Et hjertesykt barn

[Gjest]

Vi har et nyfødt hjertesykt barn, veldig alvorlig og omfattende med 4 forskjellige diagnoser. Jenta vår har blitt 7 dager i dag, og er allerede operert en gang da hun var 4 dager.

 

Jeg har et sårt ønske om å komme i kontakt med andre som har vært eller er i samme situasjon. Det hadde vært godt å snakke med noen som vet hva dette betyr, og som vet hvor hardt det er.

Vi bor i Oslo, men det betyr jo i grunnen ikke noe.

Det hadde uansett vært godt med noen å snakke med.

[Linn og gullet]

Hei

Vi har en gutt på 9,5 mnd som har diagnosen absent pulmonary valve syndrom, ble operert 3,5mnd gammel. (samme diagnose som var i dagbladet lille julaften).

 

Ta kontakt med ffhb(foreningen for hjertesyke barn) , www.ffhb.no , de kan kanskje koble dere opp mot noen med lignende diagnose. Det er også en kontaksykepleier på riksen, be om å få snakke med henne.

 

Gutten vår var i fin form når han kom til verden, men diagnosen ble oppdagen etter tre timer, hu og hast til riksen, var livredd det sto om liv og død(virket sånn på legene i begynnelsen), men i løpet av noen dager fant de ut at det ikke var kritisk. Var mye ut og inn av sykehuset frem til gutten vår var 3mnd, han ble også dårligere og dårligere frem mot operasjonen, tynn, liten og med dårlig pust... Nå er han i fin form, lagt på seg bra, litt problemer med pusten bare. Men angsten ligger fortsatt der, for at han skal bli syk igjen...

 

Hvis du vil snakke, send meg en pm.. masse lykke til videre!! Ta vare på hverandre oppi alt sammen, dere er deres aller beste støtte!! Prøv å slappe av mellom øktene, få i dere litt mat og nok søvn. Og husk at helsepersjonellet er der for dere, bruk dem!!

 

Klem