Hjertebarn

[Anonym bruker]

Er det noen flere med barn med medfødt hjertefeil her?

 

Har en gutt på snart ett år som har en veldig skjelden hjertefeil. Er bare 6 andre barn i landet som har denne feilen. Han ble operert når han var tre mnd og formen hans har vært fin etterpå. Fikk bla annet satt inn en klaff som nå lekker, og må opereres tidligere enn forventet, men per i dag vet vi ikke om det blir om ett år eller fem.

[Anonym bruker]

Vi har en på ett år som snart skal opereres for fallot. Han hadde en hjelpeoperasjon da han var tre mnd og vært fin siden:)

 

Hva heter diagnosen til deres sønn?

[Anonym bruker]

Diagnosen hans heter absent pulmonary valve syndrom. Blir også kalt fallot med manglende pulmonalklaff. Han hadde et stort hull mellom skilleveggene på 15mm og hadde ikke pulmonalklaff, men innsnevring i stedet. Det førte til at pulmonalarterien ble utvidet og klemte på pusterøret hans.

 

Har også fått diagnosen bronkomalasi(mye luftrør/bronkier) og diagnosen alvorlig astma fikk han i julen.

 

Hva skal deres opereres for nå da? Blir det en stor operasjon også?

[Anonym bruker]

Han skal få ny pulmonalklaff, den han hadde var "grodd sammen" og ble klipt opp, så den fungerer ikke. Så skal han lukke vsd, og så vet jeg ikke om de trenger å utvide en av grenårene til ene lungen. Akkurat nå kompenserer de forskjellige feilene hverandre perfekt, så han har bra metning (93%) og er i storform.

 

Egentlig lurer jeg på hvorfor de vil operere nå når han er så fin, for kardiologen vår mener at jo eldre de er, jo bedre. Da blir det lengre til de vokser ut av klaffen eller får slitasje. Det må jeg huske å spørre om - det er så mye informasjon at jeg lett glemmer det jeg lurer på.

 

 

Så dumt med luftveisproblemer i tillegg, synes liksom at det får være nok med hjertefeil... Men det er nå engang sånn.

 

Kan sønnen deres behandles normalt for astma? Da vår hadde rs fikk han ikke noe inhalasjon med adrenalin, så han fikk ikke optimal behandling pga hjertefeilen. Men astma er kanskje annerledes?

[mortiltreskatter]

Hei, Har en datter som nå er 7 mnd, som ble operert for innsnevring på aortabuen når hun var 8 uker..ting ser bra ut heldigvis, noe vi håper varer..stakkars dere som vvet dere har enda en tøff episode dere skal gjennom..masse lykke til