hei alle dere med hjertebarn her inne.

[stolt mamma til 2]

Jeg har selv ei tulle som ble født med transposisjon(TGA)det ble oppdaget 7 timer etter fødsel da barnepleieren kom inn og målte med pulsoksymetri(hun er den første i landet som ble fanget opp ved bruk av pulsoksymetri)

 

Det jeg lurer på er hvordan fikk dere vite at deres hjertebarn hadde hjertefeil?

 

en ting vi savnet veldig var og kunne prate med foreldre som visste hvordan dette var vi ville gjerne ha kontakt med foreldre som selv hadde gått igjenom dette. men fikk beskjed om at det ikke gikk...

 

noen andre som savnet det samme????

 

 

Jeg holder på med utdannelse og skal skrive oppgaver om dette derfor ønsker jeg og vite hva dere mener om dette.

 

 

Takker så mye for svar..

[Anonym bruker]

Vår har ikke tga men fallot. oppdaget på rutineul.

[stolt mamma til 2]

Hei anonym

 

Takker masse for svar,og hvordan var det med deg fikk du nok informasjon eller savnet du noe i tiden på sykehuset?

[Anonym bruker]

fikk masse info. det som jeg syns var mest grusomt var at de informerte om muligheten for å søke senabort. jeg følte at de insisterte litt på den muligheten (feilen er del av et relativt vanlig, men ukjent syndrom) så jeg følte meg nærmest presset. men det kan være fordi jeg ikke ga tydelig uttrykk for å ha forstått hva de mente, i tillegg til at gravidhormoner gjerne svartmaler litt.

 

Ellers savnet vi ingen ting. de fortalte om frambu og foreningen for hjertesyke barn, så om vi ville kunne vi søkt kontakt med andre der

[Gjest]

Hei Stolt mamma til 2

 

Vi fant også ut at barnet hadde hjertefeil ved rutine ul.

Første ul jeg var på fikk jeg beskjed om å komme tilbake om 1,5 uke, for det var litt tidlig i svangerskapet. Jeg fattet mistanke allerede da, om at det var noe, fordi jeg så ansiktsuttrykket til jm som utførte ul. Neste ul så fikk jeg beskjed om at det var hjertefeil. Som anonym skriver, ble jeg også informert om senabort, og følte det mer som en anbfaling enn rutine informasjon.

Det var uaktuellt i vårt tilfelle. Men fikk vite i ettertid (av en sykepleier på riksen) at det er flere og flere med barn med hjertefeil/downs som velger abort. Og en kan jo undres hvorfor det tallet stiger så fort?

 

Barnet vårt ble operert bare 4 dager gammel. Og vi venter ny operasjon rundt halvt års alder. Og gjett om vi har savnet informasjon. Ingen forteller noe, man må spørre om alt. Og hvordan vet man hva man skal spørre om da man ikke har erfaring fra før.

 

Og i mitt synspunkt er det jo foreldre til hjertebarn som er den beste støtten! Er så glad for alle foreldre vi har blitt kjent med til nå!

Der har vi fått masse empati og gode råd!

 

[stolt mamma til 2]

hei desembermirakel.

 

takk for svar:)jeg vet ikke helt hva som er bra jeg,slik som både du og anonym fikk vite det ved ultralyd.mange ganger så spurte jeg meg selv om det hadde vært bedre enn og få sjokk få timer etter fødselen.men tror nok at dere har hatt mye verre,dere har jo begge fått vite det og tenkt på alt lenge før barnet er født.men kjempebra at de kan se det på ultralyden,jeg tror de så det på snuppa også for han studerte hjertet lenge.og så rar ut men han sa ingenting.

 

 

det jeg mener med at jeg var missfornød med kontaktsykepleieren er at hun var sammen med oss det første møtet med legene.etterpå så vi henne ikke mer....vet det er mange som har langt mer alvorligehjertefeil enn det snuppa vår hadde.men tror egentlig det er like ille for foreldrene uansett.fordi der og da så er det ett sjokk og man vet ikke med sikkerhet hvordan alt vil gå,og den følelsen har alle uansett om det er stor eller mindre hjertefeil.

 

 

[Anonym bruker]

var på et kurs hvor legen fortalte om en mamma han hadde informert om at babyen hadde en liten vsd, sånn "bagatell" som han sa som kom til å gro av seg selv ganske fort. Han ga infoen og tenkte ikke mer over det.

