Barn med spalte

[Ella & gull med smilehull]

Er det flere her inne som har barn født med leppe-/kjeve-/ og/eller ganespalte?

 

 

[januarbaby+maibaby]

hei! jeg har ei jente på 1 år som ble født med enkel leppespalte.

dette ble operert da hun var 4 mnd og arret vises knapt nå!

 

Har du barn med spalte?

[blomstre]

Hei.

Vi har ei tulle på 7 mnd med enkelsidig totalspalte. Leppen er nå lukket, og vi er spendte med hensyn på neste operasjon som blir i sommer en gang.

:-)

[marte med spaltebarn:)]

Vi fikk ei jente i januar med dobbeltsidig total leppe/kjeve/gane-spalte.

Snart første operasjon! Er veldig spent.

[Ella & gull med smilehull]

Så gøy at vi er flere her.

 

Jeg har en sønn på nesten 7 mnd som ble født med venstresidig totaltspalte, leppa ble lukket i november og det ser veldig bra ut.

Men jeg føler enda at det er mange som kikker og lurer, men få som tørr å spørre hvorfor han har arr på leppa

 

Hvem hører til Oslo og hvem til Bergen her da? Vi har vært på Riksen med lillegutt.

[blomstre]

Bergen her. Føler vi ble veldig godt tatt vare på. Fikk masse god informasjon i forkant av første operasjon, men i forhold til den neste føler jeg at vi vet mye mindre... Mulig at jeg bare greide å suge til meg info om første operasjonen på info møtet, greide ikke helt å tenke lenger, masse info på få timer :-)

 

Har prøvd å komme meg inn på forumet til lgs.no uten hell. Det har vært nede lenge. Nå er det opp igjen, men så husker jeg jo ikke brukernavnet jeg valgte (trodde jeg tok det samme som her...). Prøvde å opprette en ny bruker der, men fikk aldri noen mail med bekreftelse og får ikke logget meg inn med bruker jeg valgte da. Fler som sliter med det?... (får vel se og ta kontakt med moderator der, litt treig med sånt ja... kremt).

 

Leppen ble lukket i januar (utsatt fra nov pga sykdom). Fremdeles noen sting igjen på innsiden, men ser flott ut allerede. Litt merkelig å oppservere voksene som tydelig lurer men som ikke spør ja (er nok på samme måte selv...). Der er barna myyye flinkere, de spør når det er noe de lurer på. Vi har ei stor jente som går i 2. klasse. Jeg er ofte å henter henne på skolen. Hun viser stolt frem lillesøster med sprekk til alle som vil se og forklarer i vei hva som har skjedd. Herlig å se på! Mange flotte komentarer fra barne også :-)

[Ella & gull med smilehull]

Jeg har heller ikke fått med meg så skrekkelig mye om neste operasjon, bortsett fra at de ligger på overvåkningen den første natta og at det stort sett er melk, grøt og vann det går i de første dagene.

 

Vi har fått fantastisk oppfølging på riksen. Var der jeg hadde fødeplass også, og spalten ble oppdaget på ordinær ul , så vi har vært i kontakt med spalte-teamet og ammehjelpen (men jeg klarte ikke fullpumpe mer enn tre måneder, og vil aldri gjøre det igjen!) siden da.

 

Har også slitt med forumet på lgs. Meldte meg inn for en måneds tid siden, og først på fredag fikk jeg giro og Dialog og info om kommende landsmøte. Har registrert meg på forumet, men ikke fått tilgang ennå...

[blomstre]

Synd det er sånn problemer med lgs-foumet akkurat nå som vi er i den værste lurepå-fasen.... Har prøvd å finne nettgrupper på facebook også uten hell....

 

Hvis pumpingen var et slit så var det jo flott at du greide det i 3 mnd! Her har pumpingen gått så lett at jeg synes det er rent flaut når folk skryter av meg... Pumper ennå.

[blomstre]

Ny melding på www.lgs.no:

 

Problemer med søknadskjema for forumtilgang

Dessverre har det vært tekniske problemer med det elektroniske søknadskjema for forumtilgang på lgs.no.

 

De som allerede har fylt ut skjema må derfor gjøre dette på nytt.

 

 

[Ella & gull med smilehull]

Gikk greit i starten, men så fikk jeg tilstoppninger og han økedøgn samtidig. På meg tæret det også veldig psykisk, enda jeg var forberedt på å pumpe, så vi ble begge to mer fornøyde da vi gikk over til mme

 

Så hvis vi skulle få et barn til med spalte blir det nok mme etter den første uka.

