AV-blokk

[Maya:-)]

Jeg har en jente på 4 mnd med komplett AV-blokk. Noen andre?

[Gjest]

Hei Maya

Jeg har og en gutt på 2 år som har Total AV-blokk, grad 3. Vet det er veldig få barn som har dette, så jeg ble veldig glad da jeg så at vi ikke var alene om det. Har din datter pacemaker? Har du SLE (Lupus). Håper du ser denne mld, og svarer på den.Det har vært kjempe flott å komme i kontakt med flere som har samme sykdom som sønnen min.

 

[Maya:-)]

Hei på deg Sjokoladeguri, nå trodde jeg at jeg var helt alene her inne altså, men der var du jo.

Jeg vet faktisk ikke om det er grad en, to eller tre hun har, men antar vel at det er grad en kanskje for legene tar det ganske med ro. Hun har en god erstattningsrytme så dersom den holder seg stabli så venter de med pacemaker, men det kommer nok etter hvert. Jeg skulle har spurt om alvorlighetsgraden flere ganger, men så har det kommet ting i veien så jeg har glemt det. For en uke siden fikk datteren min tettet et hull i skilleveggen mellom forkammerene, det gikk heldig vis bra og vi kom hjem fra sykehuset dagen etter. Men i lys av det så har AV-blokken blitt satt litt i bakgrunnen, plutselig var det hullet som var "viktigst", vi skal inn til kontroll om et par uker så da får vi forhåpentligvis beskjed om at proppen sitter fint og kan gå tilbake å se på/konsentrere oss om AV-blokken. Nå MÅ jeg huske å spørre om gradering altså.

 

Når det gjelder SLE så vet jeg ikke, jeg er vel under utredning vil jeg tro, men føler vel egentlig ikke at legen min tar det helt alvorlig. Jeg har i alle fall anti-SSA og SSB antistoffer men vet ingen ting mer . Jeg tar vel tak i det så fort jeg har overskudd til det, det har vært litt mye de siste 8-9 månedene nå. Jeg tenker på datteren min først og må sørge for at hun har det bra, også kan jeg tenke litt på meg.

 

Hva med dere da? Har du SLE? Og har sønnen din pacemaker? Jeg er veldig spent på hvordan det arter seg. Når fikk du vite om AV-blokken, før eller etter fødsel?

[Maya:-)]

Det ser ut til at jeg ikke får svart på meldingen du har sendt meg (jeg har forsøkt tre ganger), send meg e-post adressen din så skal jeg maile deg.

[Gjest]

Hei igjen.

Jeg har fått mld fra deg ja. Koselig det. Jeg har svart deg på en privat mld. Har sendt deg email adr. min. Svarer deg senere i dag.

 

[ella estrella]

Hei

Jeg var inne, som jeg er av og til, og søkte på Google ang. AV-blokk og fant deg og "Maja".

Jeg har en gutt på snart 7 år som har AV-blokk (ikke helt sikker på om det er grad 2 el 3), men han fikk innlagt pacemaker da han var 3 år og 8 måneder. AV-blokken ble først oppdaget da han var drøyt 3 år grunnet tungpusthet.

 

Legen på Rikshospitalet mente at hans AV-blokk måtte skyldes at jeg hadde dannet antistoffer i svangerskapet, men jeg har ikke Lupus og testet meg dessuten vel og grundig i forbindelse med nytt svangerskap og fødsel i 2008. Jeg dannet ikke antistoffer så da kan de ikke si hva det skyldes.

 

Vår sønn lever bra med sin pacemaker. Før han fikk den måtte han ta mange kunstpauser. Etter pacemakerinnleggelsen ble behovet for disse nærmest borte over natten.

[Maya:-)]

Så bra det funker bra med pacemaker da. Vi har fått forespeilet mulig pacemaker rundt skolealder, hun er nå 1 år. Håper de har rett ihht alder, vil gjerne at hun skal være så gammel som mulig, da vil hun jo forstå mer. Og så bra at neste barnet ditt ikke fikk AV-blokk. Vi er nesten forberedt på at nr to også kan få AV-blokk, men det er en såpass sjelden hjertefeil at ingen kan gi oss noen %tall på hvor stor sjansen er. Vi krysser fingrene.

