir grønt lys snart for å kun bruke den når han sover.

[mor til gutt + 1 mini]

Ooops glemte å si at han straks fyller 7 mnd

[mamman te 2 guta:)]

Hei

 

Var først i fjor vår vi kom på at vi kansje hadde rett på noko støtte. Go guten hadde som nemnt gips denne fine våren. Og ein to åring sit slett ikkje i ro. Det gjekk minst ei bukse for dag, de er mykje når mamman er student. I tilegg må vi tøye ein del, det krev også litt oppfølging med barnehage, fysioterapaut og kontrollar. Då det som oftast er eg som må følge opp dette sidan eg er student får vi ikkje dekka tapt arbeidsforteneste.

 

Vi fekk legen på sjukehuset til å skrive ein attest på at han hadde klumpfot og kva det ville kreve av oss som foreldre. Guten vår har og fysioterapaut som tøyer i barnehagen, også ho skreiv ein attest.

I tilegg til klumpfot har guten vår melkealergi og forseinka språkutvikling. Også dette tok vi med i søknaden. Det at daglege rutinar tek lenger tid enn med andree ungar telde også.

 

Vi snakka med det lokale NAV kontoret og dei hjelpte ossbåde med kva attestar vi måtte ha og kva vi skulle skrive i søknaden. Vi måtte passe på og få med alle "problem" som diagnosen medførte. Vi måtte vrenge ut all frustrasjon i søknaden sa dei. Etter at søknaden var levert snudde vi tankane og såg positivt igjen. Mange av tinga som å ta av og på skinne, tøying og andre rutiner vart brukte som argument i søknaden, men til vanleg ser verken vi eller guten på det som noko stort problem.

 

Beklagar at det vart litt rotete formulert, men var mykje som skulle skrivast på ein gong:)

[mamman te 2 guta:)]

Guten vår brukar kun nattskinne, og den e aldri noko problem å få på.

Spørr han kva han treng når han ska svare og han ramsar opp. M (koseteppe), tott (smokk) og nne(skinne)

[mamman te 2 guta:)]

sove skulle de vere

 

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

Må bare legge inn en gladmelding;) Alex er over på nattskinne! Gråt nesten av lyke da vi fikk høre det på sykehuset på fredag! Nå har jeg enedelig en pur lykkelig gutt på dagetid! Han strever fælt med krabbing nå, og svaier fælt på alle 4;) Kommer nok snart et steg eller 2:D Gleder meg noe enormt! Føler meg plutselig som en "vanlig" mor;) Natta er vel så som så, men det blir bedre:)

 

JUPPI!!!!

[mamman te 2 guta:)]

Alt blir så masse lettare med kun natt skinne:) Gratulerer. Er nok ikkje lenge før han krabbar:)

[mamma til tre prinsesserღ]

Jenta vår hadde operasjonen på onsdag som var, den gikk fint og nå har hun gips. KF på begge ben.

 

Men om under 4 uker skal hun begynne med skinner, hun får de skinnene som er en skinne på hvert ben. Slik at hun kan bevege hvert ben induviduellt. Det jeg da lurer på er hvor mye disse skinnene bygger? Bruker de større plass enn gipsen under buksene? (eller mindre?)

 

Gleder meg til skinner slik at vi kan bade henne akkurat når det passer for oss!

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

så flott:) Jeg har ikke noe kjennskap til slike skinner utover at datteren til en svigemor/svigerfar brukte det, men jeg vil tro at det er enklerer for datteren din å omstille seg til slike skinner enn det er å bruke dennis brown skinne som binder benene sammen;)

 

lykke til med skinne:) Og ja, det er DIGG å kunne bade baby når en vil;)

[strålen]

