Flere med hjertebarn her?

[Gjest]

Har veldig lyst å komme i kontakt med flere med hjertebarn.

Vi har ei jente på 2 mnd som er operert 1 gang, og som skal gjennom flere operasjoner. vi bor i oslo.

[Anonym bruker]

Jeg har ei tøtta på 3 med hjertefeil light.

Hun har en meget tydelig bilyd, som legene foreløpig kun holder oppsikt med.

Dem sier at sjansene er til stede for at det ordner seg av seg selv, så derfor vil dem kun følge med fremover.

[Gjest]

Skjønner at det er skummelt, men flott at legene mener det kan reparere seg selv. Min bror var født med bilyd på hjerte, og det fikset seg selv over litt tid:)

 

Vi har 5 meget alvorlige hjertefeil her da, og barnet vårt vil aldri bli friskmeldt, men forhåpentligvis vil de kunne gjøre henne såpass bedre at hun kan fungere bortimot normalt. se bortifra fysiske anstrengelser.

Og at hun vil være avhengig av medisiner.

 

Så her går det i medisiner og konstant overvåking, sykehusbesøk både tidlig og sent. samt sondemating via nesen. Begynner å få litt grepet på det nå da.

 

Hun ble operert dag 4 etter fødselen, det var tøft.. Og skal opereres igjen nå rundt halvt års alder. og siden når hun er rundt 2 år.

 

[Anonym bruker]

Småen her skal inn om et par uker og opereres for andre gang for en fallot. Heldigvis er han i knallform, etter forrige operasjon er det ikke merkbart at han er et hjertebarn. Han må nok gjennom mer senere i livet, men innen den tid har nok den medidiske utviklingen gått videre, så vi er ikke bekymret.

 

Det blir nok enklere etter hvert som dere blir kjent med jenta deres, trygghet har veldig mye å si på hvordan hverdagen arter seg. Håper det går bedre med matingen etter hvert.

 

Jeg tenker sånn at når det gjelder hjertet, så er det veldig alvorlig. Samtidig så er det et område som det er forsket enormt mye på, og det forskes videre. Tiden jobber definitivt for oss!!

 

Lykke til til dere og lillejenta!

[temine]

Jeg har en gutt med medfødt kompleks hjertefeil. Ble første gang operert 3 uker gammel. Nå er han 4 mnd. Skal opereres en gang til, minimum. Spennende og skummelt. Bruker medisiner frem til en fremtidig operasjon.

 

Hva slags hjertefeil har jenta di?

 

 

[Gjest]

Hei Temine.

 

Jenta mi har hypoplastisk høyre hjerte syndrom, vsd, avsd, hypoplstisk aorta bue og en ting til jeg ikke husker i farten.. altså mange komplekse ting.

 

Jenta vår skal opereres om ca 4 mnd.. gruer meg VELDIG!

Så kan virkelig sette meg inn i hvordan du føler det.

 

Hvor er dere fra?

[temine]

Gutten vår er født med hypoplastisk venstre side (spesielt hypoplastisk mitralklaff og aortaklaff), hypoplastisk aortabue, multiple vsder, 2 asder, dorv og tricuspidalinsuffiens. Han ble operert første gang 3 uker gammel (rekonstruksjon av aortabuen og lukking av den største vsden) og etter det har han slitt veldig med høyt lungetrykk. Mye komplekst hos oss begge, men det er utrolig hvor flinke de er på riksen. Følte meg veldig trygg da vi var der.

 

Selv hvor "fortapt" hjertet høres ut når man hører legene ramse opp alt som er galt, så er det utrolig hva de klarer å reparere. Trodde virkelig ikke det var håp i starten, men når medisinene doseres rett har han det så utrolig fint. Deilig å se:)

 

Går nok fint med tulla di og, men forstår så utrolig godt at du gruer deg.

 

Vi bor forresten litt utenfor Trondheim.