[Sweetpea]

Hei,

var innom og googlet AV-blokk igjen, er noen år siden sist, og der dukket dere opp

Jeg har en datter på 8,5 år med total AV-blokk. Hun ble tatt med hastekeisersnitt pga hjerterytmen i uke 30, hun fikk lagt inn ekstern pacemaker etter et døgn og nesten to uker gammel fikk hun lagt inn pacemaker. Hun hadde også åpen ductus, pga at hun var tidlig født, denne ble tettet rett før hun var 2 år.

 

Har så langt aldri møtt noen med barn med samme hjertefeil, fikk også høre at det var utrolig sjeldent. Jeg fikk først oppgitt en 20% sjanse for å få barn med AV-blokk igjen(jeg har anitstoffet SSA har fått påvist Sjøgren syndrom for et par år siden) Da jeg ble gravid vel et år etter hadde de statistikk fra USA som tilsa at sjansene for å få et barn til med AV-blokk var helt nede i 5%. Jeg fikk oppfølging med ultralyd hver 3. uke gjennom hele svangerskapet, den kritiske tiden er visstnok fra uke 17-24 mener jeg de sa. Jeg fikk en jente til uten noen from for komplikasjoner

 

Eldste mann har byttet pacemaker en gang allerede og vi forventer at hun skal få ny igjen om 5-6 år. Hun har pacemakeren i buken fordi hun var for liten til å ha den over brystet. Dette gjør pacemakeren mer utsatt for ledningsbrudd. Da hun var 3 år opplevde vi at det var brudd i ene ledningen, da hadde hun ingen egen rytme i AV knuten, men siden hjertet er en muskel var der sammentrekninger som ga hanne en puls på ca 40(er jo lite siden pacemakeren på det tidspunkt var instilt på 100) Heldigvis gikk det bra og vi lærte noe om at det ikke er så akutt som vi var redd for dersom noe skjer med pacemakeren.

 

Hun går nå i 3.klasse, er super aktiv og elsker å være ute i aktivitet. Driver aktivt med skøyter(lengdeløp) og står ikke tilbake for noen. Hun har siden hun var 5,5 år hatt pacemaker som regulerer pulsen etter aktivitets nivå, og for andre mennesker er det ikke noe som tyder på at hun er annerledes enn andre.

 

Bare å spørre om noen lurer på noe, jeg husker godt hvordan det var de første årene

 

Håper dere vil fortsette å oppdatere med evt erfaringer og utvikling? Hjerteforeningen har jo ikke en gang diagnosen på listen over medfødte hjertefeil, så der var der ikke mye å hente husker jeg.

 

Klem fra hjertebarn mamma i Bergen

[Maya:-)]

Heisann,

Der var det en AV-blokk mamma til jo.

Det er sant at det er utrolig lite info om AV-blokk både på nett og ikke minst hos allmenlegene. Vi var på undersøkelse i oktober og da fikk vi beskjed om at det nok ikke er behov for pacemaker før skolealder så det er jo fint. Skal på ny undersøkelse i mars og er litt spent på om de sier det samme da.

Vi har også fått besked om at det ikke er noe hun ikke skal gjøre, og det er så positivt å høre om din jente som er aktiv med idrett. Eneste forskjellen på henne og de andre barna på samme alder er at hun er veldig spinkel, men det kan jo tenkes hun hadde vært det uansett, hvem vet.

 

Nå er jeg gravid igjen, noe som er forholdsvis forvirrende. Er litt over 10 uker så begynner å slappe av, MEN jeg har jo som sagt anti-SSA/SSB antistoffer og det er jo ikke direkte mye info om det heller da. Jeg har hverken Lupus eller Sjøgren og absolutt all info om anti-SSA/SSB er i forbindelse med Lupus og Sjøgren, jeg blir ikke klokere. Ikke bare det, men hverken leger eller jormødre har noen gang hørt om disse antistoffene så jeg må forklare og forklare og de sier bare jaha....

 

Ettersom ingen kan hjelpe, må jeg ta kontrollen selv så har krevd UL i uke 12 på Rikshospitalet så jeg får pratet med noen der og så jeg kommer inn i systemet igjen. Jeg skal jo ha forholdsvis hyperhyppig oppfølging i følge det jeg har funnet på nett så da er det jo bare å gjøre de oppmerksomme på meg. De husker meg nok alle sammen i og med at AV-blokk er så sjelden og jeg gik ut og inn dørene der for 1,5 år siden bare.