 

Seks uker senere kom denne mammaen på kontroll og kunne fortelle at hun ahdde omtrent ikke sovet pga angst over denne hjertefeilen. det var en vekker for ham som så dette daglig. når det gjelder barnet ditt er det alltid det mest alvorlige i verden. Som mamma vet man jo ingen verdens ting annet enn at barnets mest vitale organ er sykt. behov for opppfølging styres ikke alltid av alvorlighetsgrad.

 

opplevelsen av sykt barn er veldig subjektiv. jeg var veldig trygg på at vi kom til å bli fulgt opp etter fødsel og har ingen negativ opplevelse av svangerskapet. bortsett fdra dette presset jeg følte om abort, men så snart jeg hadde sagt tydelig nei var det ikke mer snakk om det.

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Hei!

Min gutt er også født med transposisjon.

Han ble født kl 19.15, og var frisk og rask.

Da vi skulle til rutine kontroll neste dag kl 09.00, hadde han veldig lav oksygen metning og var blå på hendene. Legen bare løp av gårde med babyen min og jeg satt igjen alene i sjokk og forstod ingenting. Det var skummelt! Etter noem minutter (som føltes som en evighet) kom det en sykepleier og hentet meg og tok meg med til der de behandlet han.

De kunne fortelle at han hadde en hjertefeil, men kunne ikke si noe om hvilken feil det var. Det ble hastedåp, før vi ble sendt i helikopter til oslo.

 

Jeg synes ikke vi ble tatt så veldig godt imot på rikshospitalet.

Det var ingen ammehjelp. De forklarte oss om hva feilen gikk ut på, men ikke hvor farlig/ufarlig den var.Jeg turde heller ikke å spør for jeg var så redd for svaret. Så jeg var sikker på at han skulle dø under operasjonen, helt til kvelden før da vi møtte kirurgen så kunne fortelle at han aldri hadde mistet noen under en slik operasjon.

Jeg "knakk" i sammen flere ganger inne på avdeligen da jeg så han ligge der, å måtte bare gå ut. Fikk aldri noen oppfølging av det.

Kontaktsykepleieren så vi lite til, å når hun kom informerte hun bare om hjertefeil o.l, aldri noe om hvordan vi hadde det oppi alt dette.

 

Her hvor vi bor er det flere hjertebarn, vi startet en gruppe. Men syns ikke vi fikk noe ut av det..det var liksom ingen så var noe personlig, det ble bare "overfadisk"...

[temine]

Vi var på rutineultralyd, og fikk beskjed om å komme tilbake mandag (dette var fredag), fordi gutten vår lå feil til, slik at de ikke fikk sjekka hjertet. Jordmor fortalte at de aldri sender noen hjem uten ny mulighet til å få sjekke dette godt nok. Hun fortalte også at hun ikke hadde sett noe mistenksomt, men ettersom hun ikke fikk til å se alt hun ville måtte vi komme tilbake. Hun kunne jo heller ikke love at alt var bra, ettersom hun ikke fikk til å se.

 

Jeg dro tilbake alene (dum uvitende overbevist om at alt var bra, bare gleda meg til å se han igjen), og ble liggende i 4 timer på benken med leger og sykepleiere og jordmødre rundt meg. De var vennlige og forklarte meg at de måtte få lov til å diskutere litt fritt først, så skulle de snakke med meg etterpå. Jeg er sykepleier (var litt dumt akkurat da) og forsto akkurat hva de sa. Akkurat det likte jeg ikke, men forstår at legene har behov for å se og diskutere.

 

Ble så fostervannsprøve og ultralyder hver 14. dag resten av svangerskapet. Fikk tlf.nr til legen, til kardiologen og til kontaktsykepleier. Var bare å ringe, og etter hver time fikk vi samtaletid og svar på alle spørsmål. Fikk også tegninger og bilder av feilen, lettere å forstå da.