[Gjest]

den tingen jeg glemte var faktisk trikuspidalatresi.,.

vi har i grunn ganske like hjertebarn vi.. og det var asd jeg mente ikke avsd.. hehe

 

Så synd vi bor så langt fra hverandre, det hadde jo vært så hyggelig å bli kjent!

 

Jenta vår sliter også med høyt lungetrykk, derfor diuralen, så kapoten da mot svikt.

 

Gleder meg til operasjonene er ferdig!

 

Men du, er det ikke rart hvordan et hjerte kan bli så feil skrudd sammen i magen.. hørte ene hjerte sykepleieren sa at det har vært spesiellt mye hjertebarn i det siste, og jeg vrir hodet mitt i å prøve å skjønne hvorfor det kan skje..

 

Har dere flere barn?

 

Vi har bare jenta vår. Og tror ikke det blir flere heller, virker skummelt og sette flere barn til verden etter denne starten som forelder.

 

 

[temine]

Ja, vi har begge litt kompliserte barn. Rart å være så syk og likevel se så nydelig frisk ut:) Skulle bodd nærmere ja, er veldig godt å ha noen som har det litt likt å prate med. Vi har meldt oss inn i ffhb nåda, så kanskje det er noen her i nærheten vi kan treffe innimellom.

 

Hva gjorde dere under sist operasjon, og hva er veien videre for dere? Vi har ei jente på 3 år fra før, men kjennes ut som om det er stopp her nå ja. Er vel 1 % sjans for å få ett hjertebarn, og 2 % sjanse for å få det når man har ett fra før...så sjansen er fremdeles veldig liten da. Forstår uansett at dere ikke tenker på ett barn til allerede, er mer enn nok å tenke på

 

Trodde slaget var tapt når de ramsa opp feil etter feil jeg ja...nettopp født den nydelige lille gutten, så tror man han skal dø fra seg. Ikke artig. Rrt at så mye kan bli galt ja, men på en annen side er det rart at det stort sett går så bra når det er så mye inne i et menneske som skal klaffe:)

 

Heldige er vi i alle fall, som får hjertebarn nå. Jeg fikk høre fra kirurgen at hadde vi fått han her for 3 år siden nå vi fikk tulla, da ville han med stor sjanse ikke ha overlevd.

 

 

 

 

[stolt mamma til 2]

Hei ja jeg har ei datter som ble operert dag fire etter fødsel.hun hadde tga(transposisjon)nå er hun tre år(blir 4 i juni)og alt går veldig bra;) legene er utrolig flinke.synd ikke jeg kan si det samme om hjerteforeningens sykepleier som er på riksen....

[Gjest]

Stolt mamma til 2

 

Først.. så utrolig godt at alt har ordnet seg med datteren din!

Så lurer jeg på hva som har skjedd ang sykepleier da, siden du nevner det. skriv gjerne post til meg.

[mizza med nr.2 på vei]

Hei!

 

Jeg har en datter med hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Hun ble operert første gangen da hun var 4 dager gammel og så når hun var 5 mnd. Nå er hun 17 mnd og fungerer utrolig godt! Hun er aktiv og løper rundt. Prater litt gjør hun også. Vi venter på en siste operasjon som vi ennå ikke vet helt når. Men legen p lokal sykehuset trodde kanskje at det ville skje i løpet av de neste 6 mnd. Så går her hjemme å venter...

[Anonym bruker]

Hei! Dere som har barn med kompleks hjertefeil, får eller fikk dere pleiepenger i ventetiden mellom første og andre operasjon? Altså i tiden mens man egentlig har permisjon..

 

Jeg har en liten gutt som ble operert 4 dager gammel, og som skal opereres på nytt når han er 4- 6 mnd.

[Anonym bruker]

Gutten min hadde skjelden hjertefeil, manglende pulmonalklaff, forsnevring i pulmonalarterien, overridende pulmonalarterie og stor vsd(fri flyt). Ble operert når han var 3,5mnd. Vil ha ny operasjon ca hvert 5.år da han må skifte ut pulmonalklaffen pga slitasje og når han vokser.

