Noen andre med KISS-barn som blir utredet for muskelsykdom el.l.?

[Anonym bruker]

Lurer på om det er noen andre i samme situasjon? Datra vår er 19 mnd og ligger langt etter motorisk. Hun har KISS som ble oppdaget sent og legene mener det må være en grunn til at hun er sen og vil ikke høre om KISS.

[Gjest]

Sønnen min på 1 år har hatt KISS, men er nå friskmeldt, så jeg har ikke akkurat samme erfaring.

 

Men jeg vet ikke om dere allerde har vært til benhandling for KISS?

Jeg kan anbefale www.barneklinikken som ligger i Oslo, vi har vært veldig fornøyd med behandlingen der og barnefysioterapeuten ga oss mange øvelser vi gjorde hjemme. Jeg tror de skal være blandt de beste i landet på KISS.

 

Men jeg ville uansett vært positiv til at legene ønsker å utrede, det er jo bare fint for eventuellt å kunne utelukke at det er noe annet.

 

For sikkerhets skyld ville jeg valgt å oppsøke Barneklinikken.

 

Lykke til.

[Anonym bruker]

Takk.

Vi har hatt behandling hos manuellterapeut jevnlig siden hun var 8,5 mnd og fysioterapeut siden hun var 4 mnd. Vi var hos barneklinikken i vår og prøvde 2 mnd med voitaterapi med liten fremgang så Ute ga opp og ville heller at vi skulle prøve å finne ut om noe annet var galt, men har heldigvis ikke funnet noe ennå, bare utelukket en del. Håper inderlig det ikke er noe annet galt, men blir litt utolmodig av å bare gå å vente når det er liten fremgang og ingen svar.