Trenger råd...

[Anonym bruker]

Venninna mi har ei jente på snart 5 år, som er VELDIG sint hele tiden. Det er umulig å få øyekontakt med henne, og hun er veldig utagerende. Slår, dytter og skriker opp i ansiktet på andre barn som hun leker med som prøver å komme med innspill i leken. Er pedagog, og mistenker at hun har en eller annen form for adhd. Har også vært innom asberger syndrom. Har prøvd å si det forsiktig til venninna mi, men hun avslår hver gang. Jenta er dominert av ekstrem egosentrisitet med manglende empati og sosialt og emosjonelt upassende atferd. Hva mener dere som har barn selv med diagnosen? Skulle så gjerne ønske å hjelpe dem, men det går jo ikke når ikke mor er med på det. Får så vondt når jeg ser denne jenta, for det er så åpenbart at det er noe som plager henne.

 

Noen som kan hjelpe?

[Anonym bruker]

Jeg mener at hun SKAL utredes, hvis ikke barn med spesielle behov får hjelp kan det få store problemer.

 

Mulig mor er i en sorgprosess eller at hun ikke ser det selv?

 

Du beskriver en adferd som ligner min sønns, han er nå under utredning for asberger. Hun får vel tilbakemeldinger fra barnehage?

 

Hun blir ikke forstått, ikke rart at noe plager henne. Hvordan er språket? Husk at empati kan læres ved sosiale historier men hun må få hjelp til dette.

[Anonym bruker]

Det er nettopp det jeg mener også. Mor er veldig sårbar og har fått mye kritikk av barnet i sin familie, de er en veldig negativ familie.

 

Barnehagen har ikke gjort noe ifølge henne selv, for hun mener at jenta ikke er sånn i bhg. Jeg kjenner ped leder i bhg og han har aldri sendt inn bekymring på noen barn. Han mener at det ikke er noe spes med jenta hennes. Mor har hatt et møte med han etter min oppfordring, og kom fra møte med et " han er jo så kreativ og flink til å leke med barna!" Jeg fikk helt bakoversveis. Språket hennes er ganske godt. Mor har blitt veldig flink til å lese for henne i den siste tiden og da ser jeg forskjell.

 

Gruer meg til hun skal begynne på skolen om et år, for da tror jeg hun kommer til å få masse problemer. Åh, dette er så vanskelig. Hadde det vært jobben min hadde jeg gjort alt i min makt for å bekrefte eller avkrefte. Da hadde hun hvertfall vært i systemet. Vet at empati kan læres, men da må barnet være mottakelig for det, og mor må stille opp og lære henne det. Far er lite inne i bilde, og det må nevnes at også han har diagnosen adhd. Veit det er vanskelig å hjelpe her, men godt å få bekreftet mistanken om asberger, for det er det jeg har tenkt mest på.

[dansejentes mamma]

Gutten min har både asperger og ADHD. Han fins ikke utagerende eller agresiv. Han er også veldig empatisk. Så det er en myte det at de ikke er empatiske. Problemet er jo det at de ikke forstår uuttalte ting. Når jeg forteller gutten min om følelser forstår han, men jeg kan ikke vise at jeg er lei meg, jeg må si det.

[skjelvekrøller]

Et slikt barn hadde vi også. Jeg skriver hadde, for for oss var hjelpen gluten- og melkefri diett. Ungen har proteinintoleranse. Vi var midt i utredning da vi startet på diett og innen vi kom til bup, var det ikke grunnlag for å sette en klinisk diagnose. dvs, det var spor av ting og tang, men ikke nok. I dag, et drøyt år etter dette, har fremgangen stagnert og vi har en unge som faglig fungerer på lik linje med resten av klassen(eller litt foran), har venner og fungerer like harmonisk i samspill med medelever som de andre. Det skal tilføyes at vi har hatt et fantastisk samarbeid med skolen, for i tillegg til kostomlegging var det nødvendig med "omprogrammering" av ungen. Man har ikke et spesielt reaksjonsmønster i så mange år og bare plutselig slutter med det, selv om det ble betydelig bedre av diett.

