corpus callosum agenesi

[Gjest June Elisabeth & Tiril Aurora]

hei. min datter- født i mars 08, ble født uten hjernebjelke. det har vært en evig kamp med helsevesen etc og vi vet ikke hvordan framtiden vil bli. foreløpig har vi vært svært heldige i forhold til hva som var forventet- lillemor ligger ganske langt bak motorisk men hun jobber ivrig og vil forhåpentligvis ta igjenn det meste. det er forferdelig frustrerende å få et barn med en misdannelse i hjernen. man vet ikke hvordan barnet vil utvike seg og hvordan og når "skaden" vil prege livet hennes. jeg om min samboer skulle gjerne ha kommet i kontakt med andre foreldre som har det nogen lunde likt som oss. det hadde vært godt å hatt noen andre å dele sorger og gleder med. jeg bor i tromsø og sliter med mye fødselskader og bekkenløsning som gjør at jeg ikke kan være så sosial som det jeg helst ønkser.skulle gjerne ha blitt kjent med noen enten her eller andre steder i landet. en brev- veninne hadde og vært koselig. jeg er 23 år, studerer psykologi på uit. uteksaminert desember i år. (",) 

[Gjest June Elisabeth & Tiril Aurora]

er det ingen andre her som kunne tenke seg å komme i kontakt med andre i en lignende situasjon?

 

jeg har lite med sosial liv pga min datters tilstand, bekkenløsning og fødselsskader.

 

og jeg skulle gjerne blitt kjent med noen nye mammaer med barn på min datters alder.

 

 

håper noen tar kontakt:)

 

[Anonym bruker]

hei

jeg bor i oslo så treff blir nok litt vanskeli;)

men har du hørt inne på barn med funksjonshemminger/kronisk syke forumet'? og du kan sikkert og legge ut etterlysning til dib treff på småtroll. muligen ikke andre i samme situasjon, men kanskje noen som vil treffes fordet:)

 

skriv feks: dib treff i tromsø? som overskrift....

 

klem

[Gjest June Elisabeth & Tiril Aurora]

hei:)

 

jeg kjenner de fleste som fødte samtidig som meg her i tromsø. men de aller fleste mammaene har begynt i jobb, barna i bhg etc. min datter kan ikke begynne i bhg enda pga diagnosen og jeg går som sagt sykemeldt. de har sluttet å ta kontakt med meg siden jeg aldri kan møte de pga at vi er mye på sykehus og til behandlig.

 

føler jeg mister kontakten med mange pga den situasjonen jeg har havnet i.

 

jeg skal sjekke med det andre forumet:)

 

takk som svarte:)

[Hydromamma]

Hei!!

 

Min sønn blei å født uten hjernebjelke, i slutten av februar 08, i Tromsø... Va du på nyfødt intensiv, eller gikk det ei stund før dåkker fikk vite om det?

 

Va mæ du hadde skreve et inlegg til om avlastning:)

 

Gutten min har det kun som tilleggsdiagnose, da, men har også manglanes hjernebjelke, i tillegg til endel ainna.

 

E aleina me han, så æ har heller ikke det helt store sosiale livet for tida. Vi slit sikkert med mye av de samme probleman.

 

Kordan ligg han an motorisk og kognitivt, da? Ka legan sir?

[Hydromamma]

HO, meine æ selvfølgeli...:/

[Gjest June Elisabeth & Tiril Aurora]

åj. er det sant. denne diagnosen har jeg fått intrykk av at det ikke er noen andre som har. vi fikk vite det da datteren vår var ca 3 mnd. hun hadde hatt en varig væskeansamling i hodet over lengre tid og vi maste oss til mr-. det var da de fant det ut. det har vært et helvete hele veien. unn har gitt dårlig oppfølging og vi har ingenting å forholde oss til. veldig frustrerende. hun ligger litt over 3 mnd etter motorisk ihht til aims test. det kognitive er hun for ung enda til å utredes for. 

