Dysmeli

[lillemann og mamma]

Er det noen som har barn med dysmeli?

Fikk et lite dytt til å registrere meg her når jeg oppdaget dette forumet

[Mor Løvehjerte]

Har ikke barn med dysmeli, men vil du fortelle litt om hva det er, og hvordan det påvirker hverdagen deres? : )

[haater husarbeid]

Jeg har et barn på 2,5 år med dysmeli som en del av Poland syndrom

 

Har du vært innom TRS senteret?

[Har nydelig jente og lillegutt]

hei, jeg har en liten gutt på 4 mnd med bendysmeli.

 

 

[lillemann og mamma]

Har også en liten gutt med bendysmeli, 8mnd. Blir fulgt opp på det lokale sykehuset og har ikke vært innom TRS-senteret...

[Har nydelig jente og lillegutt]

kan jeg få spørre hvordan bendysmeli han har?

 

min gutt har kort legg og deformert fot,har fått beskjed om at han må amputere gjennom kneet.Siden han mangler bærebenet i leggen(og dermed i kneet og) så vil det ikke ha noe hensikt å strekke og utsette han for unødvendige lidelser..

 

 

 

 

[Anonym bruker]

http://www.dysmeli.no

Her finner dere informasjon om Norsk Dysmeliforening.

De arrangerer samlinger hvert år,slik at man kan møte andre i samme situasjon. Anbefales!

[Anonym bruker]

til har nydelig jente og lillegutt.

jeg har en venninne som er født med nesten samme form for dysmeli som ditt nurk.

der valgte de å kun amputere forfoten, men beholde hælen og resten av leggen.. fordi de beholdt hælen så er ikke stumpen så sensitiv og protesene er veldig behagelig å bruke. er det noe de har vurdert for ditt barn? hun sier at hun ikke har hørt om noen andre i norge som har fått gjort det sånn (hun er operert i utlandet)

[Har nydelig jente og lillegutt]

nei,han har ikke noe fungerende kne,så det ville ikke bært han uansett.

han mangler nemlig bærebenet i leggen og det utgjør jo en viktig del av kneet.

 

fint at du skrev :=)

[Anonym bruker]

ville også bare si at hun er kjempe glad for at de amputerte, eneste er at hun skulle ønske de hadde gjort det tidligere. hun hadde flere vonde proteser da hun var liten som hun måtte presse "lillefoten" oppi. Da de endelig amputerte ble livet så mye bedre. hun er forresten ikke hemmet på noen måte med protesen, jobber fullt og lever helt vanlig. men jeg kan vel påstå at jeg slår henne på 60 meteren;)

[Har nydelig jente og lillegutt]

ja,det kan jeg tenke meg.

det ordner seg....

 

godt å høre om flere tilfeller av bendysmeli, det er nemlig hele 85% som har armdysmeli.Så det er litt uvanelig.

Og de jeg har snakket med som har det klarer seg utmerket og det er nesten umulig å se det når de går.

 

godt å vite for veldig bekymrede foreldre

 

 

 

[lillemann og mamma]

Det tok sin tid før jeg svarte her. Vi har en mindre alvorlig grad av dysmeli enn dere, mangler kun ben i selve foten og en tå. Hvis vi er heldige blir det kun problemer med sko, men det er litt tidlig å si. Vi har jo vært heldige oppi det hele... Håper det går greit med din lille gutt!

[mitt-skjønne-trekløver]

Har ei skjønn lita prinsesse på 14 mdr med underarmsdysmeli.

 

Anbefaler alle å melde seg inn i dysmeliforeningen, samt å kontakte TRS/Sunnaas sykehus.

[Anonym bruker]

Hei.

 

Jeg er gravid med tvillinger og har akkurat fått påvist underarms dysmeli på lillegutten og ble så glad når jeg nå fant denne linken.

 

I følge informasjon fra Dysmeliforeningen så står det at bare 20-30 barn blir født med dette i året i Norge og jeg håper å få kontakt med noen av dere for å veksle erfaringer og gode råd.........

 

Vi holder til i Osloområdet og jeg skal gi meg til kjenne når vi har informert våre nærmeste.......

[Anonym bruker]

hei anonym med tvillinger

ville bare si at jeg kjenner ett tvillingpar hvor den ene jenten har underarmsdysmeli. Tror hun ble behandlet på riksen. Der har de vært så snille og passet på (dem begge faktisk) søsteren fikk være der masse, hver gang de skulle gipse og sånn.

det har gått kjempe bra og hun hemmes veldig lite.

tror kirugen het Dr. Bye, dyktig så vidt jeg har skjønt

 

dette kommer nok til å gå kjempebra:) håper dere får masse god støtte og hjelp!

 

[Anonym bruker]

Du med tvillinger i magen som har fått påvist underarms dysmeli:

 

Vil bare fortelle at det finnes ei dame på www.tvillingforum.com som også er gravid med tvillinger hvor den ene jenten har påvist dysmeli.

 

[mitt-skjønne-trekløver]

"Gravid med tvillinger"

Fint du fant veien hit til oss - er alltid godt å ha andre å snakke med.

Dette kommer til å gå så fint

 

Klem

[Gjest Rispondi]

Storebror på 13 år har dysmeli her, mangler alle fingre på v/hånd + kortere underarm.

Vi har funnet ut at Norsk Teknisk Ortopedi er de som er flinkest på å lage det vi har bruk for. Vært en lang vei å gå og mange kontorer å krangle med, ikke enkelt å få barn med skjelden diagnose.

[Anonym bruker]

En kompis av meg med underarmsdysmeli fikk laget egen protese til gitarspilling:D Det var hos ortopedene på Sofies Minde tror jeg det heter. Syns det er flott at man kan få hjelperedskaper på den måten. Han rocker!