AV-blokk

[Sweetpea]

Hei igjen alle Av-mamma'er

 

var på Haukeland på UL i forrige uke (uke 14), alt vel så langt og satt opp til ukentlig UL frem til uke 25. Tenkte å nevne for dere at det pågår en studie? prosjekt? ved Karolinska sykehuset i Sverige i forbindelse med AV-blokk. Haukeland var i gang med å få godkjenning til å være med og i så tillfelle ville de gjerne ha blodprøver og spyttprøver av meg og alle mine barn både friske og med Av-blokk samt faren, for å evt kunne bli klokere ang grunnene til at det skjer noen ganger og ikke alltid.

 

Når det gjelder sjansene for gjentagelse så er prosenten dere har hørt usikker fordi de har så få tilfeller å gå ut i fra, men de tror det kan være sånn, dette er også en del av forskningsområdet. De vet lite om virkningen av behandling med steroider ved oppdaget AV-blokk, derfor varierende hvorvidt man får tilbudet...........

 

Håper vi kan holde hverandre oppdatert vi som venter i spenning

[Maya:-)]

Hei igjen, nå har vi vært på Riksen på årlig sjekk, UL og røntgen og alt er ved det samme, det ser ut til at vi kan vente enda litt med pacemaker så det er jo bra. Früh var ikke særlig bekymret så da får vi vel slå oss til ro med det, også får vi bare følge med om det skjer noen endringer. Jeg krysser fingrene for at vi kan vente så lenge som mulig slik at det er en mulighet for å forklare henne hva som skjer. Kanksje så lenge som til hun begynner på skolen....

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei dere!

Jeg fødte fem uker før termin, 10 februar. Startet med vannavgang, og ble kjørt rett inn og fikk ks.

Lille snupps her har hatt en hjertefrekvens på 60-65 inne i magen.

Antydning til økning nå, kan ligge på alt fra 65-75.

 

Det har ikke vært bare bare dette her...Jeg pumpa meg ihjel de første to mnd, pumpa og ammet, for hun orket ikke suge mye.

Etter 2mnd ville jeg over på medisinene mine igjen, og jeg ble sår på begge brystene på det tidspunktet, så ga opp...

 

Da startet vi med Nan, og med malt osv, og bare skriking...over til collett, og fra collett til nan ha1, og bare skriking, og kjempebleieutslett som vi ikke fikk vekk!! så fikk vi althera, og da bedret det seg sakte men sikkert, vi fikk en mye blidere baby.

Men fortsatt grønn avføring.....

 

Hun er en del utilpass nå og, snart 5mnd, Veeldig selskapssyk, klarer ikke finne søvnen selv på kvelden..og det er nesten det verste....sover dårlig på dagen, men sover på kvelden fra kl 22-06/07 på mårran.

 

Har hatt dårlig vekt økning i forbindelse med all den melke prøvinga, og har vært lite intr i mat, derfor fikk vi så gode sove rutiner, tror jeg. Vekt økning hjelper på nå, tror jeg...Skal på helsestasjon i mårra å veie.

Og fredag til fredrikstad til allergi lege.

 

Jeg er ikke helt overbevist om at det er melkeallergi....Fortsatt grønn avføring, men hun har ofte vondt i magen, skriker og er utilpass til tider. Og veldig selskapssyk, - til tider er hun også veeldig blid og

 

Hun er blid i perioder på dagen hvor hun ligger alene i lekegrinda, ruller rundt og smaker på henda sine.

 

Dette ble langt!

Vi var i juni, på første kontroll på RH, og det gikk fint, men Fruh nevnte ingenting om når de tenker å gjøre noe...

 

Hun skriker jo en del, det må jo være slitsomt for en kropp som slår på 65-75 ?

 

Når fikk dere operert inn?

Hadde dere sånne misfornøyde babyer og? Skal det være sånn??

 

Vi prrøvde forresten også med to, tre grøt skjeer sinlac, for at hun skal få i seg nok mat til tider, men synes hun blir værre jeg? så kutter det ut noen dager å ser...vettu, aner ikke hva jeg skal gjøre...vi hadde så enkel baby første gangen;)

 

GOD SOMMER dere ),

[Sweetpea]

Hei!

