Apnéer og metningsfall - noe jeg aldri fikk ordentlig svar på.

[Anonym bruker]

Hei

 

Da datteren min ble født 8 uker for tidlig hadde hun noen apneer(pustestopp) og metningsfall de første ukene. Dette er jo vanlig, og da hun hadde det var det bare meg og pappaen som ble skremt. Sykepleierene tok det med stoisk ro. Stimulerte henne når dettte skjedde og alarmen gikk.

Jeg forsto aldri hvor farlig dette egentlig er... for meg var det naturligvis nesten sånn at hun var i ferd med å dø hver gang, og jeg fikk et fryktelig anstrengt forhold til maskinen som målte puls og o2.

 

Dette jo ble litt og litt bedre etter som hun ble større og de avtok, og etter som de forklarte gang på gang hvordan den fungerte, og at det var vanlig med noen metningsfall. Men allikevel...

 

Kan barna lett dø hvis ingen stimulerer de med en gang de får et pustestopp/metningsfall?? Eller er det sånn at de sannsynligvis i de fleste tilfeller ville begynt å puste igjen etter litt av seg selv?

 

Er det noen som vet dette? Jeg skønner ikke hvorfor jeg ikke spurte mer direkte om det mens jeg var der, men jeg orket vel ikke finne ut hvor farlig det var kanskje...

Sykepleierene var så opptatt av å få meg til å bare godta at det var vanlig.

Men er det sånn at ungene er fullstendig prisgitt at noen følger konstant med på alarmene? For noen ganger så var sykepleierene litt langt borte etter min smak (to rom unna for å ordne pumpemelk etc) i kanskje et minutt eller to, uten å avtale med oss at vi skulle passe på. Vi kunne f.eks bare tilfeldig komme mens de var avgårde.

 

Det der synes jeg var det værste med å være på sykehuset, og da jeg ble frisk nok til å være mer oppegående måtte jeg stadig inn å kontrollere at de passet på henne.

 

Er det flere som hadde det slik? Klarte dere å stole helt på at sykepleierene passet på at barnet deres ikke fikk pustestopp alene?

 

Da de tok vekk maskinen og hun kom over på pustemadrass (det var kanskje en snau uke siden forrige pustestopp) så klarte de å glemme å slå på madrassen første morgenen etter. Så da jeg kom inn grytidlig på morgenen med dagens første pumpemelk og sjekk så lå hun der uten noe som helst av alarm og mens sykepleierene skravlet og drakk kaffe med ryggen til inne på et lukket rom med vindu (vaktskifte)

 

Trodde aldri jeg skulle syte over dette, alt gikk jo så bra. Og stort sett var jeg veldig fornøyd med sykepleierene. De var nesten alle sammen noen flotte mennesker. (Kanskje derfor jeg ikke klarte å klage for mye på disse tingene. Dessuten er man så uvitene som pårørende til sitt første barn som kommer ut plutselig 2 mnd før tiden og veier under 1400 g. Men det knyter seg fortsatt i magen når jeg tenker på disse pustestoppene.

 

Og det enda hun nå er frisk og rask - 9 mnd og nesten 8 kg!

[Anonym bruker]

Hei, jeg vil bare si at jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver.

Jeg liker ikke lyden av alarmen ved metningsfall enda, selv om det er ett år siden vi lå på sykehuset. De gangene vi var tilbake på kontroll på intensiven og jeg hørte alarmen knøyt det seg i magen min, og jeg kikka automatisk på ungen min, selv om hun ikke var kobla til siden det var en annen baby sin alarm.

 

Fikk også beskjed om at det var lov at de hadde pustestopp i starten, men var alikevel skremmende, siden jeg ikke skjønte alt i forhold til metningsfall og pustestopp.

Hun hadde ingen pustestopp men pustepauser som de kalte det, og de hadde jeg inntrykk av at hadde gått over selv om ingen hadde stimulert henne, bare at det gikk fortere opp i normale verdier ved stimulering.

Hun hadde også mye metningsfall når hun lå på brystet til pappa, det var fordi de blei så varme sammen.

 

Angrer litt på at jeg ikke spurte mer, men følte ofte at jeg egentlig ikke ville ha svaret, slik at jeg slapp å bekymre meg unødvendig.

 

Kjenner meg også igjen i det at personalet ikke alltid var der, konfronterte de en gang med at jeg ikke fikk sove fordi jeg en gang gikk inn og nattevakten sov.

