Noen av dere med barn med atopisk eksem?

[Susan*lillegutt og mini*]

og som har søkt på behandlingsreise nå i år?

vi har søkt for storebror som blir 4år i april,venter spent på svar,får han bli med,er det fra april til mai,det er.

 

noen andre her som har søkt?

 

eller evt har barn med atopisk eksem?

han har også astma ,og mest sannsynlig fruktose malabsosjon (eller hvordan det skrives )

[moota m storebror&lillebror]

Jeg har ikke søkt på reise, men har en liten gutt med atopisk eksem.

 

Hvor får han reise? Og hvem får være med?

 

 

[Susan*lillegutt og mini*]

hei =)

nå er det jo ikke sikkert om han får reise da,må jo vurderes på riksen og att og frem her og der..

Men får han behandlingsreise,blir det 4uker på grand canaria, los teques,om jeg har skrevet det riktig

 

En av foreldrene får være med,og kun en og ikke friske søsken.

Dette er et opplegg som skal erstatte sykehusinnleggelser og div.

Det er fagfolk der nede som kurser foreldre,og ungene går i skole og bhg om dagene,ikke lange dager da mye skal gjøres også.

Feks. hver dag er det bading i saltvann og soling,og slike ting.

[moota m storebror&lillebror]

Ok, når er søknadsfristen for det? Og hvor hardt rammet bør barnet egentlig være for at det er vits å søke?

 

[*3 prinsesser*]

Hei!

 

Jeg har to jenter, og den yngste på 2 1/2 år har atopisk eksem og astma. Og anser begge plager som milde, har ikke hatt noen sykehusinnleggelse, heldigvis. Hun bruker aderma krem hver dag og hydrokortison ved behov på de verste områdene. Eksemen blir verre når det er kaldt, når hun er syk eller når hun bader.Derfor bader hun bare en gang i uken, og vaskes med mild intimsåpe.

 

For astmaen får hun ventoline og flutide på kolbe. Dette hjelper godt. Hun hadde før oppstart med disse legemidlene mye natthoste og langvarig hoste i etterkant av forkjølelse. Hun har også hatt et par ganger der hun har vært direkte tett i pusten. Hun har da fått en dose med ventoline på forstøverapperat.

 

Jenten min er sikkert for frisk til den slags behandlingsreiser.

 

Lykke til, håper dere får reist! Har han vært mye syk?

[Susan*lillegutt og mini*]

det fins behandlingsreiser for de med astma som hoveddiagnose og eksem som nr 2 også =)

her har vi søkt med eksem som hoveddiagnose og astma som nr 2.

 

her brukte storebror flutide 2x2 i 1.5år uten å bli bra,ingen leger ville høre,jeg krangla meg til å få en annen medisin,men ble da flutide 2x2 samt singulair tyggetabletter, funka perfekt,utenom at han fikk sinnsykt ledd og muskel smerte,så slutta med det og over til seretide 1x2,samt ventolin før aktivteter vi vet tar på,forkjølelse og slik.

På forstøver i det værste er vi oppe i ventolin hver 3t i et døgn før det bærer på legevakta for kortiosn tabletter.

Vært innlagt på Voksentoppen for utredning for bpde astma og eksemen.

 

Har har dått diagnosene, moderat astma (fin 3grader,mild,moderat og sterk/komplisert), forkjølelseastma og anstregelsesastma.

han har alvorlig kronisk atopisk eksem.

 

Vet ikke om jentene dineer for friske eller ikke,men de kan uansett ikke reise før de er fylt 3år,så igrunn ikke vits å søke før da..

er FÅ reiser som deles ut da,er vel snakk om ca 100-200reiser i året eller noe,så er et nåløye å komme gjenneom ja.

Men er jo bare å hive inn en søknad,men må ha legesøknad også da.

 

her bruker vi ikke aderma lengere pga den svir pga urinsyrer i den, går konstant på gruppe 3 kortiosn,går ikke ann å trappe ned,men eksemen har vært utmerket i det siste da =)

Smører 3 ganger om dagen med blå apobase,samt locobase repair i asnikte om han trenger det.

 

ta gjerne en titt på bloggen jeg har laget for dem.

www.simensindre.blogspot.com

 

lillebror går are på 1x2 doser med flutide,holder det o sjakk med det =)

 

 

[Susan*lillegutt og mini*]

søknadsfristen for våren 2009 gikk vel ut 24november 2008

vet ikke hvor hardt rammet de må være egentlig,men bare å søke =)

[moota m storebror&lillebror]

Stakkars din eller dine!! Lillebror er langt fra så alvorlig rammet og vil nok ikke ha sjans til å få reise ut av landet nei.