Godt å høre at hun har egenrytme nok så langt. Datteren min hadde ikke det, hun holdt på å dø fra oss før hun fikk PM operert inn, hadd hjerterytme på under 40 på det laveste(total AV-blokk, grad 3)......hun fikk ekstern PM 1 dag gammel, og sin egen i magen 12 dager gammel, hun lå neddopet på morfin med respirator til et par dager etter PM ble satt inn. Hun var 2kg da hun ble født, nede i 1800 gram ved 2-3 ukers alder, gulpet oppigjen alt som gikk ned pga PM som lå i magen og forstyrret. Jeg pumpet og styrte på slik at hun fikk melk til hun var 4-5 mnd, var lettest da vi var på sykehuset, ble rutine og der var ikke så mye annet som skulle gjøres. Hun funket dessuten med Collett tillegg om nødvendig, hvilket vi gikk over til etterhvert og frem til hun var 1 år.

Hun var ikke spesielt urolig, men slet lenge med å holde på mat. Da vi reiste hjem rundt termindato var hun 2,5 kg, det var 10 uker etter fødselen.

 

For min del er nå en milepæl passert om vi skal tro statistikken, er 29 uker på vei og etter siste kontroll i uke 27 fikk vi beskjed om at alt var normalt, ingen AV-blokk på denne lille jenten.

Skal på vekstkontroll neste uke, men med all aktiviteten som er inni magen er jeg ikke bekymret. Vi fikk endelig vite at prosent sjanse for AV-blokk når man har fått barn med det før pga antistoff er 15-25%, så når det nå ser ut til at to av mine tre barn går fri tenker jeg vi har fristet skjebnen nok.

 

Eldste datteren med PM skal i sommer på CISV leir til Amerika, no problem :-)

[2+1engel]

ser det er lite aktivitet på dette emnet, og det er jo igrunn bra at ikkevi er så mange som får barn med av-blokk da;) men en og annen dukker det visst opp i ny og ne. kunne ønske vi kunne ha en facebookgruppe vi av-blokk mammaer jeg- så kunne vi dele litt erfaringer.

[Sweetpea]

Hvis noen gidder å starte en FB gruppe blir jeg med jeg

Per nå er vel jeg den med eldst AV-blokk barn her, er fryktelig nysgjerrig på nytt forskningsprosjekt på Av-blokk på Haukeland, skal ikke ha flere barn selv, men sjansene for at noen av mine døtre evt har Sjøgren eller antistoff er vel kanskje til stede?

[2+1engel]

kan opprette en ggruppe jeg, men bør vel ha den lukket i så fall? er ikke så god på sånt men er vel ikke kjempevanskelig. blir kansskje bare du og jeg some r medlem da ha ha

[marelm]

Jeg er veldig interessert! Har savnet en gruppe/forum, som ikke er tilgjengelig for hvem som helst.. Min lille gutt fikk pacemaker fire dager gammel, han er nå en måned. Og i fin form:)

[Sweetpea]

Kan vel være greit med en gruppe folk kan finne men må spørre om å være med i? Tenker der kan dukke opp flere som savner et forum eller noen å spørre til råds, vi blir jo rene veteranene til slutt

Kjekt å høre at alt er bra marelm

Vi har neste PM kontroll i oktober, da får vi se når neste bytte av PM blir tenker jeg, mener det skal være mellom 1 og 2 år igjen av levetiden til den hun har nå, er litt spent på om de da vil flytte den fra magen og opp på brystet sånn som på voksne.......hun blir 12 i april, så vi får se.

[2+1engel]

da har jeg laget en gruppe på facebook- så håper jeg at ikke det bare blir jeg og min mann som er medlem der gruppen heter : vi som har barn med av-blokk. det er en lukket gruppe, dvs at andre kan se gruppen og hvem som er medlem, men de kan ikke se innleggene. håper det fungrer og at vi kan utveksle erfaringer der

 

linken til gruppen er http://www.facebook.com/groups/404169029633011/

 

hilsen janne