Sønnen vår har en alvorlig sykdom.

[LilleBjella]

Skriver dette innlegget av litt terapautiske grunner:)

 

Han har noe som heter Hemofili A, alvorlig grad, som er en arvelig blødersykdom. Vi fikk vite dette dagen vi dro hjem fra barsel. Kom ikke akkurat som noe sjokk, da jeg er bærer av sykdommen, og siden jeg fikk gutt visste jeg at det var 50 % sjansen for at han kom til å få den (jenter blir ikke syke, men kan bære sykdommen videre).

 

Sykdommen innebærer at han mangler et faktor i blodet, som hjelper til med å stoppe blødninger. Han blør altså ikke noe lettere enn andre mennesker, men det stopper tregere. Nå i starten kommer han til å få store blåmerker på kroppen, som kan se ganske groteske ut. Disse er ikke farlige, og heller ikke spesielt ubehagelige for ham. Når han derimot begynner å bli mer aktiv, gå og bevege seg, vil han etter hvert få ledd- og muskelblødninger. Disse behandles, ved at han får tilsatt faktor i blodet via sprøyter og når han har hattt et par slike blødninger, begynner vi med såkalt forebyggende behandling. Det betyr at han må på sykehuset for å sette forebyggende sprøyter to ganger i uken når han blir ett-to år. Når han blir fem år skal vi foreldre lære å sette sprøytene, og når han blir tolv kan han gjøre dette selv. Men dette gjør at han sannsynligvis ikke vil få så mange blødninger, og kan leve så og si et normalt liv.

 

VI må riktignok holde han borte fra kontaktidrett som hådnball, fotball, ishockey og boksing (organisert vel og merke, fotball i friminuttet er helt greit), men ellers vil han være akkurat som andre unger.

 

Kjenner at dette er litt skremmende, til tross for at jeg vet utrolig mye om denne sykdommen (har jo hatt den i familien, og kjenner jo andre blødere som har det kjempefint), men nå er det liksom MIN lille søtnos det gjelder. Vil jo at han skal være 100 % frisk selvfølgelig. Men tenker at hadde han hatt diabetes eller vært veldig allergisk/astmatisk, så ville det kanskje vært værre.

 

Tenkte bare å dele dette med dere. Har liksom ikke fått begynt å fordøye dette før nå i det siste, i og med at de første ukene var det meeer enn nok av andre ting å tenke på.

[De tre gull]

Uff ikke kjekt når de små er syke.. Spesielt når man vet det er kronisk.

Vær åpen om sykdommen og snakk masse om den til venner og kjente slik at de blir kjent med sykdommen. Da vil det nok gå lettere for dere alle sammen., tenker jeg..Lykke til!!

[Linn og gullet]

Er ikke like lett å ha et lite barn med kronisk sykdom, heller ikke å ikke vite det før barnet kom til verden. Dette er noe jeg selv vet alt om, da gutten vår ble født med en kristisk hjertefeil, som vi ikke viste noe om før han kom til verden.

 

Nå er gutten vår operert og hjertefeilen er fikset på, men vi må alltid passe ekstra på han, og gå på kontoller opp gjennom oppveksten.

 

Syns du virker veldig positiv og reflektert, og det er jo veldig bra. Men det er også viktig å snakke om sykdommen til babyen din, og hvordan du føler det og føler deg oppi alt dette. Jeg holdt alt inni meg, og fikk en knekk for en stund siden, skal nå begynne hos en psykolog for å bearbeide alt som har skjedd siste ni mnd...

 

Skjønner godt at du syns det er skremmende, krev informasjon fra helsevesenet, ikke nøl med å mase. Ofte så klarer man ikke å spørre om ting når man er hos legen eller prater med helsepersjonell, skriv ned spørsmål, det har hjulpet oss masse. Ellers så husk at helsepersjonellet er der for dere!

 

Dere har også kanskje krav på hjelpemidler eller stønader, dette har de fagpersoner på sykehuset som kan hjelpe dere med

 

Og midt oppi alt, ikke glem deg selv og kjæresten din, pass på hverandre, dere er deres aller beste støttespillere.

 

Lykke til, klemmer fra meg

[Kakebakesøte]

Det er så trist når de små er syke og spesielt kronisk syke. At små barn, så uskyldige skal måtte lide eller plages kan jeg ikke forstå. Det er i slike tilfeller jeg virkelig tviler på at det finnes noen Gud.

 

Lykke, lykke til med gutten din og med familien. Det er jo opp i alt sammen hell i uhell at du er såpass godt kjent med sykdommen som du er.

 

Min lille nevø, som ikke er så liten lenger (han blir 12). Har en kromosomfeil som de oppdaget i år. Det er ganske trist, for vi aner ikke hva som vil skje med han. Det vi vet er at skjelettet hans ikke vokser slik det skal og at leddene "forkrøples". Min datter på snart tre år klarer å gripe sterkere enn det nevøen min klarer. Og han klarer nesten ikke holde en blyant for å skrive.

 

Igjen, finnes det noen Gud??