Medfødt lavt stoffskifte

[Anonym bruker]

Hei.

Vet ikke om jeg passer inn her, men prøver...

Jeg lurer på om det er noen andre foreldre her som har barn med medfødt lavt stoffskifte?

 

[Anonym bruker]

Hei

 

Jeg har en gutt med medfødt lavt stoffskifte. Han er 3 1/2 år. Du?

[Anonym bruker]

Hei.

Min sønn er 13 mnd nu..og alt går fint:)

Jeg har vært på utkikk etter om det er noe forbund rettet mot medfødt lavt stoffskifte men har kun funnet ett.Vet du om flere?

 

 

[Anonym bruker]

Vi er medlem av Thyriodeaforbundet. Ikke en ideell organisasjon for barn med medfødt lavt stoffskifte, men det eneste vi har funnet. Vi får medlemsblad i ny og ne og ikke mye stoff for oss med barn, men vi var på et seminar for ca to år siden, om barn med hypothyreose. Det var veldig interessant. I tillegg traff vi andre foreldre i samme situasjon.

 

Ble gutten din oppdaget på tredagerstesten på sykehuset? Det ble vår.

[Anonym bruker]

Ja de oppdaget d på den testen...han har aldri hatt symptomer eller nåt sånt..men d e vell fordi dem satte han på medisin så tidlig:)E så godt at de tar sånn test av nyfødte.

Har du nåt stoffskifte sykdom?Æ fikk høyt stoffskifte etter svangerskapet men d e bra nu...men de vet jo ikke om stoffskifte va høyt under svangerskapet..

E bare nysgjerri om d kan være noe sammenheng om moren har stoffskifte yskdom og om barnet får...

Tenke at æ skal melde mæ inn i forbundet,hadde vært fint også å hatt kontakt me andre foreldre i samme situasjon.Har ditt barn hatt symptomer?

[Anonym bruker]

Ja, det er jammen godt de har nyfødtscreening her i landet.

 

Gutten vår ble også satt på medisin med en gang de oppdaget det, så han har vel gått på Levaxin siden han var en uke gammel. Om han har hatt noen symtomer synes jeg er vanskelig å si, vet ikke helt hva det skulle være ettersom han fikk behandling med en gang, men tiden etter han begynnte på medisinen var helt grusom. De satte han på en skyhøy dose (tror de gjør det med alle spedbarn for å være sikker på at de får nok). Det var altfor mye for han og han hylskrek de første 4 mnd. Vi har i ettertid fått vite at for høy dose kan føre til veldig ubehag, særlig når man ligger. Dette synes jeg de godt kunne ha informert om på sykehuset. Hva slags medisin går gutten din på? Merket dere noe på han etter at han begynte på medisin?

 

Hverken jeg eller mannen min har ikke noe stoffskiftesykdom, men svigermor har lavt stoffskifte hun også. Dette er noe hun fikk som godt voksen, så jeg har ikke tenkt at det er noe sammenheng der, men kanskje...?

 

Bra hvis du også melder deg inn i forbundet, jo flere barn med stoffskifteproblemer jo bedre, så kanskje de kan begynne å fokusere mer på dette også.

[Anonym bruker]

Sønnen våres begynte også på medisin så og si da han var nyfødt...

De startet ikke med så høy dose levaxin...økte etterhvert.

Han brukte flytende medisin(levaxin)til han var 6 mnd og etter det over på tabletter.

Han har hele tiden ligget fint på blodprøve verdiene og ingen problemer med medisineringen, heldigvis:)

 

Skal melde meg eller oss i forbundet. Har du flere barn?

[Anonym bruker]

Har en gutt på snart to år også. Han har heldidgvis ingen problemer med stoffskifte.

Ante ikke at levaxin kom flytende også. Lurer på om det er noe nytt, for da gutten min var baby måtte vi knuse pillene og blande de i morsmelk for så å sprøyte det inn i munnen med en sprøyte. Utrolig styrete.

 

Har dere flere barn?

 

 

[Anonym bruker]

Ja d va veldig greit med flytende levaxin.Men når dosen blir høyere og barnet kan få tabletter så er d bedre fordi tablettene gjør verdiene mer stabile og sånne ting..men greit med flytende når de er baby og ikke får annen mat enn flytende...

Nei jeg har et barn som nu e blitt 14 mnd:)

 

Enn du?

[Anonym bruker]

Jeg har en to år gammel jente med medfødt hypothyreose. Borsett fra medisineringen hver kveld, og noen faktisk ganske hyggelige (!) turer til sykehuset, merker vi ingenting til sykdommen :-)

 

Fint å lese om andre i samme situasjon, dette er jo veldig sjelden.

[Topo]

Jeg har også en gutt med medfødt hypothyreose. Han er 9 mnd, og det ble ikke oppdaget før han var tre mnd.

Og som hun skriver over her, merker vi heller ingenting til den sykdommen.