Er det mange som har barn med Downs her inne?

[Anonym bruker]

Lurer på hvordan de fungerer? Alder ol?

Hvordan er hverdangen deres? Positive ting og utfordringer.

[anne rebecca]

hei. jeg har ei jente på 18 mnd med downs. hun har ikke hjertefeil og er ei skikkelig solstråle. hun går i barnehage og har allerede lært seg noen tegn. men hun har faktisk mer språk en tegn. hun kan ikke gå men kommer seg frem ved å åle seg. vår største utfordring er at hun blir lett syk. når dette skjer så bruker hun også lang tid på å bli frisk. nå skal hun utredes for å få fjernet mandlene. pusterøret er trangt og når hun blir syk får hun pusteproblemer.hverdagen vår fungerer fint. far er selvstendig næringsdrivende og reiser mye i jobben. jeg er student og ellers består familien av en storebror på 4 år. storebror har nok blitt litt skjøvet vekk etter at vi fikk henne. men han elsker lillesøsteren sin og vi foreldre er blitt flinkere til å prioritete han når vi kan. datteren min har et stort støtteapperat av fagfolk rundt seg og det fungerer fint. vi er veldig fornøyde med både dem og barnehagen. bare spør om du lurer på noe. er du selv blitt forelder til et downs barn nylig?

[jega]

Hei.

Jeg har ei datter født med Downs, hun er 4 mnd- så alt er egentlig nytt for meg også..

[anne rebecca]

hei. det er bare å spørre.gretulere foressten med babyen. vi føle oss også som nybegynnere siden hun enda er så liten, men vi lærer noe nytt hver dag. det er en spennende reise og vi har møtt mange flotte mennesker gjennom det å ha fått barn med downs. men har også sett negative ting. da vår datter nylig gikk gjennom en sykdomsperiode som var ganske omfattende og langvarig følte eg virkelig at eg ble stemplet som hysterisk mor da eg ringte legevakten flere ganger. tror ikke alle skjønner at vi som enda ikke har noen lang erfaring med dette blir bekymret når den lille ikke får puste og får høy feber over lengre tid. visste dere at dere skulle få et barn med downs eller ble det klart etter fødselen? vi visste det ikke før fødselen men eg så det med en gang.

hvordan har familien reagert? kansje vi kunne ha pratet ilag på facebook?

[SImonmamma]

Hei

Har du selv fått et barn med down?

Jeg har en gutt på 8 mnd. Han er stort sett en veldig blid og fornøyd gutt. Han ruller seg rundt på gulvet, men har ikke begynt å krabbe enda. Foreløpig er han så liten enda, så han er som en hvilken som helst baby bare at han er litt senere enn andre. han sover og spiser grøt som alle andre. Han går på babysvømming, som han ikke er så veldig begeistret for enda, men..

Fortell litt om din bakgrunn, hvorfor du lurer.

 

[jega]

Vi visste ikke at datteren vår hadde downs- tok duo test med meget godt resultat. Er nå veeeldig glad for at vi ikke tok fostervannsprøve, hun er bare helt herlig!!

Det tok faktisk nesten 8 uker før vi fikk diagnosen. Jeg merket at noe var galt, hun var nokså hypoton og sov unormalt mye.

Følte ikke jeg ble tatt helt på alvor av legene, de syns nok vi var litt "hysteriske foreldre".

Sjokket var stort med en gang, men vi kom fort over det. Hun er nesten som andre på 4 mnd, litt sein til å holde hodet. Har utrolig stor glede av henne

[jega]

(samme som mosv, byttet nick)

[Anonym bruker]

Takker så meget for svar. Jeg har en liten jente på 3 måneder, alt er nytt og jeg er ennå ikke klar for å snakke med andre. Den tiden kommer nok med tiden. Vil foreløpig være anonym.

Jegta vår har ingen tillegssykdommer som er oppdaget sålangt, vi tar det ganske tungt at hun har Downs, men kommer oss vel videre med tiden.

