vannhode??!!

[November nurk, i Desember]

har googlet fenomenet. Men ønsker å komme i kontakt med andre.

Har kanskje noen erfaringer å dele.

Vi har ikke fått dette påvist ennå. Skal til lege i morgen, hvor vi mest sansnlig blir hennvist til ul/ct av hode.

Gråter noen bittre tårer her jeg sitter. ('Endelig har behandlingen for KISS begynt å hjelpe, så kommer dette......)

[Anonym bruker]

hei

hydrocephalus (vannhode) er en tilstand hvor hjernen ikke greier å drenere ut væske og det samler seg i hjernens hulrom.

Dette "kureres" ved at det opereres inn en shunt, dette er ett lite rør som legges under huden fra hjernen og ned til magens hulrom hvor overflødig hjernevæske kan renne ut.

 

Sikkert ikke noe veldig trøst, men dette har blitt veldig lett å kurere i dag, og på Rikshopitalet er dette nærmest en rutineoperasjon. Nevrokirurgene der er kjempeflinke og hvis din datter får diagnosen HC så er hun i de tryggeste hender. Håper at undersøkelsene går bra og at dere får svar på deres datter problemer.

[Hydromamma]

Hei!

 

Jeg har en sønn på ett år som ble født med uttalt HC, hadde hodeomkrets 54 cm da han ble født. Fikk lagt inn shunt dagen etter fødselen.

 

Hvis dere fikk påvist diagnosen, ta gjerne kontakt, har sikkert endel spørsmål som jeg kan svare deg på...

 

Er ikke inne så ofte, så ta heller kontakt på mail; [email protected]

[Anonym bruker]

hei!

jeg er selv født med hydrosephalus, og har operert inn e schunt. Den er veldig liten og merkes knapt, og jeg merket stor forskjell på trykket i hodet da jeg våknet opp fra oprasjonen. det var en lettelse! så om gutten din har HC, så er de veldig flinke på riksen, og barnet ditt kommer til å merke stor forskjell!

 

jeg ble ikke operert før jeg var 9 år, og slet veldig både motorisk og med hukommelsen, fokus osv fordi trykket i hodet var så stort. alt dette forbedret seg betraktelig etter oprasjonen, så det er bare bra å få diagnosen så tidlig som mulig, slik at barnet slipper å "lide" unødig:)

 

jeg har forresten nylig hørt om en ny måte å kurere HC som heter: endoskopisk tredjeventrikkel (www.tidsskrift.no/?seks_id=534060) jeg har snakket med flere andre som har byttet ut shunten i denne nye metoden, og de har fått et kjempebra resultat!

 

det som er fordelen med denne nye metoden er at man slipper den "kulen" som en shunt lager i hodet som kan være ganske sjenerende særlig om man ønsker å ha kort hår osv... hva som er best for hvert enkelt barn vet jo legene, men har iallefall hørt mye bra om denne nye metoden:)

 

lykke til!

 

hilsen ei med shunt i hue=)

[November nurk, i Desember]

hei hei

i dag kom vi hjem fra riksen.

ble sendt dirrekte i det vi stod og gikk i.

operasjonen gikk fint(så langt)

slapp shunt, var en syste som stengte for gjennon strømning. så nå må vi bare følge nøye med på hode omkrets.

Var tøff uke, og fikk mange flotte bekjentskaper. OG JA de var hel kjønne på rikshospitalet!

 

 

[Anonym bruker]

godt å høre, lykke til videre. Hilsen et ex-vannhode.

[November nurk, i Desember]

huff og huff

Nå er vi hjemme etter nok en uke på riksen.

Fikk enn uke hjemme(og dåp) så bar det inn igjen.

Og for å gjøre en lang historie kort.

Det ble shunt på lillen alikevell......

Dermed ble vi fast inventar på riksen.

(sitter igjen med mange taker......)

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

en stor klem til deg og din familie. Skal tenke masse på dere! Riksen er kjempeflinke folk, har selv vært der med sønnen min for operasjon. Pleierene er utrolig engasjerte og omtenksommme og legene er uten sidestykke!

 

Prøv å tenke som så at dette er en diagnose legen er vant med, og som de har jobbet masse med. Legene kan virkelig dette! Sønnen deres kommer til å klare seg fint:) Jeg har tro på dere! Dere er kjempeflinke og sterke, husk at sønnen deres trenger at dere er hans klipper nå. Det er skummelt og rart for en liten gutt å være med på så mye. Men dere kan støtte og trøste og betrygge ham.

 

mange gode klemmer og tanker til dere!

[November nurk, i Desember]

tusen takk for støtte Garfy&Alex<3_KF

Vi er å kjempe fornøyd med Riksen så langt.

Var å godt å prate med andre foreldre til større barn der.

Da ser vi liksom at det kan ordne seg.

Men ikke noe koselig når det skjer ting med sine barn........

Eller når barn må ha det vondt uansett.