 

Han er snart 1 1/2 år, var såvidt født før han begynte å få utslett over hele kroppen.

Han har ikke astma så vidt jeg vet, men han puster rart og du hører den kjente (å hva er ordet) hvese lyd? Det står helt stillt her =)

Men den der lyden i brystet når han puster! Jeg er alikevel helt sikker på at legen vil si det er forkjølelse og sende meg hjem. Jeg kan ikke påstå at det ikke er det, men følger nøye med. Han har også ALLTID slim, og hoster veldig ofte og mye, vet ikke om det har noe med astma og gjøre heller.

 

Jeg kan telle på mine hender hvor mange netter han har sovet gjennom siden han ble født. Han våkner om nettene pga slim, hoste, tett nese, er tørst og div andre ting.

 

Han smøres med aderma og locobase, må smøres med kortison gjennom, i alle fall, hele vinteren, men drøyer det noen ganger alikevel med locobase repair for at huden skal få hvile.

 

Har du søkt om grunnstøtte og/eller hjelpestønad? Og har du i tilfelle fått?

 

 

Du får sende meg en pm hvis du ikke vil dele med alle!? =)

 

[Susan*lillegutt og mini*]

kommer om litt,tlf =)

[Meesah og HattiFnattene♡]

noen av dere som har prøvd silkeolje?

Og jeg har en sønn med astma...hva kan jeg få støtte til da?

[Susan*lillegutt og mini*]

har du et barn med astma kan du ha krav på hjelpestønad og utvidet syke barn dager.

kan prøve deg på grunnstønad,men det sa sosionomen til oss at det fikk man ikke,så vi har ikke søkt.

 

vi har utvidet hjelpestøand på storebror her på sats 2,vurdert til sats 3,men siden han enda er liten fikk vi ikke det.

er 4satser der.

men det er pga astma OG eksemen da.

[Susan*lillegutt og mini*]

typisk asta er natthoste,piping på UTPUST,slim som man sliter med å få opp ifra lungene,en ting at det sitter i halsen,annen ting at det sitter i lungene,sliter selv med litt astma. samt ungene har dette.

Ville absolutt annbefalt deg å dra til fastlegen å kreve henvisning til en barnelege,fastlegen kan i grunn ikke gjøre så mye,er som regel en barnelege som må fastsette astma.

 

Vi har hjelpestønad sats 2 på storebror,får ikke grunnstønad for er for lite utgifter,må nesten ha matvareallergi av det værstefor å få grunnstøand eller lsike ting da.

 

 

Her fikk storebror eksem så åsi når han ble født.

noe dritt altså!!

Hvilken type kortisone bruker dere?

her går det i elocon,betnovat med chinoform,apol med og uten betennelsesdempende.

[moota m storebror&lillebror]

De sier nok forskjellig ang grunnstønaden da for det var den vi fikk beskjed om at vi hadde sjans på. Men nå er nå 2 stk søknader på støtte inne så får se da, om vi får noe.

 

Jeg bør kanskje prøve meg å få en henvisning til barnelege da, men de vil vel bare si det er forkjølelse. Han hoster også når han hviler på dagen. Sånn som nå, hoster og hoster.

Og i natt har jeg sikkert vært inne 5-6 ganger for å legge ham ned igjen og gi ham vann. Har også hørt at han har hostet ellers, uten å gråte.

 

Vi bruker elcon, og så har vi en mild som vi kan bruke i ansiktet og i bleieområdet.

 

 

[Susan*lillegutt og mini*]

hmm..har dere noe annet enn eksemen dere har søkt om grunnstønad for da?

ja,hvis har er så plaget med hoste så få deg en henvisning til en barnelege som kan utrede han.

ofte slik at de som har eksem og evt allergi også,har astma,ligger alle sammen i atopi familien,så ene fører fort med seg det andre.

 

har dere behandlingsskjema for eksemen da?

[moota m storebror&lillebror]

Nei vi har bare søkt om grunnstøtte for eksemen.

 

Ja jeg vet at astma ofte følger, men har egentlig ikke tenkt så masse på det før nå i det siste.

 

Jeg har ikke noe behandlingsskjema, hva er det?