 

Jeg fikk pleiepenger fra fødsel til han var 5mnd, dvs til 6-ukers kontrollen etter operasjonen.

 

Etter operasjonen har han vært i fin form hjerte-messig, men har fått mye lungeroblemer. Astma og dårlig musklatur i lungene, som har gjort at han har vært syk nå siden jul..

 

Han er forresten 13mnd nå, og vi bor i Skedsmo utenfor Oslo.

[Eiren]

Har en datter på 8,5 år med ASD. Ble oppdaget først da hun var 4 år. Hun fikk lukket hullet med "paraply" da hun var 5 år. Det ene hjertekamret hennes er forstørret pga den ekstra belastningen. Hun har også en liten lekasje på en klaffe.

 

Jenta mi er friskmeldt nå heldigvis.

[Gjest]

Jeg ser vi er mange med hjertebarn.. altfor mange..

Godt å lese at det går bra med så mange.

 

Kjære C.

Kondolerer så masse med tapet av den lille jenta.

Alle mine tanker går til dere.

 

Noen her som er med på ffhb sine utflukter og turer?

[April 78]

Vi har en liten gutt på 6 mnd som ble født med transposisjon(TGA).

Han ble operert 5 dg gammel og er frisk og rask:) Har en liten lekkasje i aortaklaffen som forhåpentligvis ikke utvikler seg. Når det gjelder ffhb her er det ikke så mange aktive medlemmer virker det som så forrige arrangement ble avlyst. For oss som har baby er det ikke alle arrangementer som treffer oss helt heller. Virker som ffhb Oslo feks har et mer aktivt miljø.

[streetglow]

hei

vi har ett barn med fallot. han skulle egentlig opereres rundt 1 års alder, men har fått begynnende hjertesvikt så operasjon fremskyndet til nå i høst. skal på riksen i slutten av mnd for vurdering. prinsen vår er 13 uker nå.

 

ønsker gjerne å prate med andre som har barn med sånn feil. er fra telemark:)

[LN34]

Hei.

Vi har fått en liten gutt med denne hjertefeilen. Han er frisk og fin enda. Går hyppig til kontroller. Skal operere etterhvert. Hvordan er det med dere?

 

 

 

 

[LN34]

STREETGLOW

Meldingen over var ment til deg. Glemta å skrive det...

[frumoen]

vi fikk en gutt i juni 2009 som har fallot,han skulle egentlig ikke opereres før 1 års alder,men har litt fremskyvet,blir trolig iløpet av nov/des..

det er en skrekkblandafryd dette,godt for lille mann som får det bedre etterpå,men fælt for mor og far...

 

vi bor i Nes i Akerhus

[LN34]

Frumoen

 

Vi har også en liten gutt med fallot. vet ikke når det blir operasjon enda. Han er frisk og fin nå.

 

Hvordan er det med gutten deres?

Hvorfor ble operajonen fremskynda?

 

Vi bor på Gjøvik.

[frumoen]

hei

 

det går greit med han,han er forkjøla og har vært det noen ganger nå,men vi satser på å bli frisk til operasjon.

 

Han har ikke brukt oksygen på 3 uker..

 

hvor gammel er sønnen din?

Er han avhengig av oksygen?

[LN34]

vårt barn er 1 mnd.

Han er ikke avhengig av oksygen.

Er på kontroll annenhver uke - har holdt seg svært stabil.Det er vi glade for

 

hvordan fungerer det oksygen greiene? Når får han det?

[frumoen]

Får håpe han holder seg like stabil

Vår sønn begynte å bruke oksygen når han var 3-4 uker. da holdt med at han fikk en liten "dus" i vogna så ble det bare gradevis mer,slik at han måtte haa nesegrime på døgnet rundt,så var det perioder han ikke trengte så mye igjen..

 

Har sønnen deres på måling på foten så dere ser "mettinga" og pulsen hans?

 

Du kan gått sende mail hvis du vil,er ikke hele tiden jeg er her inne..

 

[email protected]