Er det noen som har barn med medfødt hjertefeil her?

[Petrine C",)]

Har du lyst til å fortelle om hvordan feil barnet ditt har/har hatt? Hva dere har gjenomgått, evt skal gjennom? Hvordan har dere det?

 

Vi har ei lita tulle på 5 mnd som snart skal gjennom operasjon, jeg gruer meg....

 

Hadde vert kjekt å hørt fra andre med hjertebarn...

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Hei!

Jeg har ei jente på 2,5 år som er født med Fallot.

Hun hadde sin første operasjon da hun var 11 mnd, og når hun skal ha sin neste vet vi ikke.

 

Hva spesifikt vil du vite? Hvilken feil har jenta deres?

[Petrine C",)]

Hvordan har jenta deres det i det hverdagslige da? Fungerer hun som normalt, med tanke på det fysisiske? Skal dere ha flere operasjoner? Vi har fått beskjed om at vår trenger nesten helt sikkert ny operasjon i tenårene..

 

Hvordan var det i etterkant av operasjonen? Hadde hun lenge vondt? Hvor lenge ble dere liggende på riksh før dere evt ble flyttet over til lokalsykehuset? Hvordan ble dere da transportert?

Vår lille har et hull mellom høyre og venstre hjertekammer og hun har en trang kanal utifra høyre hjertekammer og ut i lungene.

 

Hun skal opereres innen to mnd... Kjenner jeg blir redd bare med tanken...

 

Hvordan har dere det?

 

[Meesah og HattiFnattene♡]

fetteren min er født med hull i hjertet.

han hadde pacemaker i mange år, og har også fått en del medisiner (husker ikke hvilke) . Han fikk et nytt hjerte for en liten stund siden og er nå en sunn 16-åring.

 

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Det merkes ikke på henne at hun per definisjon er syk, det har det aldri gjort.

Hun fungerer helt fint i hverdagen, og blir behandlet som alle andre i barnehagen.

Hun må ha minst en operasjon til, og den går vi egentlig bare å venter på, siden legene vil vente lengst mulig med den.

 

Det virket ikke som om hun hadde særlig vondt etter operasjonen, hun var i god form og var blid for det meste. Litt grinete, men det kom av at hun måtte holde seg i ro.

Var på riksen fra torsdag(dagen hun ble operert) til mandag, så tok vi ambulansefly til lokalsykehuset hvor vi ble til tirsdagen etter. Så fikk vi dra hjem. Jeg var hjemme fra jobb i en mnd med henne etter operasjonen.

 

Skal på kontroll på torsdag, og det er første gang siden begynnelsen av august, så vi er ganske spente. Om det blir operasjon snart.

For sist gang så kom det ganske brått på, siden hun virket friskere enn hun egentlig var.

[Petrine C",)]

Kom opereasjonen uventet på dere? Var hun egentlig farlig syk da? Blir dette mest sansynlig siste operasjon for deres del? Hvor lang tid tok operasjonen?

 

Vi merker helle ingenting på vår jente i det daglige... Men hun får ikke lov av meg å gråte så altfor mye... Tendeneser til å bli blå på leppene om hun anstrenger seg mye når hun grater...

 

Hvordan er det med tanke på operasjonssåret da? Hvor lenge skal en være forsiktig med det? Når kunne hun leke som normalt? Ligge på magen feks?

 

Var dere med å la henne i narkose?

 

Er det noen tips du vil gi meg, med tanke på tiden før og under sykehuskopholdet? Før og under operasjoenen?

 

 

 

 

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Skal vi se.

Operasjonen kom raskere enn forventet, siden vi ikke så på henne at hjertet jobbet så dårlig som det gjorde. Man må bare stole på mamma- og pappahjertet og mase litt på legene om man føler at noe er galt. Man kjenner sine barn best.

Dette blir forhåpentligvis siste åpne operasjon, mer vet vi egentlig ikke. Og legene vet ikke stort mer, ikke før di får gjort denne operasjonen. Operasjonen tok 2,5 time, vi fikk beskjed om at en kom til å ta minst 2 timer.

 

N har aldri vært preget av hjertefeilen med blå lepper eller lignende.

 

Eneste restriksjonen ang tiden etter operasjonen var hvordan vi løftet henne, kunne ikke løfte under armene. Hun lå på gulvet og ålte seg 2 eller 3 dager etter operasjonen. Hun kunne fint ligge på magen om hun ville, så lenge hun ikke viste tegn til ubehag.

 

Gubben var med inn da hun fikk narkose, jeg var igjen utenfor. Kun en av oss fikk være med inn, og gubben har allerede sagt seg frivillig til å gå inn neste gang også. Det er visstnok litt ekkelt.

 

Tips.. Ha med deg noe å gjøre, f.eks bøker, strikking e.l For det blir mye dødtid. Ta masse bilder under sykehusoppholdet. Både for deres del, og så barnet kan få se når hun blir større.

