BPD, noen flere?

[Oliver-født-i-26-uke]

Hvor lenge trengte deres barn o2. Jeg har en prematur født i uke 26. han har vært heldig og har ingen plager så langt, utenom at han trenger ekstra o2 på trakt, og har diagnosen BPD grunnet respiratorbehandling. Har tremin i dag og nå vil vi hjem!! Reiser gjærne hjem med o2 det er ikke noe problem. Noen i samme situvasjon?

[MrsLilly]

Jenta mi er født i uke 27 og har diagnosen svært alvorlig BPD. Hun lå på sykehus i neste 7 mnd og har nå bodd hjemme siden begynnelsen av oktober. Hun har fremdeles oksygenbehov og vi har både nesekaterer og intermitterende CPAP med oss hjem. Hun får 100%rent oksygen med en flow på 0,25l/min (hvis det sier deg noe).

 

Det er deilig å være hjemme, men det er slitsomt å ha et barn som må overvåkes hele tiden. Vi er heldige som har fått nattevakt, så vi slipper å være våken om natta. Kommunen har skaffet oss fire flotte damer som deler turnusen. De kommer klokka elleve om kvelden og går kl sju om morgenen - akkurat nok tid til å få sove:).

 

Trenger han gutten din oksygen hele tiden? Vil det være aktuelt med nattevakt for deres del?

[Oliver-født-i-26-uke]

Burde vel kanskje skamme meg for at jeg "klager",... Lille oliver er langt fra så plaget som din lille jente. Han er i dag 3 måneder og 9 dager og får 100% oksygen med flow på 0,50l/min på trakt. Han ligger med cpap 3 timer hver natt og ligger da med et oksygenbehov på 38-39%. Vi er blitt forespeilet hjemmreise om ca 2-3 uker, med eller uten oksygen. i følge legene tror de han plutselig en dag ikke trenger oksygenet lenger, vi krysser fingrene=) Synes det er vanskelig å finne likesinnede, kan jeg legge deg til i venneboken min?

[MrsLilly]

Håper dere slipper å komme hjem med oksygen. Om dere skulle være så uheldige at O2-behovet ikke er borte til hjemreise, så be om at sykehuset kontakter kommunen slik at de skaffer dere nattevakt så lenge Oliver trenger overvåkning. Det er slitsomt å reise hjem med et barn som ikke er friskt, og da bør man i allefall ikke sitte våkne om natta i tillegg. Det er mye lettere å få kommunen til å skaffe nattevakt om sykehuset ber om det, enn om dere ber om det.

 

Når det nærmer seg hjemreise, hvis oksygenbehov og CPAP-behov fortsatt er der, spør legene om intermitterende CPAP kunne være noe for Oliver. Den CPAPen du er vant til, kan man få hjemme, men med en annen type maske som er vanskelig å tilpasse (den kan utsette hjemreisen noe). Intermitterende CPAP er en kasse med rør og trakt som du holder foran barnets nese og munn kort tid av gangen. Jenta mi får CPAP fem min seks ganger om dagen. Mye lettere å bruke og kortere tid å skaffe.

 

Om pleiebehovet blir stort når dere kommer hjem (CPAP, oksygen (dette særlig), medisiner, inhalasjoner osv) så har i allefall du, og kanskje mannen din, rett på pleiepenger i hjemmet. Dette vil i så fall forskyve permisjonen din. Du kan også søke om Hjelpestønad fra NAV og utvidelse av sykedager fra 10 til 20 for både du og din mann fordi ditt barn er kronisk sykt.

 

Legg meg til i venneboka di du. Jeg har vært her inne så kort tid at jeg ikke aner hva det er, men det høres veldig positivt ut;)