 

Jeg ble så glad da du skrev at du har fått en jente til uten hjertefeil, jeg krysser fingre og tær for at det ikke skal skje denne gangen. Jeg fikk beskjed om at sjansen for at datteren min skulle få AV-blokk var 2% så der traff vi jammen meg hodet midt på spikeren. Nå har det økt til 15-20% eller noe (noen leger har til og med sagt opp til 50% men de velger jeg å ikke tro på) så jeg føler jo en viss fare da, slår det til på 2% så.... Men skulle det skje så vet vi jo også at det ikke er verden undergang.

 

Supert å se at det er noen med erfaring, det er jo ikke så mange av oss.

[titus]

hei. jeg har en sønn på 18 dager med total av-blokk. fikk opperert inn pacemaker 1 dag gammel. er fremdeles innlagt på sykehus.. alt ser ut til å gå bra,bortsett fra væske i hjerteposen. Er temmelig forvirret om framtiden. Finner ikke så mye info.noen steder.

[Maya:-)]

Hei, Lenge siden jeg har vært her inne... Håper det fortsatt går bra med sønnen din. Er dere fra Oslo-området eller blir det mye reising til og fra Rikshospitalet, husker vi var mye der det første året.

Jenta mi er nå snart 2,5 år og har fortsatt ikke fått pacemaker men det kommer nok en dag. Vi har nettopp vært på sjekk på Riksen og hun har hatt 24-timers EKG, vi venter på epikrisen så da finner vi vel litt mer ut hva som skjer. Regner vel egentlig med (håper på) at vi får samme beskjed som sist og at hun først må komme tilbake om et år for ny sjekk.

Manglende info om AV-blokk er et problem, jeg har sendt e-post flere ganger til FFHB og etterlyst informasjon på deres sider og ikke minst at de må ta med diagnosen inn i "Barnehjertehåndboken", har ikke fått svar. Men for en tid tilbake sto det faktsik en del i "Hjertebarnet" må ha vært nest siste nr i 2010 eller noe, jeg har forsøkt å finne det men forsvant da vi ryddet til dåp i november. Det som var fint med denne artikkelen var at det forklarte besteforeldrene litt bedre hva AV-blokk er. Synes det er litt vanskelig å forklare for andre, vi fikk jo et lite ufrivillig kræsjkurs i hjertet og glemmer at ikke alle har fått det.

 

Håper alt går bra med dere og at dere får den hjelpen dere trenger på Riksen, dere går vel hos Dr. Früh dere også tenker jeg, vi er i alle fall godt fornøyd med hans arbeid.

 

 

[2+1engel]

ser det er min mann som har skrevet over her. akkurat nå er vi hjemme med gutten vår men det har vært ustabilt og komplikasjoner. det er jo umulig å finne info om emnet og det er frustrerende. har også sendt mail to ganger til hjerteforeningen uten å få svar- det syns jeg er dårlig.

vi har dr Früh vi også- veldig fornøyd.

vil gjerne komme i kontakt med andre som har erfaringer på området så send gjerne mail.

[email protected]

[Sweetpea]

Hei igjen,

 

blir visst lenge mellom hver gang jeg tenker på Av blokk gitt, dere får ta det som et positivt tegn

Min datter er nå 10,5 år, alt vel og ingen komplikasjoner. Tenker nesten ikke på at hun har pacemaker. Hun er fortsatt en aktiv jente, fotballtrening to ganger uken og korps to ganger. Jeg synes ikke AV blokken er det som kompliserer men heller det at hun er 10 uker prematur. Det viser seg at det gjør skolegangen mer utfordrende fordi hun modnes litt senere og sliter med konsentrasjon og å henge med i samme tempo som resten av klassen. Det kan heldigvis se ut til at hun henger med men at mye av utviklingen kommer litt senere enn gjennomsnittlig. Ikropp er hun høyeste jenten i klassen, men tynn som et siv, men som Maya skriver, hvem vet hva hun hadde vært uansett....

