Dere som har reflux barn!Vær så snill å se he r:)

[3 søte små]

Min datter har fått diagnosen reflux.Hun er 12 måneder og veier 5930,så ikkestor....Har veldig spisevegring...Men det jeg lurer på er om barna deres ikke har noe vondt?Snuppa her gråter aldri,og er alltid bli.Men hun kaster opp,ca 3 ganger per dag...Derfor mener de det er reflux.Har blitt sjekka for alt annet,men de har ikke funnet noe galt...Men synes ikke dere også at det er veldig rart at hu aldri har hatt noen smerter?Truddd det var et av de første symptomene? Blir veldig gla om du svarer

[Anonym bruker]

Jo, jenta var har hatt mye vondt. Hun har helt motsatt av jenta di - kaster ikke opp og har ikke spisevegring, men har masse, masse oppstøt inni seg hele døgnet (såkalt stille refluks). Og hun har vist tydelige tegn til ubehag (mye sutring/gråting og dårlig søvn).

 

Men: refluks arter seg på mange forskjellige måter, og hvis legene har satt diagnosen på henne, har de sikkert grunn til det (har dere vært til ph-måling feks?). Og det er ikke noe særlig å trakte etter å ha en unge som aldri er fornøyd. Det har vært utrolig slitsomt for oss, begynner å bli bedre nå (18 mnd).

[Søvnløs i Oslo]

Vi har også en jente med stille refluks (6 mnd. gammel). Hun går på Losec Mups og har tydelig spisevegring. Jeg må for det meste amme henne i halvsøvne, og innføring av fast føde nå er veldig vanskelig. Hun har skreket mye tidligere (særlig i kolikk-alderen) og er ellers mye urolig og sutrete og sover dårlig.

 

Jeg har inntrykk av at refluks-barna er svært ulike når det gjelder hvor mye smerter de har. Noen spruter det bokstavelig talt ut av titt og ofte uten at de ser ut til å plages med det. Jeg leste et sted en teori om at barna med stille refluks får mer smerter i form av mave-syre fordi maten går gjennom spiserøret 2 ganger (både opp og ned igjen når barnet svelger).

 

Vi er veldig interessert i å høre andres erfaringer med refluks og hvordan andre får til å mate et refluksbarn med spisevegring.

[3 søte små]

Søvnløs i oslo,sent deg en pm!

[Anonym bruker]

Til dere to med refluksbarn: Ville bare si at vi (dessverre) vet mye om refluks (har vært på sykehus mange ganger og har lest oss godt opp), og vil gjerne dele våre erfaringer hvis det er noe.

 

Så vil jeg også si at det er håp i sikte! De aller fleste vokser jo dette av seg (60 % er helt bra når de er 18 mnd). Vi merket bedring på jenta vår fra 15 mnd. Skal ha ny ph-måling snart og er veldig spente.

 

Men refluks er noe skikkelig dritt! Vi har som sagt ikke slitt så mye med mat (kun i de verste periodene), men MASSE med søvn og dårlig humør. Hun har vært veldig urolig og aldri skikkelig fornøyd. Veldig slitsomt! Men hold ut, det varer ikke evig!

 

Anonym (samme som over)

[Søvnløs i Oslo]

Til anonym:

 

Takk for info. Vi sliter med flere problemer i forhold til jenta vår. De største problemene akkurat nå er mating (særlig innføring av fast føde) og soving (våkner ofte og sover sjelden dypt). Vi er takknemlige for gode råd og vil gjerne komme i kontakt med andre som sliter med det samme.

[Anonym bruker]

Hei igjen. Mat kan jeg ikke hjelpe så mye med, for som sagt har det gått ganske greit hos oss. Soving har vært et kapittel for seg hos oss, hun våknet ofte, alltid med et skrik, lå i bue og hylte, jeg hørte hun gulpet og svelget. Lite hyggelig. Nå sover hun litt bedre, men fortsatt ikke bra.

 

Dere har jo sikkert hørt det, men generelle råd til refluksbarn er:

- gaviscon (smaker pyton og vi har aldri fått i henne noe særlig av det)

- enfamil AR (morsmelkerstatning som tykner i magen - jenta vår har fått pupp og ville aldri ha dette)

- et annet fortykningsmiddel som jeg ikke husker navnet på, som kan blandes ut i morsmelk (fungerte heller aldri hos oss...)

- heve sengen (vi merket aldri noen forskjell på hevet/ikke hevet seng)

- små, hyppige måltider

- ikke mat rett før de skal sove (det er det eneste vi TROR vi har merket noen forskjell på)

- prøve melkefri diett i noen uker (vi har prøvd to ganger uten forandring)

- unngå visse andre matvarer (men alle sier forskjellige varer og det blir til slutt umulig å unngå alt, vi har ikke funnet ut så mye av det)

 

Av medisinering, så er det losec som er standardmedisin. Mange får et nytt liv med den, men vi fikk ikke det. Det finnes andre medisiner også, men de er legene mer skeptiske til å gi til barn.