 

Bare spør mer om du lurer på noe =)

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

Jenta mi ble født med flere vsd'er ( hull i hjertet)

Dette ble oppdaget på ul 1 uke før termin.

Hun ble operert første gang på riksen da hun var 6 uker gammel pga hjertesvikt. Hadde siden 1 stor åpen operasjon til og 3 hjelpeoperasjoner. ( JA, det var forferdelig når det sto på, levde i min egen lille boble, og hadde konstant dårlig samvittighet for 2 åringen som var hjemme hos besteforeldrene - MEN: man klarer alt!!)

Gikk på medisiner og trengte næringstilskudd til hun var rundt 2 år.

 

Hun er i dag 6 år. Merker ikke noe til hjertefeilen i det hele tatt. Hun er erklært så frisk hun kan få blitt, og går nå til kontroll 1 g pr år. Eneste er at hun er noe spinkel for alderen. 16 kg og 117 cm. Men det ligger i familien!

[Petrine C",)]

Tusen takk for mange gode svar av deg litoja&Nemi!!

 

Hvor lenge måtte dere passe på hvordan dere holdt henne da? Når fikk dere holde henne etter operasjonen?

 

Vi sliter litt med narkosen, både jeg og pappaen. Begge to er litt pinglete når det gjeder slike ting. Men en av oss får vel bite det i oss..

 

Hvor lenge låd hun på oppvåkningen? Der fikk ikke dere lov til å ligge, eller?

 

Viste dere om hjertefeilen før fødselen?

 

 

[Piken på landet]

Jenta vår har medfødt aortastenose. Hun er helt symptomfri, og vi opplever henne som frisk. Legene kan ikke si så mye om når hun må operere, umulig å spå hvor tempoet. Foreløpig er det stabilt, og har vært så og si uforandret siste to årene. Håper det fortsetter slik, for det ideelle er å operere når hun er ferdig utvokst.

[Petrine C",)]

Fy fader dere har hatt det tøft! Flinke dere er som har kommet dere gjennom det! Hvordan tok 2 åingen det? Vi og har en 2 åring fra før av, sliter med samv for han allerede... Vært en del borte på sykehus allerede.. Godt med familie som stiller opp..

 

Kan jeg spørre hvorfor du var på Ul en uke før termin? Mistenkte dere at noe ikke var som det skulle vere?

 

Ser du er gravid med tvillinger, gratulerer! BLir du tatt ekstra godt vare på nå da? Ekstra oppfølgning med tanke på hjertefeil?

 

Tusen, tusen takk for svar!!

[Petrine C",)]

Aortastenose, er det tett kanal? Håper det forblir uforandret en stund til for dere! Utvokst, tenker de da tenårene da? Men hun kan leve som normalt med det pr i dag?

[Piken på landet]

Ja det er en forsnevring der hovedpulsåren går ut fra hjertet. Rettere sagt, det er en klaff som ikke åpner seg slik den skal. Da må hjertet pumpe ekstra hardt for å få ut det blodvolumet det skal, og resulterer i at det bygger seg opp muskulatur.

 

Hun lever helt som normalt ja, eneste er at hun må ha endokardittprofylakse i enkelte tilfeller. Med utvokst mener jeg tenårene ja, men jo senere hun trenger operasjon jo bedre. Det er en tilstand som bare forverrer seg, men det er umulig og forutse tempoet. Så ut til å gå fort til å begynne med, men så har det tydeligvis stoppet opp. En lege gjettet på at operasjon kunne bli aktuelt i 12 års alderen, men som sagt, det er i grunnen umulig å si. I beste fall er hun voksen før hun trenger operasjon, i verste fall blir det i barneår.

[litoja&Nemi♥ 13.05.06♥]

Hvor lenge måtte dere passe på hvordan dere holdt henne da? Når fikk dere holde henne etter operasjonen? Husker ikke helt, men det var noen uker. Det får man iallefall beskjed om. Fikk ha henne på ganet littegrann dagen etter operasjonen. Ellers lå hun for det meste i senga frem til vi kom tilbake på Thorax.

 

Vi sliter litt med narkosen, både jeg og pappaen. Begge to er litt pinglete når det gjeder slike ting. Men en av oss får vel bite det i oss..

 

Hvor lenge låd hun på oppvåkningen? Der fikk ikke dere lov til å ligge, eller?

Hun lå der til lørdags formiddag. Mens hun lå der lå vi på noen omgjorte kontorer i en annen del av sykehuset, skulle egentlig ligge i brakkene ute. Var glade da vi fikk komme tibake på thorax, på skikkelig rom.

 

Viste dere om hjertefeilen før fødselen?

Nei, legen hørte bilyd på hjertet på rutinesjekk på sykehuset da hun var 3 dager, fikk diagnosen da hun var 9 dager, sånn delvis iallefall. Hun fikk først påvist VSD av en barnelege på "lokalsykehuset" vårt. Så noen uker senere var hun på første undersøkelse på Riksen, og der fikk vi beskjed om at det var Fallot.

