Nå er han død han mannen jeg kjente som hadde ALS

[Gjest]

Jeg fikk vite denne uka at han mannen jeg kjente i Oslo som hadde den dødelige muskelsykdommen, ALS, døde i slutten av januar. Det gikk bare 1 1/2 år fra han fikk diagnosen til han døde. Det gikk veldig fort nedover med han på høsten og vinteren. Han kunne heldigvis snakke til det siste, men stemmen hans ble svakere og svakere. Han kunne også tygge og svelge mat og drikke selv. Han trodde selv at sykdommen kom til å utvikle seg langsomt, han så framover og trodde han skulle klare å reise på jobben sin med assistent/hjelpepleier en eller to dager i uken. Men så døde han plutselig uten forvarsel tidlig en morgen i slutten av januar. Han bodde i omsorgsbolig hvor det var pleiere i nærheten hele døgnet, en av pleierne kom som vanlig inn til han for å se til han, og så ble han funnet død i senga. Han hadde bare sovnet inn helt fredlig, antagelig hadde han bare dødd smertefritt mens han sov. På en måte var han veldig heldig som døde før han ble liggende som hjelpeløs grønnsak uten å kunne snakke. Han døde før den verste fasen av sykdommen ALS kom, men jeg er trist og lei meg nå likevell. Han kunne levd noen måneder til. Ingenting er verre enn å ikke kunne snakke eller røre seg, så han var veldig heldig som døde før han ble sånn. Han ble bisatt i Oslo på fredag, og nå er jeg ordentlig lei meg fordi jeg ikke fikk vært i bisettelsen hans.

[FruRosa]

ALS er en forferderlig sykdom. Min bestemor døde av det. Hun døde bare 6 mnd etter at hun fikk diagnosen. Jeg skjønner at du er lei deg for at du ikke fikk vært tilstede i bisettelsen hans. Det kan hende det var det beste for han å få slippe den verste delen av sykdommen, det er jo ikke noe liv å leve med sykdommen ihvertfall. Min bestemor kunne ikke puste selv på slutten og alt språk var borte, ikke kunne hun bevege seg heller.

Han hadde det forhåpentligvis fint helt til slutt. Men jeg forstår godt at du er trist.

 

[Gjest]

Det er ingen tvil om at han har sluppet veldig billig unna det verste med ALS, når han døde nå. Men jeg er så lei meg likevell. Selv påstod han at sykdommen hans utviklet seg langsomt, i realiteten gjorde den nok ikke det. Han døde jo bare 1 1/2 år etter at diagnosen ble stilt. Han hadde en søster som døde av samme sykdommen for 8 år siden. Han sammenliknet seg med henne, og ho søstera hans mistet taleevnen tidlig i sykdomsforløpet og døde bare 1 år etter at diagnosen ble stilt. Jeg skulle ønske sykdommen kunne ha stått i stampe en stund, slik at han kunne levd en stund i rullestol, men med taleevnen inntakt og uten sonde. Han kunne jo ha levd et noenlunde "godt liv" i rullestol og hjelpemidler og hjelpere rundt seg, så lenge han kunne snakke flytende og var i stand til å spise og drikke (ikke trengte sonde). Jeg skulle ønske han kunne forblitt sånn som han var i sommer og tidlig i høst i et år til, da kunne jeg fått lenger tid med han. Jeg syns det er trist å tenke på at han ikke skal få oppleve en ny vår og sommer. Han var født på selveste St.Hansdagen, og så trist det er å tenke på at når sommeren og St.Hans kommer så er han borte. Jeg skulle så gjerne ha fått litt mer tid med den vennen min. Hadde bare den sykdommen kunne stått i stampe en stund - men dessværre så er enkelte ting umulig å rå over. Han var så optimistisk tross situasjonen, og da trodde jeg at han skulle leve hele dette året her. Men jeg hørte på stemmen hans at den ble svakere og svakere, så hadde han levd ut dette året, så er det nok mye mulig han ville fått alvorlige taleproblemer i løpet av våren. Jeg er glad jeg slipper å se han ligge helt lammet og urørlig i en seng uten å kunne si et eneste ord og ligge med sonde. Men jeg savner han sårt.

[Gjest]

FruRosa, hvor gammel var din bestemor da ho fikk ALS? Hva var de første symptomene ho fikk på sykdommen? Han jeg kjente var 55 år.