 

Hvor kraftig refluks har jenta di? Vår hadde over 300 oppstøt på det verste, refluksindeks på 15 %, det kalte legene kraftig refluks. Man skal ikke henge seg opp i tallene, men det kan jo si noe om hvor ille det er og hvor plaget hun kan være (for det har jeg lurt mye på - hvor vondt er det egentlig?).

 

Fortsatt samme

[Søvnløs i Oslo]

Til anonym:

 

Tusen takk for mer info og råd. Vi har forsøkt noe av det du nevner, men har ikke funnet noe som fungerer. Jenta vår hadde faktisk bare en refluksindeks på 4,5% på målingen, men med 88 oppstøt, så vi er veldig usikre på hvor hardt rammet hun egentlig er. Vi hører imidlertid at det skvulper masse på henne og har ikke funnet noen annen årsak til at hun er så mye urolig.

 

Jeg har også lurt mye på hvor vondt det egentlig er. Det eneste jeg kan sammenlikne med er jo halsbrannen jeg hadde under svangerskapet, og det var jo superekkelt, så jeg får virkelig håpe på disse små sine vegne at det ikke er like ille.

 

Uansett er det jo bra at jenta deres ser ut til å ha blitt mye bedre! Ikke lett dette med refluks nei. Man blir jo usikker på så mye. Nå er det joe mating og soving som er våre største problem, men vi er jo mye i tvil om vi bør øke dosen med medisin eller evt. slutte helt med medisinen siden vi ikke har følt at den har hjulpet så masse...Kan jeg spørre hva dere gjorde i forhold til losec når dere følte medisinen ikke hjalp? Valgte dere å slutte med den?

[Anonym bruker]

Vi har ikke vurdert å slutte med losec, for hun trenger det med så mange oppstøt. Men vi har økt dosen til 20 mg for å se om det hjalp, men det gjorde det ikke. Så har vi forsøkt en annen type medisin, som heller ikke hjalp.

 

Min teori er at losec gjør jobben sin, den gjør innholdet som kommer opp mindre surt, men den kan ikke gjøre noe med selve oppstøtene, de kommer fortsatt. Og selv om magesyren er mindre sur, må det jo være ekkelt å få noe opp i halsen 300 ganger i døgnet...

 

En ting jeg tenkte på nå i forhold til jenta di: Da jenta vår var så lita som di, hadde hun heller ikke så høy indeks (5,5% bare). Vi målte da hun var 5 mnd og bare fikk melk. Så ble den altså mye høyere da vi begynte med vanlig mat (15 % ved 1 år). Det er sannsynligvis fordi morsmelken er så basisk og gjør mageinnholdet mindre surt. Med vanlig mat blir det mye surere, og indeksen høyere. Men som for alt annet, trenger ikke det skje for jenta deres selv om det ble sånn for vår. Men det er jo kanskje noe å tenke på.

 

 

[Anonym bruker]

PS: Kjenner meg forresten veldig igjen i dette med at hun er urolig. Vi kunne aldri sitte stille med vår, da gråt hun, og jeg bar og bar og bar og bar. Hun var liksom aldri skikkelig fornøyd over lang tid. UTROLIG slitsomt.

[mamsemarie]

Hei anonym

 

Ville bare kommentere noe jeg reagerer på. Ph-målingen sier noe om hvor mye syre som kommer opp fra magesekken og opp i spiserøret, som kan variere veldig mye fra person til person. Det å ha refluks betyr jo at mageinnholdet kommer opp, og det behøver ikke nødvendigvis å være så surt, men kan fortsatt være veldig smertefult og vondt.

 

Vår sønn hadde 6,4 % SYRE, men brekker seg og kaster på hodet hele tiden pga. ubehag. Før han begynte på Losec kastet han også opp daglig..

Selv om en ph måling viser lite syre, betyr ikke dette at ikke barnet har vondt. Vårt barn er nå så stor at han har hatt dette i snart 3 år, og han sier at det er vondt, og på alle måter kroppsspråk viser han også at det er vondt, ubehagelig osv.

 

Vårt barn ble nå operert for 3 dager siden (håper andre som leser dette kanskje kan svare oss og utveksle erfaringer??), vi håper på en frisk unge. Han har hele tiden hatt spisevegring, vondt, kastet opp, gulpet osv.. og vi ble ikke trodd (som mange andre her inne ser jeg... blir så provosert over hvordan de lar disse barna lide! ). Vår vei mot hjelpenhar vært smertefull og lang..

 

 

-Sliten og lei.

