Har jeg funnet ut noe viktig?

[Anonym bruker]

Jeg har hatt en SA og en MA på 5 mnd. (Siste utskrapning i går..)

Begge ganger spiren døde hadde jeg veldig vondt i hodet og vondt i oppe i brystet/nesten ved hjertet i flere dager. Det føltes faktisk som om kroppen min tok livet av spiren. Gynekologen siste gang så jo også at spiren var mye mindre enn jeg visste at den faktisk skulle være. Gynekologen min sa at dersom jeg ville prøve en gang til burde jeg prøve å ta albyl e og pregnyl. Har nå vært inne på nettet og funnet ut at en veldig vanlig grunn til at kvinner aborterer er at de har utviklet noe som heter Hughes syndrom/ Antifosfolipidsyndrom.. Det gjør at spiren ikke vokser som den skal. Det er noe galt med blodet. Det gir ikke nok mat til spiren,så den dør..Det er da at disse medikamentene hjelper..Jeg var inne og leste på symptomene på Hughes syndrom og jeg har mange av disse symptomene, mye hodepine og vondt i ledd...Jeg begynner å tro at dette faktisk kan være meg..Det stod nevnt på en engelsk internettside at en stor prosentandel av spontane aborter skyldes dette. Kanskje det er andre der ute som kan få noe ut av å gå inn å sjekke dette... Jeg skal be min lege ta noen blodprøver..dersom han vet hva denne sykdommen er da...

Ville bare tipse dere andre...

Tutta

[VinterSol+2]

dette var interessant.

 

mange takk,jeg skal jammen nevne det for gynekologen på mandag...

[Luddes mamma]

Hei

Jeg har mistet 3 ganger i år (en SA og 2 MA , siste for 2 uker siden i uke 14) Jeg har noe som heter Leiden mutasjon protein C / APC-resistens. Kort oversatt er det at blodet levrer seg lettere og jeg kan f.eks ikke ta p-piller ol for fare for blodpropper (høres ut som noe av det samme!). Da jeg fikk min sønn sa de at det var en mild form jeg hadde så de satte meg ikke på blodfortynnende.... Nå etter å ha mistet 3 ganger på rad skal jeg endelig få en slags utredning. Dette er noe jeg skal ta opp. Igjen.

 

Hvis det er grunnen, og at det ikke har vært noe galt med fostrene kjenner jeg at jeg blir enda mer forbanna over det som har skjedd...

[Luddes mamma]

- og en stor trøsteklem fra en som vet hvordan du har det...

[Anonym bruker]

Det høres jo virkelig ut som om du bør få albyl e og pregnyl..Dersom barnet ikke får den næringen det trenger fordi noe er galt med blodet vårt dør det jo. Jeg hadde utskrapning etter en MA for en uke siden. To uker før det hadde jeg sett embryoet på ultralyd. Det hadde ikke vokst som det skulle. Det skulle være 6 uker da, men så ut som 4 uker..., men det lille hjertet hadde begynt å slå. Jeg og gynekologen så det på skjermen... Jeg blir også kjempesint dersom det viser seg at jeg har dette problemet og legene ikke har tenkt på det før. Da har to små dødd på grunn av legers inkompetanse!

Hvordan og når ble du diagnotisert med APC-resistens? Får du noen medisin for det? Vet du om det har noe med Hughes syndrom å gjøre? Har du barn fra før? Fint om du forteller hvordan det går på utredningen..Jeg har jo "bare" mistet to ganger,så jeg får ikke noen utredning enda..

 

Klem

Tutta

[Luddes mamma]

Jeg ble diagnotisert med Leiden av en ren tilfeldighet. Jeg hadde hatt en periode med endel plager og legen min (som jeg desverre ikke går til lenger) tok men del tester for å se om de kunne finne noe. Men jeg har det bare som "hetrosygot" altså bare enkeltgenetisk fra en av mine forelder, og det er den milde formen.

 

Jeg har en sønn på 3 år. Da jeg gikk gravid med han, sa de at siden det var hetrosygot og jeg ikke hadde hatt blodpropper var det ikke nødvendig med blodfortynnende.

Men nå begynner jeg jo og lure... Fant en gammel diskusjon her inne og da var det flere med Leiden som hadde mistet mange ganger.

 

Jeg har ikke fått noen svar på obduksjonen ennå, og venter på time for utredning (kan vel ta sin tid), men jeg skriver om det her så fort jeg vet noe mer!

