Bare noen tanker..

[Lacey*har fått erta]

I hele graviditeten visste vi at noe var galt med barnet i magen min.

Jeg sa det til jordmor før UL at jeg visste det var noe som ikke stemte.

I det hun sveiper over hjertet hans, blir hun helt helt stille. Vi ble henvist til en ekspert i fostermedisin.

Lille hjertet banket jevnt og trutt, men det var på feil side.

Mange diagnoser ble stilt og ingen stemte med hva legene så. Vannet mitt gikk da jeg var ca 18 uker på vei, og ble sengeliggende resten av svangerskapet.

Jeg fikk aldri et bånd til barnet mitt i magen, fordi jeg ble fortalt at man ikke visste utkommet av dette. Størst sannsynlighet var det for at barnet kunne dø etter fødsel. Kanskje klarte han ikke å trekke pusten.

 

Etter 34+3 uker ble jeg satt i gang, med et stort legeteam bak døren og intensiv sykepleiere ventende på gutten.

Fødselene gikk raskt og ut kom en gutt med masse hår på hodet og....

... han trakk pusten og skrek!

Det var alt jeg hadde behov for å høre der og da. Jordmor holdt han opp og viste han til meg før de løp avgårde med han.

Etter dusj og alt det obligatoriske man må gjøre før man kan forlate føden, ruslet vi ned til intensiven. Han lå på isolat og hadde CPAP på seg. Han hadde det bra og alle var overrasket og slo seg til ro.

Vi gikk opp for å sove litt og kom ned noen timer senere. Da hadde han blitt lagt på en ventilator. "Han ble litt sliten, og hadde behov for litt hjelp bare" Var det vi fikk høre.

Etter enda noen timer med litt søvn gikk vi ned igjen, og da lå han på en ocsillator! Det er den tyngste respiratoren.

Han hadde høyt trykk fra maskinen og var så dårlig at til og med å ta på huden hans gjorde at oksygen metningen falt drastisk.

"Han kommer ikke til å overleve! Dere MÅ døpe han og be alle dere vil skal se han også må diskutere avsluttende behandling!"

Ordene var harde og brutale, enda hører jeg dem veldig klart i hodet mitt.

Vi nektet å døpe han.

Det ville blitt en avsluttning vi ikke var klare for.

En uke senere dro han ut tuben i halsen og pustet selv....

Han ble lagt på CPAP igjen og etter 5 uker på den, klarer han å puste helt selv.

Han har bare en lunge..

Han har et sjeldent syndrom som ikke går på det kognitive..

Han har fått lov til å komme hjem til oss...

 

Vi venter på en hjerteoperasjon. Stor VSD, men i følge legene en vanlig rutine operasjon.

Ingen av legene trodde dette var mulig, men i etterkant visste de jo heller ikke. De har aldri behandlet noen med en lunge...

Kunne de ikke heller sagt til oss at de ikke visste den gangen?

 

Sønnen min er sterk.

Jeg håper bare han klarer seg videre etter operasjonen.

Det er nemlig en risiko og legge et barn med en lunge i narkose, ingen vet hvordan tiden etterpå blir. Kommer han til å ligge lenge på respirator? Må han ha langvarig CPAP behandling?

Og min store skrekk, kommer han til å våkne opp etter narkose?

 

Vi planla begravelsen hans da alt var på det værste. Gravsten, klær.. alt..

Vi hadde det utrolig vondt.

Men så åpner man øynene og ser rundt seg på intensiv avdelingen og ser at andre har det enda værre.

Man får litt annet perspektiv på ting når man bor på intensiven i mangfoldige mnd.