[Anonym bruker]

Jeg har jobbet med en gutt som hadde reflux. Det virket ikke som han hadde noe vondt heller. Han kastet opp flere ganger i døgnet, men det virket ikke som det var vondt eller ubehagelig for han. Han smilte og lo rett etter at han kastet opp. Han begynte med losec etter at refluxen ble påvist og da kastet han opp mye sjeldnere

[mamsemarie]

Smilte og lo etter oppkast? Var dette barnet gammel?

Det er mange barn som blir "vant med" å være slk, og skjønner da ikke at det er noe galt når de kaster opp osv. Kan dette være i dette tilfelle?

Min gutt har kastet mye opp, og selvsagt hadde han vondt og gråt der og da, men rett etter han hadde tømt magen var han blid og fornøyd, sprang osv. Dette er jo ikke likt på når vi "vanlige mennesker" har omgangsyken og blir dårlig på andre måter også, dette er jo disse barnas hverdag..

 

Det kan se ut som de ikke alltid har vondt, men klart det er vondt å spy.. man bruker jo mye kraft, pusten blir holdt, og syren er veldig sterk. Slik at å gå slik for et barn er over tid veldig farlig..

[Synnis]

Jeg har en jente på ett år med refluks jeg også, hun veier 7 kg. Vi sliter også veldig med å få i henne mat, holder på i flere timer hver dag, også holder hun oss våkne gjennom natten. Hun våkner alt fra hvert 20 minutt til annenhver time. Er veldig slitsomt, jeg må amme henne mye gjennom natten, men nå virker det som om jeg ikke har noe særlig melk lenger. Hun sluttet med mm på dagtid for lenge siden. Hun har aldri koset seg med ammingen, jeg måtte gjøre henne veldig trøtt for å få ammet henne, vugge henne i armene til hun nesten sovnet også gi henne brystet. Dette har selvfølgelig resultert i at hun er avhengig av å bli vugget eller få bryst for å få sove. Jeg har også hørt at refluksbabyer ofte krever mange nattamminger, som en slags selvmedisinering. Jenta vår får 15 mg losec nå, uten effekt, så skal nok økes. Men jeg må si at jeg ikke har helt troen på det.... Vel får håpe alikevel.

 

Jeg har jobbet mye med mat, konsistens og type.. Prinsessen min vil ikke spise barnemat på glass. Hun klarer ikke to konsistenser samtidig, f.eks saus med biter i. Jeg har lært meg at hun kan spise grønnsaker i små biter som er godt kokt(gulerøtter, søtpotet, vanlig potet, brokkoli), hun liker også små biter av pølse, kokte kjøttboller, tosk . Da kan hun plukke og spise en del selv, men for det meste må jeg lure maten i henne, Grøt er vanskelig å få i henne. Når man har et barn med spisevegring er det viktig å sette alle " regler" til side. Vi har latt prinsessen vår smake på alt mulig, selv om det er søtt eller salt, som vanligvis er fy fy. Men selv vaniljesaus ol er ikke noen slager hos henne. Noe hun imidlertid er veldig glad i er Elias potetgull, hun får noen sånne biter av og til som hun koser seg med. Det synes hun er stas, knaser i munnen og greier, Hun er også glad i maiskolbe, skåret i 1-2 cm tykke skiver. Hun liker også muffins. Det er veldig små mengder jeg får i henne, men alt er bedre enn ingenting! Det viktigste er å forsøke å skape matglede og interresse ( så får det gode kostholdet komme noe senere), men det er neimen ikke lett når man har denne utfordringen. Jeg må lure prinsessen mye, det føles ikke godt, men hadde jeg ikke gjort det hadde det ikke gått. Hun sulter seg faktisk, har forsøkt det å ikke gi mat når hun ikke vil ha, sånn som helsesøster gir råd om. Det finnes faktisk barn som sulter seg.

 

Det som plager meg mye, er at jeg knapt får i henne drikke, særlig nå som melken min dabber av. Hun har kun en litt våt bleie i døgnet, på morgenen, sånn har det vært noen måneder. Jeg har sagt i fra til legen på ullevål og helsest., men det er akkurat som om de ikke hører hva jeg sier. Jeg gjør hva jeg kan for å få i henne væske også, men får nok ikke i henne mer enn 1 til 1,5 dl i døgnet. Hun tar ikke flaske, jeg har forsøkt utallige tutekopper, vanlig kopper, drikkeflasker med mere, og selvfølgelig all mulig drikke. Hun skjønner hvordan hun skal drikke av disse forskjellige, men drikker aldri mer en noen skarve ml. Når det er på sitt verste har jeg tom, satt henne i badekaret til å sutte på kluten!! Så har noen gode råd? Så ja takk! Både når det gjelder spising, drikking og soving!!

 

Lykke til til deg Elise!

Prinsessen min, er alltid blid hun også, jeg tror det bare er sånn lynne hennes er.....