 

Jeg husker legene var veldig usikker på oddsene for å få flere barn med AV blokk når man hadde SSA i blodet, først var det 20%, så 10% også til slutt nede i 5%..........hvem vet? Personlig hadde ikke jeg vært så bekymret om det hadde skjedd igjen ettersom jeg ser hvor bra det går med datteren min. Selvfølgelig ønsker man at man får friske barn men med oppfølging med UL underveis antar jeg at jeg hadde sluppet hastekeisersnitt igjen og kanskje dermed prematuritetsproblematikken?

 

Synes det er litt rart at du har fått beskjed om at du ikke har Sjøgren? Da min datter ble født fikk jeg beskjed om at selv om jeg ikke var klar over det så hadde jeg nok Sjøgren, symptomene kunne bli tydeligere med alderen, og det må jeg dessverre si at de har blitt. Uansett skal vel ALLE som har hatt komplikasjoner i et svangerskap med sjanser for gjentagelse følges opp med UL hver tredje uke fra uke 12-24? Har siste halve året lurt på om jeg vil ha et barn til.........det er ikke muligheten for AV blokk som stopper meg, mer min egen helse pga Sjøgren....

 

Litt godt å høre at der er flere der ute selv om jeg helst så at ingen opplevde slikt

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei!

Må slenge meg på med dere!

Er gravid med nr to i uke 30, denne lille snuppa her har to til en (??) AV blokk. (den vanligste)

Før de oppdaget det, skulle jeg vært til ukentlig kontroll mellom uke 16 og 24, men det har skjedd en miss på fredrikstad der.

Det ble endelig oppdaget i uke 25, tror jeg, og er inne på riksen ukentlig, og fortsetter nok med det hele veien.

 

Det står fortsatt veldig lite om dette på nett, så det er frustrerende, men godt å kunne lese gjennom deres innlegg!

 

Jeg har disse antistoffene dere nevner, og leddgikt.

Jeg har ikke lupus eller sjøgren. Har kun leddgikt, med de antistoffene.

Fikk også leddgikt når jeg sluttet å amme med førstemann, så hadde ikke dette i første svskap.

 

Prosentene de forteller meg er; første- 2% og neste 20% og deretter, alt for mye sier de

 

Vi har hilst på dr Fruh, og skal nok se mer til han..

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei igjen! Kan jeg spørre om en ting til... fikk dere noe sånn pleiepenger når babyen lå på sykehuset? blir permen midlertid stoppet?

[Sweetpea]

Hei,

 

tror vi fikk pleiepenger mens vi var på sykehuset en stund, jeg var sykemeldt noe jeg mener utsatte starten på permisjonen til vi fikk reise hjem........

Litt bekymret for prosentene du kom med........er nettopp blitt gravid igjen tredje gang, første datteren min har AV blokk grad 3 (jeg har SSA) min andre datter ingenting...........men hva mente de med at sjansene var 2% og neste 20% og så alt for mye?

 

Mine leger begynte med 20% sjanse for gjentagelse men endte opp med 2% når jeg ble gravid igjen.........

 

Men det ingen har fortalt meg er hva som skjer dersom det blir oppdaget.....min første datter ble tatt med hastekeisersnitt, men det var fordi de ikke skjønte hva som var galt.... hva sier dine leger om sjaner for vanslig fødsel og fullgått svangerskap?

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

Hei!

Så nr to hadde helt fint hjerte? uten noenting? jeg hadde ikke m første, vi antar det da, hun er frisk og fin og ble aldri sjekket for det, fordi jeg fikk leddgikt når jeg sluttet å amme henne.. men jeg har vel hatt antistoffer i blodet for det?

grunnen til vi tilfeldig fant ut at hun satt i sete var at hun på en kontroll hadde puls på. 80-90 .

Denne inne her nå ligger på 50-60 .

 

Så en vil jo ikke vite om dette er mitt første eller andre barn med sånn blokk.

men de regner ut fra at dette er første.

 

nei de ville ikke si prosent på ett tredje barn, det ble for høyt.. men siden din nr to ikke hadde noe er vel dette å regne for 20% da?

 

Vi får ks, får ikke lov åføde vaginalt. Da mister de kontrollen over hjertet.