 

Håper du får en fin jul

 

Klem

[Funnet-håpet -igjen]

Til Luddes mamma: jeg har fått beskjed fra Rikshospitalet at jeg har Heterocygot Leiden-mutasjon/Apc-resistens, og har fått beskjed om at jeg ved neste svangerskap skal ta Albyl-E 75 mg fra positiv test til uke 34, og Fragmin 5000 IE sprøyter ut svangerskapet fra positiv test.

Jeg har mistet tre ganger i uke 10, 15, og 12 siste halvannet året, og har en sønn på 6 år fra før. Gikk ikke på noe da, men legen sa han var veldig flaks uten medisiner siden jeg mister hele tiden nå. Jeg ville stått på til jeg fikk en lege som gir meg disse medikamentene!!! Legen på Rikshospitalet sa at de pleide å tilby disse to til de som hadde habituell abort uten at de fant noe galt for sikkerhets skyld, og alltid til de med Leiden fordi det viste seg å ha større sjanse for å lykkes.

Lykke til til dere begge:)

[Anonym bruker]

Interessant...på sykehuset der jeg var, var legene veldig passive..Jeg nevnte at min gynekolog skrev ut Albyl e og pregnyl (som skulle brukes som du beskriver) samme legetime som at vi så på ultralyd at spiren var død.

Legene på sykehuset kom bare med den samme leksa om at det sikkert var noe galt med barnet slik at vi som mister skal føle oss bedre...Men tenk om det faktisk er friske barn vi mister fordi kroppen vår ikke fungere som den skal og det bare skal noe så lite til som en tablett og en sprøyte hver dag for at alt skal gå bra...Da har jeg mistet 2 barn fordi legene ikke gjør en god nok jobb! Jeg blir så sint!

Fint om dere som bruker disse medisinene sier hvordan det går..

Tutta.

 

[Anonym bruker]

Til "Luddes mamma": Du sier at du fant ut at du hadde dette problemet ved en tilfeldighet siden du hadde hatt en del plager så legen tok noen blodprøver: Hvilke plager var det du hadde som fikk legen til å ta disse prøvene????

Fint om du kunne forklare hva det var, kanskje andre har følt noe tilsvarende...

[Gjest]

Jeg hadde en sa før jeg ble gravid med gutten min. Da jeg satt inn egg den gangen jeg ble gravid ba jeg de ta en slik prøve siden mamma hadde hatt blodpropp i ung alder.Jeg fikk svar noen uker etter at jeg hadde leiden, enkelt arveanlegg og ble satt på klexane sprøyter resten av svangerskapet. Nå er jeg gravid igjen og tar klexane hver dag, men begynte å blø litt i går, har gitt seg litt i dag men er redd jeg mister igjen....

[Luddes mamma]

Samme diagnose som jeg altså! Blir både litt glad og sint. Føles så utrolig urettferdig å oppleve dette om det kunne ha vært unngått med litt medisin. Spesielt når jeg har sagt ifra om Leiden/Apc ved hvert eneste svangerskap.

Om jeg tør å forsøke en gang til, skal det definitivt være med Albyl og Fragmin.

 

Tusen takk for informasjonen, godt nytt år og lykke til!

[Luddes mamma]

Oj... Skulle gjerne svart, men jeg husker ikke helt. Tror jeg generelt var veldig slapp og sliten og vi trodde det kunne være noe galt med stoffskifte. Hadde endel plager med ledd/muskel-smerter også (men det har jeg alltid hatt).

 

Om du vil testet for Leiden mustasjon, går det nok å bare spørre legen.

 

[Anonym bruker]

Jeg har også hatt ledd-muskelplager.. Håper det går bra neste gang Luddes mamma. Forsøker dere nå å bli gravide?

Til Emilie og lillegutten spire: Hvor langt er du kommet i svangerskapet? Bruker du noe annet enn det medikamentet du nevner? Håper det går fint for dere denne gangen!

Håper vi kan få det til alle sammen.. Jeg venter enda på mensen etter utskrapningen 11. desember og svarene på en drøss med blodprøver som jeg "opplyste" fastlegen om at jeg burde ta.. Jeg har igrunnen fått håp og lyst til å prøve en gang til nå som jeg har lest at disse medikamentene kan bedre sjangsene for mange av oss. Tvi-tvi..

Tutta

[Luddes mamma]

Hei Tutta

Jeg venter også på mensen etter utskrapningen 3 desember. Jeg vet ikke om er orker å prøve en gang til. Det har gått dypt inn på meg, denne 3 gangen. Vet ikke om jeg ville fikset å gå gjennom dette en gang til, om det skulle gå galt igjen. Men jeg vil veldig gjerne ha et barn til...

 

Håper alt går bra for deg Tutta - og alle oss alle! Hvem vet.. Kanskje vi "sees" her inne under lykkligere omstendigheter!