jippe, endelig et sted for meg og Alex!!

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

Min lille tass ble født sommeren 08. Ble forløst med keisesnitt pga navlestrengen lå 3 ganger rundt halsen (min lille strikkhopper!) Og det ble konstatert dobbelsidig klumpfot. Misdannelsen gjorde at føttene pekte inn og fotbladet opp, så ut som apeføtter;) Vi visste ingenting før fødsel, men siden min mor ble født med ensidig klumpfot hadde vi heldigvis noen å snakke med om dette:)

 

Nå er han 7 (snart 8) mnd gammel og bruker alfa flex skinne, med vekslende hell i humør;) Men føttene er i stor forbedring, og vi skal kanskje få gå over til nattskinne fra mars:D Det er et stort skritt for oss, for vi har hatt 3 sykehus og MANGE leger å forholde oss til, og vi har alltid fått høre at lillegutts kasus er vanskelig. Men nå e vi på riksen med FLINKE leger og HERLIGE sykesøstre som hjelper oss godt og virkelig er eksperter på klumpfot:)

 

Det er godt å kunne dle erfaringer og sorger/gleder med andre klumpfotmammer og pappaer, for selvom dette retter seg tilslutt er veien lang og hard, ihvertfall for oss. Det har vært mange sorger og tunge tanker, og mange spørsmål. Deilig å kunne se bedring, og i tilegg et nytt forum hvor ejg føler at jeg ikke "syter" fordi gutten min har en sykdom. Er ikke helt komfortabel med å snakke om dette på kroniskforum, for jeg har følelsen av de med mer alvorlig syke barn sysn jeg syter uten grunn... Er heldig som ikke har et alvorlig sykt barn, men det er tunt fordet..

 

Så TUSEN takk for dett forumet!

[Mor Løvehjerte]

Hei! Hvor lenge ser de for seg at behandlingen varer når det gjelder klumpfot? (rart navn forresten). Blir han helt bra? Det er tøft å få barn som ikke er helt "perfekte", selv om de er mer enn perfekte i våres øyne. Jenta mi er født med HD, og det syns ikke før du setter på en kjempestygg pute med teite borrelåser og bestemor-blomster på. Vi med HD-barn har en egen facebook-gruppe. Har klumpfot-foreldre det samme?

Ønsker dere lykke til , og så håper jeg det hjelper litt å få luftet ut her inne. Vi er mange i samme båt! : )

[Mor Løvehjerte]

Jeg svarer for meg selv, jeg... Ble litt nysgjerrig og søkte på Facebook. Det er en egen gruppe der som heter "Klumpfot". Men det visst du kanskje? : )

[gunnelisa*fikk jente 06.01.07*]

Skjønner såååå godt hvordan dere har det. Eldstejenta mi er også født med klumpfot. ekstrem klumpfot som legen sa. Hun har på begge bein,innsiden av føttene lå jevnt med ankelkulen på innsida, og tærne var presset helt inn til hælen. Hun lå i gips til hun var 6 uker, så var det skinner til hun var 4 mnd og hadde sin første operasjon da. Hun hadde en ny operasjon når hun var 4 år, og det så ut til å gå bra. Nå er hun 11 år, og vi venter brev fra sykehuset hver dag som helst fordi hun skal ha enda en operasjon. Nå er det fordi ankelkulene hennes har "falt" ned til fotbladet, og at hun er veldig innoverbeint og snubler hele tida. Blir en operasjon til når hun er ferdig vokst, fordi hoftene hennes har blitt skjeve pga all gipsing og feilstilling på beina.

 

Så ja, det er en laaaaang vei, med mye tårer og bekymringer og sykehusopphold. Men kjempebra at dere får den oppfølginga og er fornøyde med riksen. Selv så har vi hatt kun en lege å forholde oss til, heldigvis, og han skal visst være en av de flinkeste på det området her i vestfold.

[Smurfeturfa]

Hei!

 

Jeg ble litt nysgjerrig når du nevner du har vært på 3 ulike sykehus. Hvilke erfaringer har du gjort deg med de ulike sykehusene?

 

Jeg venter en gutt i juni, med klumpfot på begge beina. Jordmor anbefalte meg å sjekke ut hvilke metoder de ulike sykehusene benytter -og vurdere hvem som er best (skal føde på Ullevål, så tenkte egentlig at jeg skulle la han bli behandla der). Derfor lurer jeg. Må nok ta en ringerunde. Ble selv født med klumfot i 1979 og er behandla på Martina Hansens hospital, som visst nok var best på klumpfot den gang. Jeg har svært lite plager med klumpfoten i dag selv om jeg var et vanskelig tilfelle, så tenker at lillegutt kommer til å klare seg fint også

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

hei surfeturfa:)

 