 

Hjalp de deg med det med pleiepenger?

hvor langt er du på vei?

går du på riksen?

 

jeg er uke 31+3 nå, og fra neste uke skal jeg til sjekk to ganger i uka. lille har litt større hjerte på høyre side. de sier hun har 2 til 1 blokk. er det annen grad?

[Mmiljemors¤prinsesse¤+baby]

De vurderer fra uke til uke, og står klare til å forløse det når det må. vi har ikke fått noe dato, de ser an når.

[Tm16]

Hei.

Flott å finne dere. Lett å føle seg alene med denne problematikken.

Jeg er gravid i uke 30 med en gutt som har total AV-blokk. Vi fikk vite det for ca.2 mnd siden. Har etter det vært på kontroll på RH 2 ganger i uken. Han vokser fint og beveger seg mye, men hjerte rytmen har vært nede på under 50. Hjertet er noe forstørret og jeg er derfor satt på bricanyl for å få opp rytmen. Bi virkningen med behandlingen er at min hjerte rytme også øker, så den er på ca.100. Heldig vis ser det ut til å ha ønsket effekt, for gutten vår har hatt stabil rytme på 56 etter at jeg startet med medisinene.

Vi blir vurdert fra uke til uke for å kunne finne det rette tidspunktet for ks. Like spent før hver UL.

Hvordan går det med deg Mmiljemor?

 

[Maya:-)]

Hei, nå er det jammen meg lenge siden jeg har vært her inne. Mini er nå over tre år og i mars er det på tide med ny sjekk på Riksen, da blir det også til at jeg tenker mer på hjertefeilen og titter derfor innom.

 

Så kjempe bra at det er noen som finner tråden nyttig og til hjelp, det var en hygglig overraskelse.

 

Jenta mi er fortsatt uten pacemaker og vi håper at det fortsetter på den måten en noen år til, det skal bli veldig spennende å få høre hva de sier på sykehuset.

 

Når det kommer til fødsel så fikk jeg beskjed om at det var en fordel med vaginal fødsel fremfor KS, men nå hadde/har jenta mi en egenrytme på ca 80 så det jer jo "ganske høyt" i forhold til en del av dere andre. Mulig hun derfor var bedre rustet til en vanlig fødsel.

 

Ellers må jeg si det var fint at hjerteforeningen kom med heftet om Hjertrud som får pacemaker ettersom vi ikke er helt der enda, men det kommer jo en dag om vi vil eller ikke.

[Sweetpea]

Hei igjen

 

Har vært mye styr med denne graviditeten, ikke pga AV-blokk, men trodde jeg mistet og diverse........men nå ser det ut til at jeg fortsatt er gravid, alle tester sier det og min kropp ikke minst, så da er jeg 13 uker på vei, henvist til tidlig UL, bør vel bli nå etterhvert siden det er 2 uker siden legen henviste meg. I forhold til hjertet er det ikke vesentlig før uke 16-25, er jo da disse antistoffene evt påvirker AV.knuten, men hadde vært greit å se at alt foreløpig er bra sidne jeg trodde alt gikk galt på et tidspunkt.

 

Synes fortsatt det er veldig rart at vi får så ulike beskjeder ang sjanser for gjentagelse. Fant en svensk lege som hadde forsket mye på dette og der så det ut som om sjansene økte for hvert svangerskap, men det opereres med ulike prosenter i ulike land.

 

Uansett så er jeg nå gravid og får ta det som kommer, men med min nr 2 fikk jeg beskjed om at dersom de oppdaget noe kunne de behandle med steroider? hmmm....

 

Uansett er jeg ikke veldig bekymret selv om det blir AV-blokk, ser på eldste jenten på snart 11 og tenker at det er ikke til hinder for henne

 

Håper dere alle fortsetter å oppdatere sånn innimellom, er ikke akkurat mange av oss der ute.

[Maya:-)]

Nei, det er jammen ikke mange av oss. Jeg tenker heller ikke til mye på AV-blokken, men nå som hun skal på sjekk om et par uker så blir det veldig virkelig igjen. Spesielt ettersom hun ikke har pacemaker så er det alltid like spennende hva de finner ut.