[temine]

Gutten min på 8 uker har bodd størsteparten av livet på sykehus. Han er født med en komplisert hjertefeil. Det hele består av en stor vsd, hypoplastisk venstre ventrikkel, hypoplastisk aortabue, trang mitralklaff, insuffiens i tricuspidalklaffen, trang aortaklaff, en asd, to små muskulære vsder samt at foamen ovale ikke lukket seg som den skulle etter fødelen.

 

Vi syntes dette var forfetdelig mye når vi fikk vite det, men har vært på rikshospitalet for 1. opeasjon, og der er de helt fantastisk flinke. De passer på babyen din og dere foreldre på en veldig fin måte. De er svært faglig dyktige, både kardiologer, kirurger og sykepleiere.

 

Mikkel fikk komplikasjoner etter operasjonen (de tok en stor risiko for å prøve å reparere han med en operasjon) og måtte ligge på respirator i nesten 14 dager. På den tiden var det mange "kunder" som kom og gikk. Det vanlige så ut til å være 1-2 døgn etter operasjonen på thorax intensiv, så noen dager/en uke på barneklinikken (vi var på nyfødt intensiv etterpå) før man overflyttes lokalsykehuset. Vi ble i 3uker på riksen og 1 uke på lokalsykehuset etterpå for å øve på spising og få han til å gå opp i vekt.

 

Endelig hjemme nå, og det er veldig deilig! Har ei på 3 år, ikke lett for henne heller dette. Har vært hjemme snart ei uke, så nå begynner ting heldigvis å gå seg til. Vi håper å slippe flere operasjoner, men det vil bare tiden kunne vise.

 

Han står på medisiner enda da, vanndrivende og en for å senke trykket i lungekretsløpet. Vet ikke hvor lenge han trenger dette. Vi blir og fulgt opp av kardiolog hver uke/14. dag fremover nå. Det er veldig betryggende.

 

Forstår godt at du gruer deg, det er ikke småtteri våre små susser må gjennom, men de klarer det. De er så sterke tross de små forholdene. Som mamma og pappa er det selvfølgelig bekymringer hele tiden, jeg har aldri vært så lei meg og redd i hele mitt liv som når vi nesten mistet vår lille knert, men vi får heldigvis den styrken vi trenger for å komme oss gjennom det vi må. Vil bare ønke dere lykke til, også anbefaler jeg www.ffhb.no om du ikke allerede har vært der.

 

Bare spør om du lurer på noe! Jeg skal tenke på dere og tulla, har litt ekstra kjærlighet å gi til alle de små hjertebarna her:)

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

2 åringen tok det ganske tungt. Hun hadde jo hatt mammaen sin for seg selv i nesten 2 år, så plutselig forsvinner jeg og flytter inn på sykehuset i nesten 3 mnd. Bare hjemme på korte permisjoner. Får enda vondt i mammahjertet når jeg tenker på det. Men det har gått fint. Var aldri noe sjalusi el noe. Ble nesten heller omvendt. Hun er en veldig overbeskyttende storesøster som er veldig glad i og som passer veldig godt på lillesøstra si.

 

Jeg var hos legen på vanlig kontr da jeg sa at jeg synes jeg hadde kjent litt lite liv den siste tiden, ikke hadde magen vokst noe særlig heller de siste 2 ukene, så da sendte han meg til sykehuset for kontr. Det ble da tatt en UL, som varte leenge. Først pga feil målinger osv som jordmor tok, så kom legen og ville se selv og fant stort vekstavvik, hjertefeil osv.. Tror jeg var der 1500 og var ferdig 1730. Selvfølgelig endel info og da oppi det hele.

 

Ble sendt til St. Olavs hospital i tr.heim dagen ( fra stavanger) etter for der var visstnok ekspertene.. Men der fant de ikke noe, sa at alt så fint ut ( og 100 kg ble løftet av skuldrene mine da..) Så vel tilbake igjen ble fødselen satt igang fordi han legen som hadde funnet hjertefeil her på sykehuset mente at ungen måtte ut siden hun ikke vokste. Endte med keisersnitt tilslutt. Hun var 2300g i uke 39. Så betydelig mye mindre enn det hun skulle vært.

 

Så var det 2 fantastiske dager før legen kom og ville at en hjertelege skulle sjekke henne. Og da kom nedturen igjen. For det var ingen tvil om at hun hadde hjertefeil. En berg og dalbane oppplevelse av negative, positive og negative følelser:o(

 

Nå i dette svangerskapet er tvillingene blitt grundig sjekket 2 ganger i uke 18 og uke 24, av samme lege som fant feilen sist. Alt ser bra ut:o)

 

Dere får ha masse masse lykke til videre! Vet så altfor godt hvordan dere har det. Men de er såå flinke på riksen!!