Vet ikke hvor interessert dere er i dette her, men jeg har ikke barn med klumpfot, jeg var født med dobbelsidig klumpfot selv for vel 40 år siden. Har lett mye på nettet for å finne informasjon om DK for å finne ut om det er følgeskader til dette. Men det er ikke så enkelt, så derfor prøver jeg her. Hvilke fremtidsutsikter er det for barna deres, senskader o.l.?. Jeg ble operert i bergen før jag var ett år første gangen, flere operasjoner, metallplate i leggen for å vri den i rett stilling, snittet akillesen for å strekke og gipset oppi hoften, Gikk på skinner til jeg var fem. Senere begynte knea å gå ut av ledd, tidlig polyartrose, og nå nettopp operert for medfødt spondylolistese(ryggskade). Og ellers mye smerter i ledd. Vet dere noe om dette er noe som kan komme i etterkant? Har funnet ut at tynne legger hører med, brei fot, mindre enn normalt og gjerne plattfot, men jeg har fått spissfot(veldig høy bue), så jeg bruker fotseng. Kanskje jeg skremmer dere, men vil så gjerne vite om det er en sammenheng her.

 

Pernille

[nanna76 mor til tre]

hei jeg har en sønn som blir to år den 24 han er født m kf på begge bein hvis dere vil legge meg til på msn så kan dere det send meg en pm .han har ikke tatt askillesen det for han er så myk men vi tøyer og han bruker skinner nå på natta og spesialsko.dere har oxo rett på noe trygd fra nav

[lillespirenmin]

min gutt er 20 mnd og har klumpfot på venstrebein. han bruker nattskinne og spesialsko, alt går veldig bra. bare spør om dere lurer på noe....

 

Jeg har forstått det slik fra vår ortoped at det ikke blir noen senskader, tror og håper behandlingen har blitt veldig mye bedre de siste tiårene, slik at sånne ting ofte unngås. Men det er klart- noen tilfeller er kansje værre enn andre?

[goklumpen]

Var på 18 ukers ultra lyd på fredag som var, fikk vite at gullet blir født med KF på den ene foten. Det kom som et sjokk, vondt å vite at han blir nødt til å starte livet med gipset fot og skinnebruke etterhvert. Men, trøster meg med at det kunne vært verre, dette lar seg jo etter alt å dømme fikse. Fikk ikke snakke med ortoped e.l, så har i stedet lest alt jeg har kommet over på nettet om dette.

 

Noen som vet om det er grader av KF? Er det noen som har opplevd at det ikke har gått som forventet?

 

Hva med grunner for at barn får KF? Gener eller ytre ting?Spiste hvalbiff ved en anledning, leste etterpå at det skulle en helst ikke gjøre under graviditet pga fare for kvikksølv. Huff..

[nanna76 mor til tre]

goklumpen jeg har sendt deg en melding på siden din

[mamma til tre prinsesserღ]

Hei!

Vi har en datter på 8mnd som ble født med klumpfot på begge ben. Så det er ikke så lenge siden vi gikk gjennom gipsing, operasjon o.l. Dette gikk kjempefint.

 

Vi visste det ikke da hun ble født, så det ble jo et lite sjokk. Men etter en ukes tid syntes vi det gikk veldig greit. Selvfølgelig litt mere jobb enn med barn som ikke har KF, men det går kjempefint!

 

Vi har også spurt hva som kan være årsaken til at hun ikk KF, men de vet rett og slett ikke. Alle spør om det var fordi hun hadde det for trangt,men dette skjer jo ganske tidlig i svangerskapet, så det er ikke årsaken. Sender deg en pm jeg, så kan du gjerne legge meg til på msn. Har den første tiden ganske friskt i minnet. Og har bilde av føttene om du vil se det!

 

Vi snakker om å få et barn til, og vet at dette barnet også kan få KF. Men da vet vi hva vi går til og vet hva vi må gjøre. Så vi gjør det igjen om vi må det!

Når har du termin? Kos deg videre med magen!

[Cassie09]

Jeg hiver meg på her jeg

 

Har en datter på litt over 8 mnd. Født med KF på venstre bein. Bruker bare nattskinne nå, det er utrolig herlig Utrolig hva man setter stor pris på, bare man får en liten vekker at ting ikke alltid går på skinner.

 

Vi fikk vite det på 18 ukers kontrollen(UL). Der jeg fødte fikk vi besjed om at den meste graden var 6, og Cassie hadde grad 5,6.