 

Nå som hun er blitt litt større og mer aktiv så har vi merket noen ting som gjør oss litt usikre. Vanligvis blir barn kalde på hender og føtter når de er kalde og fryser... Men i jenta mitt sitt tilfelle er det omvendt, er hun i velidig aktivitet og løper rundt så hun blir svett blir hun også iskald på hender og føtter. Når hun roer seg kommer varmen tilbake, så det virker som om hjertet konsentrerer seg om å holde kroppen i gang og at fingre og tær ikke er så viktig.

En annen ting er at hun svetter veldig mye i hodet når hun sover, når vi ser inn til henne før vi legger oss så er hun kliss våt i håret helt ut i tuppene, vet ikke om det er helt normalt...

 

Det skal bli godt å få sjekket dette og snakket med Früh.

 

Det blir mye oppfølging for deg fremover da Sweetpea satser på at du oppdaterer hva som skjer, lykke til!

[marelm]

Hei! Så fint å lese om deres historier. Jeg må skrive noen ord her inne jeg også. Fikk ved en tilfeldighet påvist anti-ssa og ssb for flere år siden. Har ingen diagnose, men regner med jeg er disponert for Sjögrens.

 

Jeg har to barn på 5 og 2,5 år. Er fulgt opp ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin ved St. Olavs i begge svangerskap med UL i uke 12, ukentlige ultralyder fra 16-24, samt en eller to UL mot slutten. Ukompliserterte svangerskap og to friske barn.

 

Nå er jeg gravid med nr 3. Har nylig vært på den ukentlige UL, uke 19. Det viser seg at babyen har en total av-blokk. Uka før var alt helt greit. Så nå svirrer tankene veldig. Det er jo så tidlig i svangerskapet og det har skjedd så fort, så magefølelsen er ikke god. Hjertefrekvensen var på 84 da det ble oppdaget, to dager etter var den på 60. Legene sier at det er flere som stabiliserer seg på en frekvens over 55 og at fosteret klarer å forsyne alle organer tilfredsstillende med det. Vi må bare ta en dag av gangen og er heldige som har fått to fine barn. Skal til ny UL om noen dager, så da får vi se om frekvensen har gått ytterligere ned..

[Sweetpea]

Hei marelm

Min datter hadde 40 i puls i uke 30..........forstod det litt sånn at ofte går det greit med puls rundt 40-50 så lenge de er i magen? Det gikk ihvertfall bra med jenten min, det som var vanskeligst der var at hun ble tatt med ks uten at de visste hva det var, derfor fikk hun heller ingen hjelp til modning av lunger, det var det som var hennes største utfordring etter pacemaker var lagt inn......

selv som 3 åring hadde hun en puls på 40-45 da pacemakeren ikke virket, en ledning røk.....vi merket bare at hun virket litt pjusk, småsyk, litt svett og sliten...........gikk en uke før de fikset det uten at hun fikk noen større tegn på hjertesvikt eller lavere puls.

Her er jeg nå spent på om jeg må mase for å få oppfølging, bare vært rot så langt.......fikk til slutt tidlig UL i det jeg trodde var uke 13+5, gynekologen mente 12+5 (hmmm, tja?!?) uansett alt bra så langt så da forventer jeg også ukentlig UL fra uke 16-25 slik jeg hadde med 2.jenten min, gjenstår å se om Haukeland har skjønt dette ...

Når alt dette er sagt......min pacemaker-jente er den mest aktive og står ikke tilbake for noe, så det trenger ikke bli noe annerledes enn de andre når legene bare får hjulpet i starten

 

Klem!

 

P.S. Fikk du forresten vite noe om sjansene for at dette skal skje? Nærmer meg uke 16 og kjenner litt på den spenningen jeg husker fra da jeg gikk med 2.jenten.......pustet lettet ut da uke 25 var nådd, denne gangen har jeg kjøpt meg doppler.....håper det roer meg mer enn stresser

[marelm]

Så fint å høre at det går bra med din datter! Jeg har hørt at dersom fosteret har utviklet av-blokk vil det ved neste svangerskap være en sannsynlighet på 15-20%. Masse lykke til med dine kontroller i tida framover. Det går nok bra:)

 

Babyen i magen min har nå en frekvens på 62, så jeg håper det holder seg der. Det blir spennende uker i tida som kommer og vi må bare tenke positivt!