De beklaget det siden jeg blei bekymret for barnet mitt, og jeg ser i ettertid at det ikke var noe farlig, men var så redd og bekymret der og da, de beroliget meg med at de hadde kontroll over alarmene selv om det ikke så slik ut for meg, dersom kontaktsykepleieren ikke var i nærheten hadde hun gitt ansvaret til noen som var i nærheten, uten at jeg hadde fått det med meg naturlig nok, de kunne ikke informere meg hele tiden selvfølgelig.

 

Jeg sitter igjen med kun gode erfaringer med personalet på intensiven nå, og skulle jeg havne der igjen med prematur vil jeg ikke være redd for at de ikke tar vare på barnet mitt, men skulle spurt mer istedet for å bekymre meg unødvendig.

 

Hadde ikke noe svar på det du lurte på, men tror nok mye av bekymringene ligger i at vi 1.gangs og med prematur har null erfaring, personalet har MYE, derfor ser ikke de det vi ser som skummelt.

 

Uansett var de veldig glade for at jeg var åpen med ting som bekymret meg, nettopp fordi de var så vandt med premature at de kunne glemme litt hva som vi foreldre oppfattet som skummelt, skulle nok vært mye mer åpen også.

 

[Thea <3 Lotte]

Hei

 

Jeg skjønner godt at du fortsatt tenker på dette. Det er jo nå i ettertid, man gjerne har "tid" til å tenke på slikt. For nå trenger vi ikke lenger bekymre oss...

Men jeg fikk høre at det var "vanlig" at de hadde pustepause på opptil 20sek, og da rekker jo metningsmåleren å alarmere. Jeg har ikke vært borte i sånn apnemåler eller pustemadrass, for vi reiste hjem med O2 og metnignsmåler.

Jeg klarte å stole på sykepleierne og følte meg aldri urolig for datteren min. Men dersom vi hadde sykepleiere eller leger som vi ikke kom overens med, sa vi ifra og fikk ikke de igjen.

 

Alt har gått bra med vårt lille mirakel også(født uke 24+2, 455gr), men jeg tar meg fortsatt i å tenke på tiden på sykehuset. Jeg er kjempe fornøyd med både Ullevål og Fredrikstad som vi var på. Og har kontakt med sykepleirne fortsatt.

Siden vi dro hjem med O2 følte jeg meg trygg på dette. og når metningsmåleren pep her hjemme, tok jeg det med stor ro egentlig...for den slutter jo å pipe når "faren" er over. Hvis ikke piper den leeenge...

 

Vet ikke om du ble så mye klokere?

Håper du ikke bruker for mye krefter på å bekymre deg:)

 

[chiquitita]

Alle med premature barn som har apnèer vet at det ikke er noe koselig i det hele tatt...

Våre gutter (f. uke 27) "duppet" MASSE i perioder. Kalte de bare "Pling" og "Plong"... Og trodde de kom til å ha c-pap og oksygen til de ble konfirmerte.... Av og til hadde de både metningsfall og pulsfall. Det er når pulsen faller at det er mest alvorlig og at de små absolutt må ha hjelp til å begynne å puste igjen i form av stimuli, O2 etc.. Når hjertet begynner å gå sakte slutter det til slutt helt å slå.

Fullbårne nyfødte har jo også masse små apnèer, men de er jo aldri tlkoblet noe pulsoksymeter så man vet jo ikke...og slipper å bekymre seg!

 

Det som er viktig å huske når man har kommet hjem, eller at barnet har kommet over det stadiet hvor det får apneer pga umodenhet, skal det ikke skje igjen. Ja, jeg vet om fler som har hatt ubehagelige opplevelser hjemme med barn som har blitt blå, vi hadde det selv i forbindelse med måltider i starten hjemme. Men det hjalp i allefall meg å tenke på at GRUNNEN til at ungene våre lå og duppet på sykehuset var at de var så unge! Når de når det modenhetsnivået at kroppen skjønner dette med pusting - uten pauser innimellom... - så kan de det! For resten av livet. Så slipper man å drive å kikke i sengen deres hver halvtime om de puster frem til de er ti år. Heldigvis!

 

Det er veldig synd at noen må erfare å bli utrygge på at de som passer på barnet sitt. Jeg var så heldig å slippe det på nyfødt (har desverre måttet erfare det ved andre barneavdelinger), men har venninner som har kjent det på kroppen. Sånt skal jo ikke skje, men jeg håper at hvis du har opplevd noe som du virkelig mener var uforsvarlig, gir en tilbakemelding til avdelingen slik at de får anedning til å evt skjerpe rutiner, ta opp temaet på personalmøter etc...

Jeg går ut fra at de ønsker at foreldrene på avdelingen føler seg trygge!

 

Lykke til videre med vesla som har blitt stor:-)