 

Nå ble gutten vår feildiagnostisert på lokalsykehuset. Etter fødsel fant legene mange flere feil, og på riksen fikk han sin endelige diagnose dagen før operasjon. På riksen fikk vi og god kontakt med flere foreldre i samme situasjon. Synes selv kontaktsykepleieren på riksen (anne berglund) var helt fantastisk. Om det var noe vi lurte på/ønsket var det bare å kontakte henne, så ble det fikset. Også gjennom kafeen hun driver der møtte vi andre foreldre som lå inne med hjertebarn. Og gjennom kurs (lurer på om vi var på samme kurset som anonym over...?) har vi truffet flere foreldre i liknende situasjoner. Det er utrolig deilig. Har også meldt oss inn i ffhb og har tenkt å være litt aktive der. Alltid godt å prate med andre som har vært gjennom/skal gjennom noe av det vi opplever selv. Har og truffet noen her inne. Føles som om man ikke får nok av andres historier, de er med på å gjøre sin egen mer "normal" på ett vis...ikke så enestående på ett vis.

 

Hva slags utdanning driver du med?

[Anonym bruker]

he he, nå ble jeg og nysgjerrig... på trondsletten i februar eller?

[Anonym bruker]

mener desember;) tiden flyr

[stolt mamma til 2]

hei mamma til hjertebarn og en gutt til.

bare ett lite spørsmål.måler de ikke mettningen i blodet på ditt sykehus innen 4 timer?

 

Jeg jobber i krsand og der skal det nå rutinemessig måles mettning 4 timer etter fødsel.jenta mi ble aldri blå,men hun var slapp men det reagerte jeg ikke på den gangen.jeg kunne aldri drømt om at hun var syk,alt var liksom så perfekt...men jeg som deg var sikker på at jeg kom til og miste henne,en helt grusom følelse.vi ville ikke ha nøddåp når vi fikk valget,for min del så ble det for alvorlig,følte på en måte at da ga jeg henne opp og dåp skulle hun ha når hun ble frisk.det er jo litt dumt og tenke sånn ,men for meg var det det riktige akkurat da.vi ble på riksen i fire uker og en uke på lokalsykehuset vi hørte til som den gang var tønsberg.

 

ble det noe komplikasjoner hos dere etter operasjonen?

her ble en muskel litt skadet og det gjorde at det var vanskelig for henne og puste ordentlig.men nå er alt helt topp.

[stolt mamma til 2]

hei temine.

 

takker masse for svar,så bra at de var flinke til og følge dere opp:)

Jeg holder på med barnepleier utdannelse.og vil seinere ta jordmor utdannelse.jobber på barsel avd nå og trives kjempe godt..jeg liker også og høre andres historier man setter så mye mer pris på tingene her i livet.ting som for mange er en selvfølge.de som får syke barn ser liksom at alt har en stor verdi.

[temine]

Jepp, var der i desember vi og;) Ble nysgjerrig selv, send meg en pm da vel:D!

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Hei igjen!

Nei, det ble ikke målt noen mettning 4 timer etter fødslen.

Nå ble jeg litt skuffet, for jeg fikk en gutt nå i nov 08. Han ble det heller ikke mållt noe mettning på, selv om hadde større risiko for hjertefeil. Dette er på haugesund sykehus.

 

Etter hjerteoperasjonen fikk han vann på lungene, men ellers ingen komplikasjoner. Vi var på riksen i 9 dager, å på haukeland sykehus i 7 dager. Så vi fikk han hjem da han var 16 dager gammel. Kunne egentligt tenkt meg lengre opphold på sykehus, da jeg var veldig usikker og redd, å han hadde masse vondt.

 

Har dere andre som har hjerteopererte barn fått tilbud om fysio?

Snakkte med noen andre foreldre som mente alle som var hjerteoperert hadde behov for dette, fordi de utviklet seg motorisk senere enn andre barn i det første året..

Vi har aldri fått tilbud om det.

[Anonym bruker]

vi har brukt fysio. det ble nevnt av kontaktsykepleier, og så har jeg bedt om det når jeg har vært bekymret for utviklingen. ikke noe problem å få henvisning

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Ok, hmm..dumt at ingen nevnte det for oss syns jeg. Gutten min er 2,5 år nå da. Han var treg i utviklingen, men av andre grunner, han har også CP (har ingen sammenheng med hjertefeilen)

[temine]

Vår ble liggende 14 dager på respirator etter operasjonen, da skulle han vel egentlig ha fått fysio, men fikk det ikke. I ettertid har han slitt veldig med stiv nakke, han har hatt mye vondt og vi har hatt store ammeproblemer. Nå går vi både til kiropraktor og fysioterapeut, heldigivs blitt veldig mye bedre.