Hun er bare skjønn, det er diagnosen og bekymringene for framtiden som er vanskelig.

[jega]

Skjønner deg veldig godt. Jeg har hatt litt av det samme, men bekymringene er blitt mindre og mindre. Hjelper desverre ikke å bekymre seg

Merker jeg ikke er klar til å se tv program ol med folk som har Downs. Liker ikke å bli "minnet" på det, fortrenger det kanskje litt i det daglige...

Men jeg har stor tro på at hun klarer seg bra, er jo blitt veldig bevisstgjort hvor viktig det er med stimulering. Kan ikke sammenligne de som er voksne nå med Downs, og de små våres. Har skjedd mye de siste årene.

 

[Bomsedeisi]

Hei.

Jeg har en nydelig liten gutt på 10 mnd. med Downs.

Sjokket var stort da vi fikk beskjeden og tiden etter var nok litt vanskelig. Man bekymrer seg for hva fremtiden bringer, både for barnet, søsken og forholdet. Det var masse masse tanker, en tung tid.

Nå er gutten vår blitt 10 mnd og han er bare hærlig, jeg ser lyst på framtiden til oss alle.

Han fungerer sålangt meget bra, vi har ennå ikke møtt på noen spesielle utfordringer. De kommer nok, det har jeg hørt alle si og jeg er forberedt på det, MEN man må bare ta dag for dag og glede seg over alle små og store gleder.

Om og når eventuelle problemer/utfordringer kommer så takler man nok dem også.

 

Jeg er på facebook så dersom noen vil er det bare å sende privat mld. slik at vi kan legge hverandre til.

[VenterSpent3dje]

Hei hei! Gratulerer så masse med den lille jenta! Jeg har en jente på snart 3 år med downs...og er kjempe stolt av det.. Det tok litt tid før jeg ble det..altså..missforstå meg rett..jeg har alltid vært utrolig stolt av jenta mi, men ikke av diagnosen. Hun er jo annerledes..trodde jeg..Hun er seg selv! Utrolig tøff den første perioden da man skal "vise frem" og folk skal si "så søt da"..Nå som hun er snart er blitt tre år, sier folk "så blid da"...men tar de seg tid til å bli kjent med prinsessa mi,som forøvrig kun tar noen sekunder..så sier de"hun er så utrolig skjønn...!" Og det er hun kan jeg bekrefte. Det jeg har lært på disse tre årene som amma til ett barn med downs er;..du kommer til å elske barnet litt ekstra og være litt ekstra stolt...for barnet her tross alt det lille ekstra;) Masse lykke til!!!

 

[depeche]

hei! jeg har også ei nydelig liten datter på 1.5 med D.S.

hun er preamtur og hjerteoperert 4 mnd gammel.. hun går i bhg og har assistent og spes. pedagog.. det var selvsagt et sjokk, men det går over etterhvert. hun krabber, går rundt bordet, litt med gåvogn og elsker å krabbe opp trappene her i huset, og for ikke så lenge siden begynte hun med å vise det første tegnet sitt "spise" og da skal jeg si deg vi ble stolte )) hvis noen av dere vil ha kontakt så bare send meg privat melding. Er godt å snakke med andre i samme situasjon.

[anomania]

Heisan!

Jeg har en aldeles skjønn liten kar på to år. Vi visste ingen ting på forhånd og det er jeg utrolig glad for.

For oss har utfordringen vært at han har vært mye syk med lunge/luftveisproblematikk + spiseproblemer. Det har selvfølgelig også vært mange bekymringer og tanker om fremtiden.

Men det finnes ingen skjønnere liten fyr som gjør oss alle litt ekstra glad hver eneste dag.

Ta gjerne kontakt om det er noen som vil prate!

 

 

 

 

 

 

[Smart, sjarmerende og spesiell]

Jeg har en liten en på 10 dager... Sover veldig mye (7 timer sammenhengende om natten!), ellers "normal" så langt...