Periodisk feber-syndrom.. Noen der ute med dette??

[litlegullet]

Jeg vil gjerne få vite mest muligt om dette.

Har du et barn med denne diagnosen??

Hvordan fant de ut av det?

Hvor lang tid gikk det før barnet fikk dianosen? Hvor gammel?

Fortell gjerne alt om tiden fra barnet ble sykt til det fikk diagnosen og hvordan det er nå.

 

Tusen takk for svar!!

[Anonym bruker]

Så sjeldent som dette er så skal du ha veldig "flaks" hvis du finner noen her inne med det. Anbefaler deg BURG (barne og ungdomsrevmatiker foreningen), kanskje de kan sette deg i kontakt med noen? Ellers er det mye god informasjon på www.printo.it .

Jeg har vært borti få barn som har fått denne diagnosen før skolealder, men dette er jo sjelden. Vet ikke hva gjennomsnitlig tid fra utredningen begynner til man får diagnosen er, men vil gjette endel mnd. For det første må man observere endel feberepisoder uten annen grunn som kan gi feberen (ingen forkjølelse, hoste, leddhevelser, magesyke osv). For det andre tar det tid før evt fastlege gjenkjenner dette og sender dere videre. Og for det tredje er det dessverre ventetid hos spesialisthelsetjenesten.

Flere feberepisoder over lengre tid uten annen grunn er ett av diagnosekriteriene. På sykehus vil de blant annet ta blodkulturer ved feber (for å utelukke bakterier) Dessuten er det endel febersyndromer som bekreftes ved gentest. Endel andre inflamasjonsprøver kan også være forhøyet, men ikke alltid

Avhengig av alvorlighetsgraden behandles det med kortison eller evt biologiske legemidler (sprøyte som settes enten en gang i uken eller ett annet legemiddel som settes hver dag). De lettere tilfellene behandles ikke, evt kun med febernedsettende når episodene kommer