[Gjest Sauen venter jente nummer 2 =)]

Uff, så trist da :-(

Men som du sier, kanskje like godt at han slapp før han fikk den verste fasen av sykdommen. Selv om det alltid er trist for de som står igjen, må vi prøve å tenke på at det var til det beste for den som var syk :-)

Farmoren min døde av kreft når jeg var 14, og i ettertid er jeg glad for at det gikk veldig fort. Hun slapp å ligge lenge med smerter, og var fremdeles i noenlunde form (kunne snakke, gå litt osv) når hun døde. Det spredte seg veldig fort og også til hjernen, så det var nok derfor hun døde så plutselig.

 

Ta vare på minnene ihvertfall :-)

Trist at du ikke fikk vært i bisettelsen, men du kan jo gjerne besøke graven hvis du føler at det gir deg noe.

 

[MammaMia=)]

Det er forferdelig og trist når noe slikt skjer. En av mine onkler døde også av ALS for 2-3 år siden. Han ble bare 50 år. Han levde med diagnosen i ca 4 år tror jeg. Han døde i den verste fasen som du nevner av ALS. Han lå på sykehuset til siste slutt og kunne ikke gjøre, si eller røre på seg.. Det var helt jævelig rett å slett at man ikke kunne gjøre noe eller hjelpe han på noen måte.. Det er en skummel sykdom som kan komme snikende og man får desverre ikke gjort noe med det..

Er synd at du ikke fikk vært i bisettelsen. Skjønner at du er lei deg for det. Kondolerer..

[FruRosa]

Hei nøffemor,

Bestemor var 71 da hun begynte å merke symtomer som kraftløshet og ikke klarte kneppe knapper i skjorte osv. Ho var nok syk et års tid totalt, men det tok lang tid før de klarte stille diagnose. Har du lest den boken om hun svenske journalisten som har ALS? Sterk men veldig fin bok. Husker ikke hva den heter akkurat nå, men jeg har den her et sted så kan sjekke om du vil vite. Forteller mye om sykdommen og hvordan den oppleves for den som har den.

55 år er jo ingen alder å dø i.

[cashewnøtta]

Så trist. Tror det må være en av de verste sykdommene det er mulig å få. Jeg har ei venninne som bare er 27 år som har denne sykdommen. Hun har ikke språk og kan ikke svelge. Er mor til en liten gutt. Helt forferdelig:( Unner ingen denne sykdommen.

[Gjest]

FruRosa, jeg har lest den boka du nevner. Den heter "Ro uten årer". Og jeg har lest en bok til som handler om en mann som døde av ALS, den heter "Tirsdager med Morrie".

[Gjest]

Tenk at du kjenner en kvinne på 27 år som har ALS. Det må være veldig sjelden at en så unge kvinne får ALS. På enkelte sider på nettet står det at ALS forekommer ikke hos kvinner før overgangsalderen (50 år), men det stemmer nok ikke helt. ALS debuterer nok hyppigst hos både menn og kvinner fra 50-årsalderen og oppover, men jeg vet om et par menn som har fått sykdommen i 30-årsalderen. En venninne av meg kjenner en ung mann på 30 år som har ALS, og jeg leste om en småbarnsfar i 30-årsalderen i et ukeblad som hadde ALS. I det ukebladet stod det at han ikke lenger kunne snakke og måtte hjelpes når han skulle spise og drikke og røyke, og han satt i rullestol. Jeg tror han hadde en datter på 4 år som ventet på at pappa skulle bli frisk igjen snart. Stakkars jente, sannheten er jo at det er ikke noe håp for en med ALS å bli frisk igjen. ALS er en grusom sykdom. Jeg er fryktelig lei meg nå fordi den kjekke mannen jeg møtte på solformørkelsesturen våren 2006 skulle rammes av en så forferdelig sykdom og svinne bort av den! Hvorfor den gode mannen? Det er så mange drittsekker i verden som heller skulle fått det. Cashewnøtta, du sier du ikke unner noen den sykdommen. Men jeg skal faen meg si at det er at par lærere som var jævlig stygge mot meg på skolen jeg gikk på i Belgia som kunne fortjent å få ALS. Særlig han jeg hadde i femte klasse var jævlig mot meg, han kunne fått ALS i stedet for han gode mannen som døde av det nå.