 

Det er sårt å motta kritikk for sine barn. Spesielt hvis man stadig får kritiske kommentarer innen familien. Vi har fått kommentarer som går på manglende oppdragelse, men det er ingen som klager på det lenger

 

Hjelper det ikke overfor venninnen din å si et eller annet i retning "Det virker for meg som om hun har det vondt og jeg vil så gjerne hjelpe". Ehm, litt positiv vinkling på det negative, mener jeg. Eller kanskje du kan vinkle det som et kostholdsproblem?

 

Hvis hun har lyst til å teste datteren for proteinintoleranse(sjekk for cøliaki først/også), så står det informasjon om dette på sidene til Norsk Proteinintoleranseforening. http://www.npif.no

[Anonym bruker]

Takk for svar skjelvekrøller. Har prøvd å si det positivt til henne sånn som du beskriver, men uten hell. Barnet har vært utredet for cøliaki og melkeintoleranse, men det var ikke det. Det er så innmari vondt å se at hun sliter sånn, og ikke kunne gjøre noe. Har vært inne på tanken å sende en anonym bekymringsmelding til pedagogisk fagsenter, men det har så langt vært med tanken.

 

 

[Anonym bruker]

Det kan være vanskelig for en venn å motta slikt fra en venn, derfor syntes jeg du kanskje kan innhente brosjyre som tar for seg evt attferdsproblemer som er relative ellers syntes jeg du bør faktisk avvente til barnet antagelig blir tatt innunder ppt i skole. For barnet var 5 år og begynner da på skolen om et år.

 

Det er som sagt vanskelig å være en venn som sier i fra og det er vanskelig å være en venn som er mottaker av slikt.

 

Selv så er jeg veldig glad det var skole som tok tak i mitt barn og ikke en venn da jeg var så veldig kritisk i starten. Da gikk det utover lærer og ikke venn av meg.

 

Hun har hatt barnet i 5 år og om hun venter til skole tror jeg ikke vil utgjøre store forskjellen, derfor mener jeg du bør la det avvente til skolen trer i kraft.

[skjelvekrøller]

Selv om man ikke tester positivt for cølaki(husk også at noen har cøliaki selv om det ikke slår ut på blodprøven) eller melkeintoleranse hos legen, kan man ha proteinintoleranse. Denne intoleransen testes det generelt ikke for i helsevesenet i dag, fordi diagnosen fortsatt er omstridt fordi det ikke finnes nok store, vitenskaplige studier rundt problematikken. Forhåpentligvis snur det snart, for jeg ønsker virkelig at alle som har symptomer som også kan skyldes PI skal få tilbud om test helt automatisk på linje med alle andre tester som blir gjort!

 

Proteinintoleranse kan man teste seg for på to steder i dag(pluss hos Reichelt på Rikshospitalet, men han anbefaler disse andre to pga kapasitet). Det er på http://www.neurozym.com og hos http://www.bmlab.no Man må betale testen selv, men den må rekvireres av en lege eller andre som har kjennskap til biomedisin, eller PI.

 

Det er ingen garanti for at PI er problemet for deres lille frøken, men slik du beskriver henne passer hun så godt inn at jeg synes en test er verdt bryet. Det er bare en urinprøve man sender inn, så det er hverken smertefullt eller spesielt brysomt å ta testen. Hvis testen ikke slår ut, slik at jakten på løsningen må fortsette, har man bare brukt noen kroner. Hvis den er positiv og diett anbefales, "risikerer" man å gi barnet et nytt liv. Det _kan_ være kjipt å være den som ikke kan si jatakk til alt som serveres, men her i huset opplever vi at det er noe vår 9-åring stort sett gjør med glede(og av og til med et sukk) fordi gevinsten er så stor og fordi det fortsatt gjør vondt å tenke på hvordan livet var før dietten ble påbegynt.