[Gjest supermom85]

hei etter at jeg skrev innlegg her så har jeg fått en enorm respons. vi er flere nå som har pratet om å starte en støttegrupp/forening for de med diagnosen eller som har familie med diagnosen. inntill videre har jeg i allefall opprettet en facebook gruppe som er åpen for alle. jeg anbefaler de som ønsker, å melde seg inn der. vi har alle forskjellige erfaringer, og jeg selv har lært svært mye om diagnosen ved å prate med bla. andre foreldre. facebookgruppen heter : støttegruppe for personer med ACC (corpus callosum agenesi) (",) 

[Bizzy snart 4små - på overtid!]

Hei.

 

Jeg har en gutt på 16måneder som har Corpus Callosum Agenesi, i tillegg til andre misdannelser.. Så vår situasjon er nok endel annerledes, da han er multihandikappet! Men mammas solstråle er han uansett!!

 

Jeg vil anbefale deg å melde deg inn på Foreldrehjelpen.com, der er det fler som har barn med samme misdannelse, og en flott gjeng som både hjelper med rettigheter og støtte i tunge tider!!

Forumet har vært nede en liten stund så det er litt i oppstartmodus igjen, men absolutt å anbefale for alle som har barn med spesielle utfordringer og behov!

 

Jeg bor på sørlandet, men du må gjerne sende meg en pm om det skulle være noe du lurer på som jeg kan hjelpe med.

 

Vi fikk pleiepenger da vi lå på nyfødtintensiv og nyfødt, men etter det løp den vanlige permisjonen.

 

Lykke til med søknad og kos deg med jenta di!! Kjenner meg så godt igjen i bekymringene og alle spørsmålene om fremtiden som ingen kan gi svar på. Man blir fort lei av, vent å se svarene Men dersom CCA er den eneste misdannelsen hun har så er sjansen stor for at hun vil ta igjen jevnaldrende, og være helt normalt utviklet mentalt. Koordinasjon og balanse kan nok kanskje være litt under normalen, men det er jo bare bagateller! Det er i allefall det vi fikk beskjed om av nevrolog på riksen før vår gutt ble født, men nå fikk jo vi kontrabeskjed veldig fort, da de fant mer galt på senere undersøkelser.

 

Stoor klem

[Bizzy snart 4små - på overtid!]

Oups, er visst litt surrete i dag Lite søvn i det siste... Du spurte da ikke om pleiepenger *flau* De var visst et annet innlegg jeg leste det i.....

 

 

[Gravidogusikker]

Ser dette er en veldig gammel tråd, men prøver lykken likevell. var på st.olav hospital den 19.3 og fikk påvist at min baby i magen har en underutviklet hjernebjelke. De har sett på alt annet og finner ikke ut at noe annet er galt. De av dere som har tillegsdiagnoser til hjernebjelken, når oppdaget dere de? før fødsel eller etter barnet var født ? hvordan blir hjelpa etter barnet er kommet til verden? og hvor funksjonshemmet er barna deres i dag ? er så urolig på¨hvordan dette kan gå da det står så utrolig lite om det på internett. Legene sa at siden det er isolert oppi hode trenger det ikke å ha så  mye å si og at barnet kan leve helt normalt uten å merke noe, men er så redd at det skal  være fler missdannelser som ikke kommer frem på UL!  Håper på  noen svar, 

[FrkPiffi]

Hei Gravidogusikker, holder du til i Trondheim. Jeg fødte i nov. 15 en gutt med hjerneskade og mye mer kom i tillegg etterhvert. Lurer på hvordan det går med barnet ditt - kanskje har vi noe til felles? Jeg føler meg helt alene med det å ha fått en gutt med sjelden hjernefeil, og usikkerheten det medfører. Er i sorg ennå, og prøver på denne måten og komme i kontakt med andre i lik situasjon. Hilsen bekymret mor