Et lite skudd i lufta: noen med blefarofimose?

[Hanne Pannekake]

Det er ikke så mange med dette syndromet, men hey, verdt et forsøk;)

 

Velsa er født med blefarofimose som faren sin. Dvs. manglende muskler i øyelokkene, smal øyespalte og underlokket som overlapper overlokket. Hun har akkurat vært gjennom sin første operasjon som har gått veldig bra og vesla kan nå se verden rundt seg.

 

Noen andre med samme syndrom?

[BPES]

Hei! Vi har ei datter på snart 9 år som har Blefarofimose. Hun er operert flere ganger nå og har det bare bra :-)

Syns det blir bedre for hver operasjon. Ny operasjon til høsten igjen...ikke mange å finne med dette syndromet nei, tror det fødes ca ett barn annethvert år med denne tilstanden i Norge. Har kontakt med en familie til som har ei jente med samme syndromet, møttes tilfeldig på venterommet på Ullevål en gang...

Enn dere? Funnet flere? Hvor gammel er dattera deres?

[Hanne Pannekake]

Hei BPES!

 

Så morsomt at du svarte! Hadde neste gitt opp å høre fra andre med BPES!

 

Høres jo ut som det går veldig bra med dattera di. Har dere hatt neste operasjon ennå? Hvordan har prossessen vært? Hvordan blir resultatet? Har noen andre i familien BPES? Hos oss har hun arvet det fra faren sin som ikke visste at det var et syndrom før vesla ble født. Han følte seg litt snytt;)

 

Vesla er nå 16mnd og hadde sin første operasjon rett over nyttår (ca 10-11mnd gammel), og det var virkelig på tide. Skjønte ikke før etter operasjonen hvor lite hun så. Følte at hun utviklet seg 1-2mnd over natta.

 

Hadde virkelig vært hyggelig å høre mer fra deg. Skriv gjerne mail til meg på [email protected].