Noen som har barn med hofteleddsdysplasi?

[Klar Som Et Egg]

Heisann..

Min lille vakre datter på fire uker fikk diagnosen hofteleddsdysplasi rett etter fødselen, og ligger i pute, stakars..

Det jeg syns er litt rart er at hun fikk beskjed om å ha denne på i den lengste tiden, 4,5 mnd, uten noe ultralydkontroll for å se i hvor stor grad feilen er.. Legen hørte det knapp i høyre hofte ved bruk av Ortolanis test, og satt henne opp på max behandlingstid.. Har lest litt rundt omkring at det er vanlig å undersøke med ultralyd, og i hvertfall ha kontroller underveis.. Og at behandlingstid er 2-4 mnd. Her skal ingenting kontrolleres før det har gått 4,5 mnd!! Jeg snakket med en ortoped jeg kjenner privat, og han synes det var veldig rart at hun skal ha puten så lenge uten å se hvor alvorlig det er.. For det er jo en belastning i hverdagen, og hun sliter litt med magen pga denne (får ikke krøket beina oppover for å lette på trykket...), og hun begynner å skrike når vi tar den på (men virker ikke plaget når hun først har fått den på, heldigvis..)

Vi skal flytte i slutten av mars, og jeg tok kontakt med helsestasjon der vi skal bo (Larvik), og de også synes dette var rart.. Jeg fødte på sykehuset i Stavanger, og det er litt underlig at et så stort sykehus følger så dårlig opp! De på helsestasjon i Larvik mente jeg burde mase på helsestasjonen her hvor jeg bor nå på seks-ukers-kontrollen, for å kunne få en ultralyd snart, for å kunne avgjøre om det virkelig skal behandles så lenge.. Og for å se om det i det hele tatt er nødvendig med pute, for han ortopeden jeg snakket med mente det ikke var nok å høre positivt på Ortolanis test for å kunne si at hun skal behandles med pute...

Syns dette er kjempeirriterende, at vi ikke vet!! Hadde vi vært sikre på at det er en så stor hoftefeil at hun må ha den så lenge, så hadde det vært helt greit, men nå tenker vi sånn at kanskje ikke hu trenger det så lenge, og kanskje ikke i det hele tatt!! Da er det rimelig frustrerende å ta på den dumme puta når hun ligger og skriker... Ganske sårt å være mor da ja!

 

Andre som har erfaringer med Frejkas-pute? Og hvordan var behandlingsopplegget deres?? Setter stor pris på svar, for jeg føler meg ganske lost igrunn!

[Huldretuss]

Min sønn hadde knepp i hoftene. vi ble henvist til ultralyd med det var ikke noe galt. Det ble altså ikke pute på ham. Rart de ikke sjekket med ultralyd før de bestemte pute.

[Kosemamma´n]

Hvis du er på facebook anbefaler jeg gruppen "putekrigerne". har ikke barn med hoftedysp. selv, men tre av barna i trillegruppen vår har!

[Litt tjukk på midten]

Jenta mi har HD. Ble påvist først etter UL som legen på sykehuset tok dagen etter hun ble født. Fikk med oss pute da vi dro hjem fra sykehuset. Men thats it. Vet ikke mer. Skal på UL i neste uke, da har vi hatt puta på i 2 mnd. Håper å få vite mer da

[Snuppa_00:13 og Gutt_16:28]

Datteren min er snart 16 mnd men hadde HD og brukte ortose fra hun var 3 mnd til hun var 7,5 mnd, altså 4,5 mnd. Vi hadde kontroll hos legen hver uke samt UL annen hver uke. Det ble tatt røntgen to ganger i løpet av den tiden. Alt var på sykehuset og må innrømme at de var slitsomt med kontroll hver uke men det var bedre det enn ingen kontroll.

 

I går var hun på siste kontroll når de begynner å gå og alt var bra, venstre hofte er like fin som høyre.

 

Jeg ville råde deg om å ta kontakt med sykehuset der du bor og kreve kontroll både med UL og lege kontroll. De skal jo måle vinkelen underveis og se at ortoser/pute virker, dessuten må ikke alle bruke det i 4,5 mnd.

 

Sønnen min på 2 uker skal på kontroll neste uke, men ortopeden sa i går at hos gutter er HD mer skjeldent men siden jeg hadde det og søsteren må han sjekkes og jeg er bare glad for det.

