Tør ikke skrive her inne...

[Anonym bruker]

Min datter er født med gane/leppespalte- og jeg har ofte tenkt at jeg kanskje kunne finne flere med samme erfaringer her inne.

Men for lenge siden var det et lignende innlegg her om en mor som irriterte seg over putebarnas filleproblemer .

Jeg anser ikke mitt barn som funksjonshemmed,fordi hun er operert og fungerer fint i hverdagen.

Men-synes ikke noen andre har rett til å definere våre problemer som "filleting"-og vil heller ikke utsette meg for den slags innlegg.

Derfor skriver jeg ikke innlegg her.

 

[Anonym bruker]

Det var vel akkurat det du gjorde

 

Jeg har skrevet noen av innleggene tidligere. Jeg mener ikke at HD er et filleproblem og skjønner godt at det er et stort problem for dem som har det.

Jeg har bare vært uenig med at de har funksjonshemmede barn.

Hvis de hører til her, så synes jeg de skal fortsette å være her.

Men jeg synes de og alle andre kan ha respekt for at vi med mer alvorlig syke barn synes det er et lite problem med HD.

Jeg hadde mange problemer før jeg ble gravid, alle er blitt bittesmå nå etter at jeg fikk et funksjonshemmet barn. Jeg tror man må ha fått funksjonshemmet barn for å skjønne det.

[Anonym bruker]

Du finner sikkert andre med tilsvarende her:)

 

Jeg tenker ikke at neon har "mindre" og noen har "større" problemer enn vi har. Vi har det vi har, vi. Det samme har andre. Jeg vet at de som ikke har hatt slike problemer før, kan lett møte veggen med den berømte puta. Det har jeg erfart hos nærmeste slekt. Det ER tøft å få vite at barnet du tenkte var perfekt, ikke er HELT perfekt.

 

forstår ikke helt de som hyler om at noen har "filleting", mens andre har alvolige ting. Hvor går den grensen? Et barn som er blind, er handicapet, men kan likevel klare seg bra. Det samme kan et barn som er døvt.

 

Kan ikke leppe/ganespalte påvirke språket? Og da også den sosiale utviklingen? Dette kan gi usynlige handicap(for andre), men det er der likevel for barnet.

 

HD-barn er heldige i den forstand at de blir oppdaget tidlig(stort sett), og kan da få hjelp slik at det ikke blir et stort problem:)

 

Jeg har vel noe hos mine barn, som ikke alle vil definere som handicap, selv om handicapforbundet er vårt forbund med tanke på diagnosen(bl a ADHD). For mitt barn er det et handicap.

 

Nei, skriv her inne om du vil, og bry deg lite om de som hyler om at du ikke har handicapet barn;)

[Mor Løvehjerte]

Og jeg tenker at siden det fins fora som handler om eksem, hus & hage og kokebøker, så kunne kanskje DIB laget et forum for foreldre som har barn med tilstander som er vel så plagsomme, men kurative. Kunnskap er usannsynlig viktig for å klare hverdagen med f. eks. putebarn/skinnebarn/gipsbarn, men man kan lete med lys og lykte uten å finne noe om tilstanden. Derfor føles det som et slag i ansiktet når enkelte (ikke alle) ønsker seg et forum for seg selv. Jeg tror ikke foreldre med la oss si HD-barn går rundt og innbilder seg at de har sterkt funksjonssyke barn, men at de fortvilet søker informasjon og leter etter andre i samme situasjon å dele problemene med. Nei, DIB får vurdere (på nytt) å skille litt mellom klinten og hveten, så slipper noen å tråkke andre på tærne.

 

Jeg har selv tråkket i salaten her inne, uvitende om at det kunne såre noen at jeg var glad for at jenta vår ble kvitt puta (alternativet var en del vere).

[Anonym bruker]

Jeg vil anta at du er bekymret for hvordan barnet ditt få det i fremtiden. Selvfølgelig er du velkommen til å legge innlegg her.

Jeg vet ikke hvor flink de er blitt til å operere nå? De får vel ikke så mye varige mén lenger? Men jeg antar du er bekymret?

Mitt barn har, i tillegg til å være funksjonshemmet, et annerledes ytre.

[haater husarbeid]

Bare å skrive i vei og drite i negative kommentarer her inne. Dette heter "kronisk syke og funksjonshemmede barn", ikke bare funksjonshemmede barn!

Selv har jeg et barn som alle rapporter og journaler beskriver som funksjonshemmet, men selv kan jeg ikke se at han er funksjonshemmet, for han fungerer så godt i hverdagen!.

[Maya:-)]

Kanskje du kan skrive på "Barn med medfødte tilstander/misdannelser" heller. Det ser ut til at det er der de flest putebarna ol har flyttet og der får de i alle fall ikke noe pes, bare støtte :-) Jeg har sett det er flere med gane/leppespalte der også. Har hjertebarn selv men har reagert ganske mye på en del av kommentarene og behandlingen mødrene til bla. putebarna har fått her inne. Fint det har kommet en ny gruppe.