 

[Susan*lillegutt og mini*]

sorry jeg ikke har svart på lenge =)

 

behandlingsskjema er et skjema som viser opp og nedtrappingav medisiner,evt kremer ved eksem,og slikt,så man har et skjema å følge.

feks her på trinn 4 står det at vi kan gi ventolin inntil hver 3t,ikke effekt på det er det sykehus lege neste og kortison,ved effekt kan vi gi i inntil et døgn før lege kontaktes.

og når man skal gi medisin og slike ting.

[Susan*lillegutt og mini*]

Legen rota med papirene og greier for søknaden om nå til våren med behandlingsreise,så får ikke bli med,skal søke på nytt for søknadsfristen 15mai,oger så å si garantert tur da =) han jobber jo sammen med hun som har utake av dette å gjøre,samt hun har sett storebro da vi var på voksentoppen og har hatt urs og snakket med meg,og har sett bilder og greier,og hun sa at han SKAL ha en tur,så i august/september er det nok grand canaria på oss =)

[lÅktiHaUDe]

Alle som har barn med diagnosen astma eller eksem kan søke om behandlingsreiser. Det er ikke bare de sykeste barna som får være med fikk jeg besjed om da jeg snakket med de.

 

Jeg har ei jente på 5 med sterk astma. Bruker fast ventoline, atrovent og pulmicort på forstøver, samt kremer for eksem og hun har melkeallergi. Har også vært flere ganger for å få adrenalin på legevakten, MEN det er slett ikke sikkert vi får bli med til høsten for de har ikke kapasitet til å bare ta med de sykeste barna. Men jeg skal ihvertfall prøve

 

Jeg har ( eller vi.. hehe) har også ei jente på 9 år. Hun har laktoseintoleranse og fruktosemalabsorbsjon.. men det er ikke håp for henne om å få bli med oss. Så om vi får tur så blir det nok bare med minste jenta.. så får storejenta og pappaen være hjemme..

[Meesah og HattiFnattene♡]

Hvis jenta di får ordnet skole, så er det vel ikke så dyrt å betale or en unge?

Jeg tenker at hvis dette hadde vært aktuelt for oss (særlig..jeg med min flyskrekk), så ville jeg tatt med begge de to andre, og heller betalt for de. Sønnene mine er tvillinger, og selv om de er skilt i bhg, og har sovet borte fra hverandre, så tenker jeg at 4 uker er mye for to som er veldig knyttet. Og datteren min ville jeg nok ikke klart å reise fra

[lÅktiHaUDe]

Du får nok ikke ta med barna på behandlingssenter selv om du betaler for de.. har vel noe med plass å gjøre.. Det står ihvertfall klart på søknads skjema at det IKKE er andledning til å ta med søsken. Det er dumt men sånn er nå det en gang.. Da må du evt ta en vanlig sydentur, men da får du ikke opplegget rundt som det er på behandlingssenteret..

[Susan*lillegutt og mini*]

mor 75!!!!!!!!!!!!!

 

åå..endelig noen som kanskje kan hjelpe meg!!!

her utredes storebror for fruktose malabsorbsjon,og jeg har enda til gode å finne noen som har barn med den dignosen.

kan du sende meg et brev her,når du har tid,vil så gjerne snakke med andre,føler meg helt alene om akkurat det der.

 

 

og en ting,om behandlingsreise,et krav er det da,barnet må være fylt 3år for å kunen reise,barn under 3år får ikke reise.

[lÅktiHaUDe]

Heisan susan Klart vi kan prates Skal akkurat til å legge meg nå men er vel stort sett innom her hver dag nå Ser noen snakker om det PM greierne men jeg har aldri brukt det hehe Er ikke en ille diagnose så du kan ta det heeeelt med ro Det går så bra så *oppmuntringsklem*

[Susan*lillegutt og mini*]

takk =)

ja,må vel ordne en profil her inne for å kunen sende,men kan gi deg msn adr mi om du har msn,så kan du legge meg til,hadde vært godt å få snakket med noen som har peiling på dette,han har hatt diare siden okotber 06,og endelig kom vi over en barnelege som ikke sa kutt ut melk,for det er ikke melk,men kutt ut frukt,og han ble såååå myebedre,gikk ned 3kg i fjor pga dårlig mage og greier.

 

si ifra om du har msn så kan jeg legge den ut her.

[Susan*lillegutt og mini*]

mor 75, om du er på nettby kan du alltids sende meg et brev der også, heter mumtilto der =)

[lÅktiHaUDe]

Er ikke der jeg.. men skal se om jeg kan finne ut av det pm greierne.. for det er pm her er det ikke det da hmm