[Mortil3nydeligejenter]

Hei,

jenta vår på 14 mnd måtte ha pute. Når legen utførte testen, var legen nesten ikke i tvil engang. Hun skrek skikkelig når hoftene gikk ut av ledd, hun hadde på begge hoftene. For å være sikre, ble hun også undersøkt av ortoped og han også var meget sikker. De gjennomførte forsikkerhetsskyld UL av henne. Forferdelig nyhet....viste jo ikke hva dette innebar i det hele tatt. Husker jeg gråt av fortvilelse, men fikk høre at dette var en behandling som hun ville bli helt fin av.

 

Fikk med oss en pute som hun gikk med i 4,5 mnd. Hun hadde ikke flere undersøkelser imellomtiden. Etter vurdering av ortoped etter 4,5mnd, måtte hun fortsette i 1,5 mnd til. Tilsammen 6 mnd. Vi hadde vært meget flinke med å bruke denne. Hun hadde ikke noen problem med denne puten, og har utviklet seg flott. Krabbet når hun skulle og begynte å gå når hun var 13 mnd, så vi er kjempe lettet.

 

Noen venner av oss måtte også gjennomføre en UL på jenta si, var da ca 7 mnd gammel. Viste seg at hun ikke trengte pute allikevel, så mas i vei, det er verdt det. For det er utrolig kjipt å bruke pute når barnet ikke trenger det.

 

(venter en jente til om 3 uker, så er veldig spent på om hun må ha pute:O/ )

 

Lykke til

[beibiboom]

hei:-) høres akkurat ut som vårt tilfelle for over et år siden. Samme sykehus. Kjempet min kamp for ultralyd, men nådde ikke frem. Nå skal det sies at min jente trengte behandlingen og senere måtte ha skinne på, men likevel er det frustrerende når man ikke vet om det er "nødvendig". Håper det blir annerledes når dere flytter!

[Snuppa_00:13 og Gutt_16:28]

Vi tilhører Sykehuset Buskerud i Drammen og der fikk jenta vår lege undersøkelse hver uke samt UL annen hver uke og røntgen to ganger. Nå hadde vi etter kontroll når hun begynte å gå.

 

Ortoped legen vi gikk til var helt fenomenal (tysk) og han ville ha oss til sjekk en gang i uken for å være sikker at alt går etter planen.

 

Jeg ville ikke gitt meg på å ikke ha noe undersøkelse på 4,5 mnd. Stå på ditt og kjeft hvis det er det som skal til.

[salamander]

vi har dette i familien og fikk ultralyd selv uten utslag i testen.

om de er så vanskelige prøv et privat sykehus.

det er jo ikke bare puta, men fint å vite hvor ille det er for dere foreldre-

[Frustrert 5.gangs]

Vi tilhører Fredrikstad sykehus og har hatt en fantastisk oppfølging der......kun jeg som maste om større pute ved 6-ukers ultralyden. Vi fikk ultralyd da hun var 4 dager (pga hun ble født rett før påske i 07) og fikk bekreftet HD. Vi gikk til kontroll hver 6. uke. Da hun var 12 uker hadde ikke puta hjulpet noe og hun ble lagt i gips med bytte 2 ganger. Hadde gipsen i 20 uker. Deretter ble den tatt av og erstattet med skinner som hun brukte dag og natt i 5 mnd. Hun er ennå ikke friskmeldt. Skal til kontroll i høst for vurdering av operasjon. Men vi føler da at oppfølgingen har vært optimal selv om hennes hofter ikke har utviklet seg som de skulle.

[Anonym bruker]

Jeg er selv født med hofteleddsdysplasi, men dette fant ikke legene på sykehuset ut før jeg var 3 mnd.. så jeg måtte ligge med gips fra ankelen til livet fra jeg var 3 mnd til litt over 1 år.. (Kan tenke hvor mye mamma og pappa sleit med meg da)

 

Vi var da redde for at min datter skulle bli født med det samme så legene sjekket det seff med en gang.. men det tok faktisk noen uker før vi kunne komme på ultralyd av hoftene hennes lurer på om hu var rundt 6 uker... så er sikkert bare sånn det er..

 

men er jo dårlig av legene å ikke undersøke bedre.. er jo ikke bare bare å ha den puta heller...

 

var sikkert ikke så mye til hjelp dette. håper legene får ut fingeren=)