Erfaringer med cerebral parese utredning???

[Anonym bruker]

Hei

 

Jeg fødte nesten 3mnd for tidlig og barnet mitt utredes nå for CP pga sen motorisk utviklig og skjelig. Jeg har ingen erfaring med CP, sett noen voksne og store barn, men aldri babyer. Noen som kan dele erfaringen sin med meg? Hvordan babyen utviklet seg første året, når nådde h*n minepæler som å rulle, krabbe, reise seg, gå og andre ting.

 

Vi vet foreløpig ingenting om diagnose eller prognose for legene sier det er altfor tidlig å si noe om siden h*n bare er 6 mnd korrigert.

[Lene72]

Jeg har ingen erfaring med cp, men lurer på om det er noe spesielt han er sen med motorisk siden han utredes for cp?

Hvordan utreder man cp? MR?

Jeg har en sønn på samme alder, han er også litt sen motorisk, men pga av sykdom.

[Anonym bruker]

Han er sen iforhold til hodekontroll, bevegelse (fortsatt litt refleksbetunget), vanskelig for å gripe etter ting og putte hendene i munn pga muskelspenthet.

 

Er vanskelig å stille en CP diagnose før de begynner å gå. Det er en diagnose som stilles utifra observasjoner mest. De tar også CT og MR, men det trenger nødvendigvis ikke å være noen funn. Sønnen min har hatt begge kontroller negative, men de mistenker fortsatt CP.

[2 gutter og ei lita jente:)]

Min sønn er født 5 uker før tiden pga alvorlig preeklampsi.

Det ble foretatt en ul av hjernen dagen før vi fikk dra hjem, der viste det seg at det var Høyresidig a symetri i ventrikklene. Men han var for liten til å si hvordan utfallet ville bli. Han hang etter andre når det gjald det motoriske. Han var passert 6 mnd før han snudde seg.Da begynte vi med fysio 2 ganger i uka. Da han var 8mnd fikk vi beskjed om at funnene var cp, mest trolig pga surstoffmangel rett før forløsning da foster variablene var dårlige.3 dager etter at han ble 1 år krabbet han. og da han var 15,5 mnd gikk han sine første skritt:) Da han var 20 mnd ble det foretatt en MR som bekreftet samme funn.

[Anonym bruker]

Så godt å høre Går han uten hjelpemidler? Sønnen min er jo snart 7mnd (korrigert), men han ruller fortsatt ikke, -går opp i krabbestilling med bena, men har ikke styrken og koordinasjonen i armene. Klarer og legge seg over på siden, men der kommer han ikke lenger. Fikk dere noe prognose når de stilte diagnose, eller var det for tidlig ved 8mnd?

[2 gutter og ei lita jente:)]

Har dere fysio trening? Dere har krav på det ! Gutten min går uten hjelpemidler. Han får Botox og bruker skinne på venstrebein for å tøye leggmuskelen,da han går på tå.

Kan ikke du sende meg en pm, så kan jeg svare deg litt detaljert der;)

[stolt mamma til 2]

Hei min lillesøster ble født i uke 26.4.i dag er hun 14 år:)da hun var kommet hjem ifra sykehuset var hun hos en lege og han sa at hun hadde cp pga noe han så i munnen eller svelget hennes,mamma sa nei pga fastlegen hadde ikke sagt noe om det.men når hun var to år fikk hun diagnosen cp.hun lærte og gå når hun var tre år. måtte bruke skinne på begge beina om natta pga akillessenen var for kort.når hun ble 9 fikk hun botox det hjalp for ei stund.men nå som hun er fjorten skal hun snart inn og operere akkiles.hun er stivere i beina nå....

 

 

Det eneste som er med henne er at hun halter og har dårlig stedsans ellers så er alt bra.hun klarer seg kjempe fint,men sliter litt med enkelte ting på skolen(men det gjorde jeg selv også)

[Anonym bruker]

Jeg blir så gla av å høre om alle det gr så fint med, -det gir et godt håp!!! Takk for all tilbakemeldig.

 

 

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Hei!

Jeg har en gutt på 2 1/2 år som har cp. De reagerte på helsestasjonen da han var 5 mnd. Da han ikke "brukte" kroppen på samme måte som de andre. Han hadde også venstre hån konstant knyttet. Vi fikk fysioterapi 1 gang i uken fra han var 6 mnd. Da han var 14 mnd fikk han diagnosen CP, (spastisk venstresidig hemiplegi). Diagnosen stillte de etter en time med obsevasjon og rapport fra fysioterapauten. De syns ikkje det va nødvendig med MR, da de visste hva den ville vise likevel.

Gutten min er frisk, og veldig tidlig ute med språk og tar ting veldig lett.

Han kan ikke gå selv enda, men går med rullator, Han bruker skinne på venstre fot, og skal senere ha botox behandling. Det er veldig vansklig for han å bruke venstre hånd, så det finner han andre løsninger på. Får nå intensiv trening i barnehagen 3 dager i uken.

 

Milepælene for oss ca:

Rulle seg gjor han aldri

Krabbe skikkelig ca 1 år, men begynnte å åle seg rundt da han var ca 8 mnd.

kunne sitte selv til normal tid.

Reise seg med bordet ca 14 mnd

[2 gutter og ei lita jente:)]

Dette var veldig likt min gutt.

Å bruke vott på den" gode hånden " fikk i gang bruken av den andre hånden hos oss.

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

2 gutter og ei lta jente

 

Ser at gutten din får botox. Hvordan syns dere virkningen av det har vært?

Hvordan reagerer gutten din når han får det, er det veldig vondt?

Vi skal sannsynligvis begynne med dette nå til våren. Da skal han få i foten

[2 gutter og ei lita jente:)]

Han tøyer letter foten når han har botox. Går og løper veldig fint med botox virkning og skinne. Første gang fikk han dermicum som gjorde han sløv og avslappet. Men det er kun 3 små stikk i leggen, så nå bruker vi kun embla plaster. Han synes det er litt ekkelt, men han teller stikkene 1 2 3 FERDIG!

Vi har samme diagnose som dere.

Venstre hånd var veldig knyttet tidligere, men nå bruker han den som en veldig god støtte hånd. Det blir litt lettere jo gamlere de blir også, for da forstår de mere betydningen av å kunne bruke begge:)

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Det var godt å høre

Hvilket sykehus/senter hører dere til?

[2 gutter og ei lita jente:)]

St.Olavs og Trondsletten, men vi har erfaring fra to steder til.

Dere da?

 

[MammaTil Hjertebarn+1 gutt til]

Ok. Vi hører til Vestlund habiliteringssenter i Bergen.