 

[blomstre]

Jepp, fordelen med å ha prøvd begge deler er jo at du kan ta en kvalifisert avgjørelse neste gang :-)

 

Har en av dere spalte selv foresten? Her er det ingen familiemedlemer i noen som helst ledd så vidt vi vet som har det, så vi var ganske overrasket da vi fikk konstatert spalte på ordinær ultralyd. Vi har ikke begynt å tenke på om vi skal ha fler barn ennå, men jeg antar et det er like liten sjans for at neste barn får en spalte som det var at jenta vår fikk det?...

[Ella & gull med smilehull]

Her er det heller ingen i familien som har hatt spalte (som vi vet om), så vi fikk totalt sjokk på ul. Hadde aldri hørt betegnelsen leppespalte en gang, og aldri sett en baby med spalte (før operasjon).

Var en gangske tøff uke etter ultralyden, men når vi først bla vandt med tanken var vi igrunnen bare nyskjerrige på hvordan han ville se ut. Og selvfølgelig var han verdens nydeligste gutt (helt objektivt) da han kom

 

Siden dette var første barnet er det store sjanser for at vi ønsker oss ett til etter hvert, tror oddsen for at neste også får spalte er på 4 % nå som en i familien har det. Men det spiller ingen rolle, det har jo gått kjempegreit

[Gjest]

jeg har også en liten en med spalte.. dobbelsidig totalspalte.. han ble født i oktober. skal inn å lukke den ene siden av leppa på fredag:) spent...

kjekt å ha noen å snakke med som er i samme situasjon:)

har dere spalte i familien?

[blomstre]

Lykke til med operasjon! Hvor lenge går det til de lukker andre siden?

Tulla her har enkelsidig totalspalte, så vi slapp med en leppelukking.

Ingen spalte i familien,

[marte med spaltebarn:)]

Vi har heller ingen i familien med spalte, så det var et stort sjokk å få vite det på ordinær UL. Visste ikke hva det innebar heller så.. Fikk bare med meg at det var noe galt. Men etter et par dager var jeg ganske fortrolig med tanken:)

Vi fikk faktisk tilbud om å avbryte svangerskapet (!!!!), noe som selvfølgelig ikke var et alternativ for oss. Fikk noen av dere det tilbudet? Jeg ble sjokkert over at vi kunne få gjøre det..!

 

Hadde lyst på to tette barn, men jeg ser nå at vi kanskje bør vente en liten stund før vi får neste.. Få unnagjort de to første operasjonene, siden reising og sånt er slitsomt i seg selv. Hadde nok vært ganske ille som gravid eller med et pittelite spedbarn oppi det hele!

 

Vi hører til Bergen. Bor selv i Namsos, så det er et stykke å reise.

[blomstre]

Hei Marte.

Fikk ikke noe tilbud om å avbryte svangerskapet nei - høres ganske utrolig ut... En spalte kan jo i ekstremt sjeldene tilfeller være en indikasjon på en sjelden kromosonfeil så vidt jeg har skjønt, så når de oppdager spalte på utralyd så blir bl.a hjertet sjekket ekstra grundig for å utelukke dette (barn med denne kromosonfeilen har også alvolig hjertefeil og er ikke levedyktige). Men det var jo ikke det det var snakk om....

 

Grei kirurg på Haukeland, flink til å forklare inngrepet :-) Det jeg var mest overasket over der var at pleierne ikke greide å sette sammen Habermann flasken som vi bruker riktig... Jeg gav de en bruksanvisning til å henge opp i flaskeskapet, men vet ikke om det ble gjort da. Eller var de flinke på alle måter, ble godt tatt vare på.

[marte med spaltebarn:)]

Til oss sa dem at de skulle lukke begge sidene samtidig, pluss fremre del av ganen:)

[Ella & gull med smilehull]

Jøss, nei vi fikk ikke tilbud om å avbryte svangerskapet. Men vi fikk tilbud om fostervannsprøve, noe vi benyttet oss av (utrolig ekkel følelse å få vann sugd ut av magen med nål).

 

Er det bare meg som hører til Oslo her altså?

 

Fikk forresten mail fra lpg nå, var forumet i orden og jeg har fått tilgang Foreløpig var det overhode ingen aktivitet der, men det endrer seg vel nå som det er oppe å går igjen.