 

Lykke til med jakten på en god løsning, uansett hva den måtte være!

[skjelvekrøller]

Jeg er fundamentalt uenig i at man skal vente til skolen begynner og skolen tar fatt i det!

 

For oss tok det 2,5 år! Allerede fra dag en var ungen ute å kjøre i forhold til både lærere og andre unger og slet med å finne sin plass i klassen. Innen skolen tok grep hadde han ingen å leke med, de andre vendte ham rett og slett ryggen fordi reaksjonsmønsteret var uforutsigbart og gjorde dem usikre/redde og lærerne mente vel litt av hvert både om våre oppdragerevner og alt med seg. Han var trist og lei seg og syntes ikke livet var verdt å leve. Han var ute av stand til å delta i klassen og ble "isolert" på et grupperom...

 

Alt dette kunne vært unngått hvis vi hadde startet på diett da barnehagen satte fingeren på at det var noe som ikke rimte og spurte om de fikk lov å kontakte ppt. Enten ble ikke dette gjort, eller så mente ppt at det ikke skulle gjøres noe, hva vet jeg. Jeg spurte ikke, fordi jeg fikk beskjed av barnehagen at de hadde funnet frem til en hverdag som fungerte bra og ikke trengte hjelp lenger.

 

Jeg skal forresten hilse fra 9-åringen min og si at han er helt enig med meg!

[Anonym bruker]

Jo takk, jeg vet er fortsatt i systemet etter 4 år nå.

Men i realiteten vil de ikke gjøre noe før barnet begynner på skole for å se utviklingen, da skal det være ille og mor må ønske det selv.

 

Er man oppdatert på lover og krav så har man rett å kreve skolen med tilrettelegging også så klart ppt tilstedet.

Urinprøve til neonzym kan man ta selvom ppt ikke er innblandet, det gjorde vi og diett kan fortsatt starte uten ppt.

 

Poenget her er vel venninnen som ikke ønsker å innse dette og barnet er 5. Da kan man velge å presse som en venn og mulig miste sin venn eller la det ligge mer tilbake slik at andre kan prate med henne.

 

Du skjønner i systemet i dag må og bør man ha plantet begge beina på jorden for å komme noe sted, selv kommer jeg fra møtet i dag med ppt,bup,rådmann fra skole, buf etaten, lærer og meg. Ennå står jeg på mitt at tilrettelegging i skolen blir gjort før medisinutprøvning. Bup er enig i mitt valg og skolen må innrette seg. Det vil si jeg har kjempet mot skolen i x antall år og endelig i dag ble det tatt tak i.

 

SÅ denne venninnen er nødt til å innse selv at gutten trenger hjelp og det jeg sier er at andre uteforstående vil kanskje ha en helt annen innvirkning på henne enn venninnen.

Noen ganger trenger man tid til å la ting synke inn og det hjelper da ikke å mase som en venn, tro meg, for jeg selv ønsket ikke å tro det for fire år siden, til å snu og nå studerer jeg og jobber med attferdsproblem barn i en tilrettelagt skole/alternativ skole som mange kommuner har opprettet for slike barn og ungdommer.

 

Man må også huske at ingen barn er like med en diagnose uansett eller foreldre, noen trenger lang veiledning, mens andre tar initiativ selv på det meste. Dette barnet trenger at mor innser problemet og tar tak i det, for hvordan vil barnet stille seg hvis mor nekter. Et barn senser slikt, tro meg og det er ikke heldig for videre utredning.

[skjelvekrøller]

Jeg er enig i det du skriver, men står fortsatt på det jeg skrev. Når det gjelder mor, så tenkte jeg at siden barnet allerede er testet for cøliaki og melkeintoleranse, så er kanskje proteinintoleranse en innfallsvinkel hun er mer mottagelig for enn andre diagnoser. Nå er det jo ingen selvfølge at det er PI i dette tilfellet, men hvis det er det, er det en fordel at den blir behandlet heller før enn siden.