Barn med spalte

[Gjest]

gullet vårt også brukte munnbind en liten periode men det ble bare tull... så vi slapp til slutt å bruke det... vi skulle bruke munnbindet slik at han kunne operere i en omgang men vi fant ut at det var lurere og ta d i to.

de lovet oss også operasjoner i hytt og gever men så aldri noe til noen dato de bare lovet og lovet... de sa han skulle operere rundt 3 mnd nå er han 4 og en halv mnd og de skal operere på fredag...

 

håper de ikke drøyer det ut på dere, er veldig frustrerende når de lover og lover... jeg har ringt til Bergen flere ganger og vært ganske så sinna på de....

 

spalten på jenta de marte høres ganske lik ut som prinsen min...

 

 

[marte med spaltebarn:)]

Ja, jeg er glad for at vi slapp munnbindet, for det legger jo mye press på oss som foreldre, for det skal så lite til før det skader mer enn det gjør nytte for seg!

 

Hos oss er det de på Haukeland som har ringt og masa på oss;) Håper ting går greit uten at vi må mase, er så tungvindt når man selv må passe på!

 

Skulle gjerne sett bilde av gutten din:)

 

Lykke til med operasjonen:)

[fullfartheledagen-med en til!]

Hei! Jeg har en nydelig liten tass på 9 mnd som er født med enkeltsidig leppespalte. Hadde leppelukking på Riksen. Vi bor i Oslo.

Så fint å se at vi er flere her:-)

[venter barn nr. 3. (har født)]

Jeg har ei nydelig jente på snart 9 år som har leppe kjeve ganespalte. Arret i leppa synes knapt. Hun skal begynne å regulere ganen nå som forberedende til benmargsoperasjon til høsten igjen.

[Ella & gull med smilehull]

Hvor i Oslo holder dere til fullfartheledagen?

Jeg har en gutt på 8 mnd med enkeltsidig totalspalte.

Vi bor på Frogner. Kanskje vi kunne arrangert et spalte-treff

[Anonym bruker]

Sjekk ut denne siden på Facebook:

 

http://www.facebook.com/photos.php?id=541771885#/group.php?gid=54591630975&ref=ts

[lykkelig gravid trønder t 23/3]

Vi fikk en liten nyyyyyyydelig gutt 26.mars som har leppe-kjeve og ganespalte. Heldigvis var spalten mindre enn vi hadde trodd. Vi visste om dette på forhand fra ordinær UL. Han har en høyre leppespalte, men heldigvis ikkje helt til nesen, også har han en liten kjevespalte (et hakk i gommen liksom) også har han ganespalte helt bakerst i munnen-/drøvelen. Skal til Bergen, men vet ikke når enda.. Så her pumpes det for fullt og mates på habermannflasker, går kjempebra!

[fullfartheledagen-med en til!]

Hei Ella og gull med smilehull!

Vi holder til på Majorstua. Hadde vært gøy å treffes, vi bor jo så nærme hverandre!

[fullfartheledagen-med en til!]

Gratulerer, lykkelig gravid trønder t 23/3, med ditt nydelige nurk!

[Ella & gull med smilehull]

Hei. En stund siden jeg har vært her nå.

Så gøy, hva med trilletur i det fine været en dag? Tenkte å sende deg pm, men du har visst ingen profil

[fullfartheledagen-med en til!]

Ella og gull med smilehull: har profil nå;-)

[Ella & gull med smilehull]

Du har pm

[Castein81]

Har ei jente født 17. mars 09 med enkeltsidig totalspalte. Har hatt leppelukking og det ser bra ut:-) Bor i Oslo.

[audrey82]

Vi har en gutt på 1 år som har venstresidig totalspalte, og ganespalten er i tillegg dobbeltsidig (begge nesebor ender opp i spalten). Lukket leppa på Haukeland da han var 7,5 mnd, ble utsatt pga en operasjon på en vanncyste i hjernen da han var 2 mnd. Arret har blitt kjempefint, nesa er litt skjev enda, og det er et lite søkk i leppa, men regner med at det ordner seg når han vokser til og får litt finpuss på det.

 

Vi fikk vite om det på ordinær ultralyd, og fikk tilbud om fostervannsprøve for å utelukke kromosomfeil. De stressa fælt med at hvis vi ville ta den prøven, så måtte vi gjøre det snart, før det var for sent. Vi skjønte ikke før etterpå at de stressa pga av at grensa for senabort nærmet seg. Det hadde ikke vært aktuelt for oss uansett, men er glad jeg benyttet meg av prøven likevel. Vi tenkte som så at skulle babyen ha en dødelig kromosomfeil, så ville vi vite det på forhånd, slik at vi kunne forberede oss, for vi ville uansett ikke avbryte svangerskapet.

 

Synes det har gått bedre enn forventet å ha spaltebarn, men skulle ønsket jeg kunne pumpet lenger enn jeg gjorde. Jeg gjorde alt for å beholde melken, men mistet den etter fire måneder. Pumpingen tæret på meg også psykisk, men det kom mye av at jeg måtte jobbe så hardt for å opprettholde melken.

 

Er veldig spent på neste operasjon, som mest sannsynlig blir i november.

[miniknutsen]

Har en gutt på 7 mnd som er født med venstresidige leppe-kjeve-ganespalte. Ble operert når han var 4 mnd. Arret er nesten ikke til å se:)