Da syns jeg vi skal...

[Mor Løvehjerte]

... applaudere litt for nytt forum, og så kan vi jo introdusere oss litt kanskje?

 

Vesla er friskmeldt nå, men har vært behandlet for HD på begge sider med pute fra hun var fire dager til hun var fire måneder. Nå er hun 1/2 år og stortrives med bena ute i det fri.

 

Jeg forsto ingenting av dette rare greiene, men lærte meg på en måte å forholde meg til det likevel. I ettertid ser jeg at det er en fantastisk gruppe på Facebook som heter PUTEKRIGERNE. Håper alle dere der ute med hoftebarn titter inn der. Og hadde dere bestemt dere for aldri å bli med på dette FB-marerittet, så tror jeg denne gruppa må være grunnen til å gi opp akkurat det prinsippet.

 

Håper ellers at dette forumet blir brukt av ALLE (ikke bare hofteforeldre) som ikke passer helt inn på Funksj./kronisk syke barn.

[Klar Som Et Egg]

Flott :-)

 

Snuppa vår er snart seks uker, og har hatt pute på siden første dag!

Vi fikk beskjed om å ha den på 4 1/2 mnd, uten å undersøke med ultralyd først, eller ha noen som helst form for kontroller underveis... så jeg syns dette er litt langvarig behandling uten å vite hvor alvorlig hoftefeilen er.. Har prøvd å mase på sykehuset for å få en ul, men det gikk ikke, prøvde å gå til privat institutt, men de samarbeider sikkert med sykehuset eller noe, for de var lite villige.. Stavanger er visst veldig dårlige når det gjelder behandling av pute-barn.

Heldigvis skal vi flytte snart, og har vært i kontakt med fastlege der og sykehus, og de har forhåpentligvis annen behandling, slik at jeg kanskje kan få sjekket hoftene hennes, for å se om det er noe bedring, og kanskje redusere litt på behandlingstiden...

Hvis vi får beskjed om å ha puten på så lenge som først anmodet, så er det helt greit - for da vet vi det.. Nå er det litt sånn - trenger hun denne puten eller ikke, vi vet jo ikke hvor stor feilen er!!! Frustrenende!

Fastlegen som jeg har vært i kontakt med i hjembyen min som vi skal flytte tilbake til, syns det var veeeelig rart at ingenting er kontrollert med ul, og at hun ikke skal på kontroller underveis - puta vokser jo ikke med babyen!

Andre som har erfaring fra Stavanger? Hørt om flere som syns behanlingen her er kjempedårlig, i forhold til på andre sykehus.

 

Men jeg har nå blitt mer vant til puten, syns ikke det var moro i førsten i det hele tatt - følte den tok vekk den koselige første tiden, jeg gikk bare og irriterte meg over den!

 

 

[Nebulae]

Endelig har jeg en grunn til å begynne åpne munnen min inne på DiB også ;P

 

Mai 08 fødte jeg en liten gutt.

Han kom til verden ved keisersnitt siden han ikke ville snu seg inni magen min. Morkaken satt i veien.

Da vi skulle hjem hadde sykehuset glemt og ta UL av hoften hans, noe som er et must når babyen har ligget i seteleie.

Vi fikk derfor inkalling 14 dager senere.

På selve ultralyden mente legen som undersøkte at det fantes noe avvik.

Etter å ha snakket med 2 andre leger ble de enige om å sette på puten.

Det er mulig hofteleddsdysplasi bare er en bagatell i det store bildet, men gu' kor jeg gråt.

På parkeringsplassen utenfor sykehuset satt jeg og sa til meg selv at om de bare hadde tatt en UL til så ville de innse at de tok feil.

Min søte lille baby var da normal, det var da ikke noe grunn til å skulle gjemme bort mitt søte lille nurk i en pute som lyser av institusjon.

(man får pute med 2 trekk - stoffet de bruker til trekkene har vært de samme i 30 år).

Som en annen bruker inne på facebook gruppen Putekrigerne! sa;

"uansett hva jeg hadde på henne av klær bare lyste unden av røde og grønne bamser".

Jeg gråt og gråt som bare det de første dagene, samtidig som jeg hulkende i telefon med min mor sa; han blir jo frisk, det kunne vært værre.

Jeg klarte ikke stoppe gråten.

Kanskje en kombinasjon av å være nybaktmor og alle følelsene og hormonene var med på å gi meg en liten nedtur.

Så kom ikke her å si at det bare er en "bagatell".

En depresjon kan være ganske alvorlig det også, da er det fint å ha noen som er forståelsesfulle og kan gi noen gode råd og en trøstende skulder, så klarer man å ta seg sammen litt fortere

 

Vi er en gruppe på 11 jenter i Hamar som møttes via BiM.

Vi hadde tett kontakt under hele svangerskapet og da de små begynte å komme sånn utover våren 08 viste det seg at 3 av oss hadde putebarn.

2 gutter og ei jente.

Jeg er så evig taknemmelig for at jeg traff disse jentene, både de med og de uten putebarn.

De har vært en enorm støtte når man føler man møter veggen.

Jeg og de 2 andre putemammaene dannet gruppen Putekrigerne! på facebook. sakte har vi vokst fra 3 til 30 medlemmer, hurra!

Nå har vi et forum der vi kan utveksle erfaringer, gleder ogfortvilelse.

Der er det også lagt ut bilder av ungene våre i pute.

Spesialbygget barnevogn, spennende putetrekk, alternative behandlingsmetoder, viderebehandling om puten ikke funker.

 

Bildene er også viktig for ofte trenger man en mental forberedelse på hva som kommer så man ikke opplever en ny nedtur.

 

Lykketil videre her inne og gratulerer med nytt forum.

Jeg håper dette blir benyttet av fler, ikke bare HD foreldre.

Det er VIKTIG å snakke om sorger og frotvilelse så man ikke blir gående og bære på det til man bukker under av depresjon, det er ikke godt for hverken foreldre eller barn

 

[Mor Løvehjerte]

*applaus*

 

Jeg var så "dum" og skrev hvor glad jeg var for at puta var av på det andre forumet. Var en så fin julegave, syntes jeg. Skrev ikke at jeg har vært alene med jenta siden hun var 15 dager gammel, da typen har vært i utlandstjeneste, og at hun og jeg har måttet leve på nåde i Oslo, fordi det ikke går buss her nord, og vi ikke fikk tak i noe som helst å sikre henne med i bilen her opp. De få gangene vi dro til helsestasjon eller lege her hjemme, kjørte vi med henne i vognbagen med en som satt og holdt i bagen i baksetet. Var alltid avhengig av hjelp, og her var det nesten aldri noen som kunne hjelpe. Så vi var nomader i Oslo i flere måneder. Det var først da puta kom av, at vi kunne flytte hjem igjen. Uansett: Fikk ingen svar på det jeg hadde skrevet. Tenkte: Hmm... Hva er dette? Så leser jeg nå at noen blir provosert av å lese at vi er glade for å være ferdige med puter, skinner og gips, siden deres barn lider av kroniske sykdommer. Jeg ble SÅ lei meg! Jeg mente jo aldri å såre noen med det innlegget. Nå er jeg bare takknemlig for at ingen svarte på det innlegget, for kommentarene hadde kanskje vært krasse.