 

Har ikke hørt noe om at hjertebarn utvikler seg tregere pga de er hjertebarn, men de kan jo ha lange sykehusopphold osv i tillegg til det å være syk som hindrer den fysiske utviklingen, bla det å ikke ligge på magen 6 uker etter operasjon osv.

[stolt mamma til 2]

jeg vet at ikke alle sykehus har innført pulsoksymetri måling i rutinene sine men synes selv at det er dumt.for det første tar det bare noen minutter og får det andre så kan man oppdage om det er alvorlige hjertefeil eller lungesykdommer.vet også om at de har sykehus som kun måler på de barna de synes ser slappe ut.helt feil,alle burde ha krav på denne kontrollen.for våres del sparte det oss for at hun ble slapp og blå.

 

Ja det var skummelt og komme hjem jeg sleit mest med det og bade henne,ble aldri vist hvordan jeg skulle gjøre det(tenker hvordan jeg skulle holde henne i og med at brystbeinet ikke var ferdig grodd etter operasjonen.

 

Joda spørsmål om fysi fikk jeg av helsesøster pga snuppa ville ikke ligge på magen frem til hun var ca 3 mnd,helsesøster mente at hun var seinere i utviklingen.men jeg mente ikke det siden storebror hadde vært akkurat på samme måten.flytta og fikk ny helsesøster som mente at alt var normalt.som hun sa alle barn er forskjellige man kan ikke gå etter ei bok og tro at alle er like sånn er det jo ikke...nå er hun akkurat som vanlige barn høyt og lavt.utrolig aktiv

[Mammatåka]

Hei!

Vi merket selv at det var noe galt med gutten vår. Ble selvfølgelig undersøkt på sykehuset av lege, og reiste inn en gang ekstra når han var fem dager for at en barnelege skulle se på han. Da gav vi beskjed om at han pustet veldig tungt med magen, og at han fikk to "hull" på hver sin side av magen når han pustet. Legen sa at dettte kunne være tegn på hjertefeil og skulle høre etter ekstra nøye. Men fant ingenting, og vi ble sendt hjem uten å sjekke metningen. Da han var to uker var vi på helsestasjonen, og vi spurte igjen om det var normalt med denne pusten. To leger lyttet på ham men hørte ingenting. Derimot fikk de med seg at han pustet veldig fort. (90 ganger i minuttet) og sendte oss inn på sykehuset. Der lyttet lege nr. 5 på ham og lurte på om hun kunne høre en bilyd. De tok ultralyd av ham og da fant de en VSD på 7-8 mm. Er likevel veldig fornøyd med helse-Norge. Var ikke lett å høre bilyden siden den var relativt stor. Og når vi først var klar over hva han feilte ble vi kjempegodt tatt vare på. Spesielt sykepleierne på nyfødtposten i Kristiansand skal ha en stor takk!

Ved senere innleggelser har vi fått informasjon om hjerteforeningen og vurderer å melde oss inn der.

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Jentungen har fallot.

Det ble oppdaget bilyd ved legeundersøkelse 3 dager etter fødsel, og så ble hjertefeilen oppdaget på UL 9 dager etter fødsel.

 

[stolt mamma til 2]

Hei mammatåka.

 

Jeg jobber selv på barsel i krsand og der tar vi og måler mettningen på alle nyfødte.kanskje ikke den visste noen mindre verdi når det ble målt?

de ansatte på nyfødtposten er noen nydelige personer.....

[Mammatåka]

Gutten ble født i Flekkefjord og der har de ikke startet opp med å måle metningen ennå. Håper det endrer seg. Er jo en veldig kjapp og lett måte å fange opp eventuelle defekter.

[Gjest]

Stolt mamma til 2

 

Da hadde nok vi samme kontaktsykepleier.

For vi opplevde det på samme måte.

[Anonym bruker]

hei desembermirakel.

 

det hadde vi helt sikkert hun heter anne.

hun er sikkert flink i jobben sin men synes at hun skal behandle alle likt og ikke ta det utifra hvor alvorlige feil babyene har pga tror det føles like fælt uansett for foreldrene siden det kommer som et sjokk og ihvertfall synes jeg at når det er noe galt med hjertet da er det alvorlig ....

 

så av meg får hun ingen gode ord