[Gjest]

de opererer i 2 omganger fordi vi vill d.. jeg syns det blir mye finere enn når de gjør d i en...han skal ta side nr 2 etter 5 uker... de skal også lukke fremre delen av ganen...

[blomstre]

Jeg har også fått tilgang til forumet nå :-) Men der var det dødt ja. Alle gamle innlegg er jo vekk.... Ja, ja, får vel bidra til å få start på det igjen da.

 

Vi fikk i kke tilbud om fostervannsprøve. Tenkte tanken selv, så kunne sikkert ha fått det hvis vi hadde tatt initiativ. Men vi følte at vi fikk god nok oppfølging med ultralyd og slo oss til ro med det. De har vel sikkert kjøreregler de følger på dette også, hvis de f.eks hadde sett noe annet som gjorde de litt usikkre. Føler det tas veldig mye tester for sikkerhets skyld. Etter tulla ble født ble hun sjekket for den minste lille usikkerhet og var både på ultralyd for hofter, hjertetest og ekstra hørseltest. Alt var bra heldigvis :-)

[Gjest]

jeg burde vel kanskje si at, det er jo ikke alltid det er finest å operere i 2 omganger. men klumpe min har kjeven stikkende litt ut og da tror vi og kirurgen det er bedre i 2 omganger.

 

vi fikk heller ikke tilbud om fostervannsprøve. hadde sikkert fått det hvis vi hadde spurt, men som sagt så fikk vi veldig god oppfølging med ul og mye kontroller. de skjekket ofte hjerte og hode hans og alt så fint ut.

vu har også vært på utvida hørselkontroll men det har vært mye tull der... på barsel avd så hørte han bare på venstre og nå bare på høyre. men legen på sykehuset tror han hører godt på begge. de skal ta ny hørselkontroll når han ligger i narkose, for han ligger ikke rolig nok til at de vil få nøyaktig resultat. så da tar de det i samme slengen. veldig bra at de gjør d, jeg har tenkt mye på dette. men jeg tror han hører, han reagerer på lyder og snur seg etter de.. så han hører hvertfall litt....

 

 

[blomstre]

Spaltebarn er jo ikke like, så kirurgene vurderer vel operasjonen individuelt ja. Vi var på Haukeland samtidig med en liten gutt som også ble operert for leppespalte. Han var inne før tulla vår. Må si jeg begynte å bli engstelig mens vi ventet på at hun skulle bli ferdig, og hun hadde brukt dobbel så lang tid som gutten før henne.... Men de var jo ikke like så klart :-)

 

Greit at det går ann å ta hørseltesten når han først er i narkose da. De har blitt veldig fokusert på sjekk av hørsel på de små de siste årene. Tror de har funnet ut at de kan redde hørselen dersom problemene oppdages såpass tidlig. Var ikke noe sånt da eldstejenta her ble født for 8 år siden... Mye som har forandret seg til det bedre må jeg si!

[NormaJean]

hei marte med spaltebarn.

er bare veldig nysgjerring ang det at de skal lukke begge sider av leppe på en gang, det er veldig uvanlig, har faktisk ikke hørt om det før...

skal barnet opereres på riksen eller haukeland? ble veldig fasinert;)

 

[marte med spaltebarn:)]

Vel, da vi prata med to av kirurgene som skal operere henne, så sa de at de skulle lukke begge sidene på en gang. Begrunna det ikke, så jeg vet egentlig ikke hvorfor. Jeg trodde at de skulle bli tatt hver for seg, men jeg er glad for at vi slipper unna en "ekstra" operasjon på henne, det blir mange nok uansett!

De skal også mest sannsynlig operere fortest mulig, med en gang ho blir 3 mnd mente dem. Siden den klumpen i midten kan vandre litt, og de vil at den skal bli minst mulig skjev før de opererer:) (spalten på høyresiden er ikke helt åpen, så den trekker litt i kjevebiten i midten)

Vi skulle egentlig starte med munnbind, altså slik regulering, men de kom frem til at det ble for mye bal, for det var så lite som skulle til for at vi ødela mer enn vi fiksa! Itillegg ble ho helt gal av det, og fikk ikke sove eller noe med det på.. Så vi er glad ho ikke trengte det..

[NormaJean]

haukeland?

sikkert kjempedeilig for dere å gjøre det en omgang. det kommer jo til å bli noen runder i narkose for jenta di!