Skremt av HD!!!!!

[Kassika]

Hei!

Jeg lurer på om det er andre foreldre her inne som kan dele sine meninger og erfaringer rundt Hofteledds dysplasi.

Situasjonen har blitt mer eller mindre frustrerende for meg, er alene mor til en datter på 4 mnd med HD.

Det begynte med legekontroll og uøtralyd ved fødsel da hun satt i seteleie. Denne kontrollen fikk jeg beskjed om at var helt normal, uten noen videre info om hvorfor kontrollen ble gjort. Etter 4 uker hjemme fikk vi ny time på sykehuset, hvorfor visste vi ikke, men vi reiste. Der ble det gjort ny ultralyd. Først da fikk jeg vite hvorfor disse ultralydene ble gjort. 15 minutter senere satt vi på gangen på sykehuset med pute på vesla og den infoen om at hun var i grenseland og skulle putebehandles. Ikke noe forklaring på hvorfor, hvordan, hvor lenge eller hvor vi eventuelt kunne få svar på spørsmål.

Etter 5 uker hjemme med pute og MYE slit, søvnperioder på 20 min, mange spørsmål, vansligheter med å få satt på igjen pute, det ene beinet hennes låste seg høyt oppe og hun skrek konstant, fikk vi nok. Ingen hjelp var å få noen steder, ringte 3 sukehuser, helsestasjon, fastlege men ingen kunne svare eller hjelpe meg.

Vi tok derfor en tung avgjørelse om å reise til Healer da en bekjent hadde gjort dette suksess fullt med sitt HD barn. Litt i tvil var vi jo men etter 2 behandlinger sa han at hun var bra.

Vi ville ha kontroll på dette for å være på den sikre siden, men dette skulle ikke bli lett. 2 måneder etter fikk vi endelig kontroll time etter masing, ringing og henvisninger.

Det ble tatt røntgen og ble en del kjefting fra lege etter som vi hadde tatt av puten. Det ble en helvetes helg mens vi ventet på svaret, lege sa at det nå var alt for sent å begynne med pute og at eneste alternativ var operasjon hvis hun ikke var bra. Da var hun 4 mnd gammel.

En stor klump samlet seg i magen og spørsmålene var nok en gang mange. Mandag kom og vi fikk svar om at hoftene ikke var bra.

Da vi kom tilbake til sykehuset på tirsdag fikk vi vite at de hadde sett at hun hadde dysplasi på aller første kontroll, pute ble også satt på da dette ikke var forsent.

 

HVORFOR i all verden skulle lege da skremme meg med at operasjon var eneste utvei??Hvordan kan de si at noe som ikke er bra er bra??Er det ikke noe regel verk på dette?

Synes situasjonen er meget fortvilende da vi nok en gang har dag på dag med lite søvn og mye skriking, hvordan sier alle at den første uken er verst??det bli jo ikke bedre denne gangen heller.

 

Noen som har noen ord å si? Noen tips for å lette hverdagen? Hvordan få henne til å sove andre steder enn på armen og litt lenger enn 20 min??

 

Alle mine andre tanker går til alle dere andre foreldre som sliter med andre og mer alvorlige ting, vet jeg ikke burde klage.

Er førstegangs fødende og nok litt vel fortvilet!!

 

Hilsen fra oss i Veldre

[Prinsessemamma:-)]

Hei

Skjønner godt at du er fortvilet etter å ha fått en slik behandling!!! Min erfraring er at ortopeder ikke alltid er så følsomme at det gjør noe.. Vet ikke hvor langt unna Oslo du bor, men jeg vil anbefale deg Barneklinikken(23697485), Ute Imhof - hun er flysio, spesialist på hoftebarn og låsning i nakken. Har jobbet mange år på Akershus universitetssykehus. Sto om hun i siste nr. av foreldre og barn. Vi ble anbefalt hun av legene på Ahus, til vårt hoftebarn for opptrening. Hun kan hjelpe dere med øvelser som gjør at det blir fortere bra - slik at dere får så kort tid som mulig med pute. Datteren vår ble oppdaget med hofteleddsluksasjon da hun var 4 1/2 mnd. Lå 2 uker i strekk på Ahus, deretter gips i 5 mnd. og nå har vi hatt skinne i snart 3 mnd. Og hun er snart ferdigbehandlet - var forespeilet total behandlingstid på minst ett år - men nå ser det ut til å holde med 9-10 mnd. Vi har vært hos Ute Imhof ca hver 6 uke og fått øvelser som vi har gjort hjemme hver dag. Uansett om du bor for langt unna vil jeg anbefale deg å ringe hun og be om tips til øvelser.

Synes det er rart legen snakker om operasjon til deg da det er absolutt siste utvei - gips og skinner er vanligvis det som prøves ut først. Ellers når det gjelder soving så vet jeg ikke om du har fått tipset med å bygge opp litt støtte under bena for å gjøre opp for den upraktiske stillingen puten gir. Jeg pleide å rulle sammen et håndkle, (eller babydyne/teppe)og legge på tvers i sengen under bena.

Lykke til, håper du får gode nyheter snart :-)

 

[Blafrende Hengejur♥♂08♂13?]

hei:) jeg har skrevet på deg på min gamle tråd, den jeg tartet mens jeg hadde garfy og baby alex nicket:)