Vil ikke skrive navn på de sykehus jeg er misfornøyd med, føler det er litt på kanten:/ Men jeg kan jo si at Riksen,der vi er nå er SUPERFLINKE! De bruker tøyning, gips og skinner. Evnt operasjon er et lite inngrep for å forlenge akkilles. På riksen opererer de kun hvis de virkelig MÅ, og det skjer sjelden:)

 

PÅ riksen starter de med gupsing med en gang, altså like etter fødsel. Så gipses føttene ukentlig, og tøyes litt mer for hver ny gips. Etter et par/tre måneder med gips og evnt kutting av akkilles begynner babyen med skinner, av typen dennis brown blå. Disse har sko med borrelås istedet for knyting, mye enklerer å bruke;) Og skinnen klikkes på i et spor, megalett å ta på og av! Etter 3-4 mndrs tid med døgnskinne så begynner man som regel med nattskinne og har fri fra sko og skinner på dagen:) Nattskinne bruker de som regel frem til de er rundt 4 år.

 

Tidsberegninger må jo taes;) Alex brgynte ikke med skinner før han var 4-5 mnd, fordi han byttet sykehus og gikk uten gips i 6 uker... det ødela MYE av framgangen, men det bedret seg:)

 

jeg tror nok at uansett hva slags sykehus du velger, så bruker de denne metoden, ihvertfall sånn ca, det er så og si ingen sykehus som bruker den "gamle" metoden med operasjon.

 

Lykke til:)

 

og ps: husk å ta skinne og slikt i betraktining når dere skal kjøpe utstyr, vårt bilsete ble for trangt når lillen var 4 mnd, pga gips, så da måtte vi over i nytt sete:/ samme gjelder vogna, hvis dere skal ha kombi må dere ha stor hardbag eller softbag, små hardbager blir FORT for små:/

[Smurfeturfa]

Hmmm... hehe. Takk for svar, selv om det ikke hjalp meg all verdens. Men har en mistanke om at de ansatte på Riksen har bedre tid enn de på Ullevål, -bare det er jo grunn nok til å velge Riksen.

 

Apropo bilsete -hvilken anbefaler du? Vi tenkte å kjøpe ActaGraco (brukt), men burde kanskje revurdere det da.. jeg har null peil på utstyr så stiller rimelig grønn i utg.punktet. hihi

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

smurfeturfa: Vi hadde Besafe IZI sleep setet, og det ble for trangt, så hvis du er på utkikk så sammenlign det setet med andre seter;) Vi måtte gå opp til 9 kgs sete, for i de spedbarnsetene er det så himla snøtt med plass til gips:/ Alex satt med beina i kryss nesten:( Så et sete som har god plass ved lårene (ikke så mye polstring) er tingen;)

 

Og med tanke på sykehus, jeg har kun vært på riksen av sykehus som er nedenfor hamar for å si det sånn;) Så jeg kan ikke si noe på ullevål;)

Men riksen er TOPP, de er seriøse, tar alt i beregning når de skal klasifisere graden av KF, gir rom for å snakke om tanker, følelser og problemer. Supre sykesøstre som gir hele seg og litt til for at man skal føle seg komfortabel:) Det eneste minuset jeg har på riksen er at det er dobbelrom på den avdelinga en er på hvis barnet skal ha akkilometi, noe som er meget vanlig å utføre. Så jeg delte rom med en annen kvinne og hennes 2 år gamle gutt, ble ikke lett å sove godt med to små barn som gråt på skift:/ Men det er også enkeltrom der, så hvis det er ledig og man spør er det sikkert mulig å få det å, men det var fullt når jeg var der inne. Ellers er denne avd helt topp, med 2 TV stuer, lekerom, flotte sykepleiere:)

 

Lykke til:)

[Anonym bruker]

det ble utført akillisoperasjon på vår 6uker gamle datter i går. gikk veldig fint. hun har hatt gips til nå og fortsetter med det i 4uker til.da blir det tilpasset skinner som sitter likt som gips. vi er på ahus og er kjempefornøyd. vi har acto graco og det har gått bra hittil. vi begynner å tøye når skinner skal på. skinnene er leddet i kne og ankel så hun kan bevege bena.

[mamma til tre prinsesserღ]

var ikke meningen å bli anonym.

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

hvordan skinne er dette mamma til to prinsesser? Vi har dennis brown flesskinne, og den er to sko med skinne mellom. Føttene står alltid i skuldersbredde avstand, derfor ble setet for snøtt;) Men hvis du har enkeltskinne så blir det selvsagt anderledes:)

[mamma til tre prinsesserღ]

Jeg vet ikke hva skinnene heter. Men det er en skinne på hvert ben. De sitter likt som gipsen gjør. Fra låret og ned til tærne. Og i tillegg kan hun beveg kne og ankel hver for seg. Ser for meg at disse skinnene er veldig fine, siden bena kan beveges induviduellt. Skal se om jeg finner et bilde av de! Hun får på skinner om ca 3 uker!