Har nettopp fått sjokkbeskjeden..

[sivva88*Sebastian*]

Babyen vår har en meget alvorlig hjertefeil og vi har vært på ny ultralydundersøkelse igjen idag.

Det viser seg at hjertefeilen er mye mere alvorlig enn antatt. Vi var på kontroll for 14 dager siden og fikk bekreftet hjertefeilen og den har forverret seg MASSE nå på bare 14 dager. Hovedpulsåra ut til lungene har utvidet seg så den presser MYE på luftrøret. For mye. Barnet kommer til å klare seg fint i magen, og fødselen. (da den ikke puster) men når den kommer ut så kan han dø. Det er store sjangser for at han dør i løpet av første 1-2 leveår. Og om han pådrar seg betennelse av noe slag så kan det også føre til døden for barnet. Barnet er alvorlig syk og kommer til å bli plaget med dette.

Så det er snakk om å avbryte svangerskapet

Legen sa at om vi likevel valgte å fullføre så kommer vi til å må bo på sykehuset de første 1-2 årene med et veldig alvorlig sykt barn. I uvisshet.

Legene ga oss ikke noe konkrete "råd" men la det frem på den måten at det beste for barnet, Sebastian ( 1 åringen vi har fra før) og oss selv var å avslutte svangerskapet.

Så vi må bestemme oss så fort som mulig

 

Jeg synes hele opplegget er helt tragisk. Jeg føler meg helt rar i kroppen. Dette valget er helt umenneskelig. Å bli satt i en slik situasjon er noe jeg aldri har trudd jeg kom til å oppleve.

Heldigvis har vi mange som støtter oss. Både familie og venner. OG IKKE MINST: Vi har en perfekt liten sønn som er frisk og rask og som lyser opp hverdagen vår.

 

Ville bare dele dette med dere. Og få snakket med noen som har vært/er i samme situasjon. Som dere har sikkert har skjønt så heller vår avgjørelse med å avslutte svangerskapet. Med tanke på hvordan liv barnet kommer til å få. Og å se det lide så fælt. Og med tanke på gutten vår på 1 år som vi heller ikke må glemme. Og alle denne bekymringen om at det kan gå galt NÅR SOM HELST.

 

 

 

[Anonym bruker]

Hei på deg.

 

Og stakkars deg. Føler veldig med deg. Jeg vet en del om hvordan du har det. For to uker siden var jeg på en ultralyd i uke 12 der legen umiddelbart så at det var noe alvorlig galt. Fosteret hadde tykk nakkefold og masse væske i kroppen. Han sa fra første stund at det var alvorlig, og at sannsynligheten var stor for at den lille ville dø under svangerskapet. Det var helt forferdelig og et grusomt sjokk. Jeg skjønte ganske fort at abort egentlig var eneste løsning, vi tok morkakeprøve som etter noen dager viste trisomi 21, men altså en så alvorlig variant at den var dødelig. Jeg følte egentlig ikke at det var noe valg, selv om det var en fæl bestemmelse å ta. Den lille ville dødd uansett, kanskje snart, kanskje om noen måneder.

 

Jeg aborterte for en uke siden. Var kommet til uke 14, så jeg måtte føde med en utskraping etterpå. Det gikk fint, selv om det var tøft. Tøft etterpå også, men nå går det faktisk mye bedre allerede. Jeg tenker mye på den lillle, men det er en stor trøst i å vite at den ville dødd uansett, og at det beste for den lille, oss og jenta vi har fra før helt sikkert var å avslutte det nå. Nå koser jeg meg alt jeg kan med henne jeg har, og håper å prøve igjen om noen måneder.

 

Det virker som du heller ikke har så mye valg. Hvor langt har du kommet? Du kan vente og se, men kanskje går det galt snart, og hvis hun/han fødes blir det er forferdelig tid for dere da. Det er en fæl bestemmelse å ta abort på sånt grunnlag, men jeg er sikker på at det blir enda mye verre hvis man lar være. Da blir man gående med den forferdelige usikkerheten hele tiden. Hadde man hatt håp om at det kunne gå bra til slutt, hadde det selvfølgelig vært noe annet.

 

Jeg hadde aldri trodd at jeg skulle begynne å se lysere på livet å raskt, men det gjør jeg faktisk. Det er en stor lettelse at det er over, og jeg begynner å komme meg. I går gråt jeg ikke i det hele tatt, det var vel den første dagen siden sjokkbeskjeden kom. I likhet med deg er jeg sjeleglad for at jeg har en frisk unge fra før, jeg og faren snakker masse om det som har skjedd og har mye støtte i venner og familie. Det er viktig.

 

 

 

Lykke til. Hører gjerne fra deg igjen.

[sivva88*Sebastian*]

Tusen takk for svar. Det er godt å snakke med flere. Så utrolig trist med dere også da. Livet er ikke rettferdig!!

 

Jeg er 21 uker på vei.

 

Vi har fått svar på resten av fostervannsprøven i dag. Der viser det seg at barnet har DiGeorge Syndrome. Trisomi 22. Så det er ikke overlevbart med denne dødelige hjertefeilen i tillegg. Så selv om valget er umenneskelig så er det ingen tvil om hva som er riktig å gjøre.

Så jeg skal begynne på tablett på Lørdag. Drar til St.Olavs på Mandag for igangsettelse. Og føder mest sannsynligvis gutten min i løpet av ettermiddagen/kvelden. Gruver meg fælt til fødselen og det å se han etterpå.

Vi har bestemt oss for å gi han ett navn, og et gravsted som vi kan gå til.

[Tobarnsmammaen]

Vil bare gi deg en god klem. Jeg har selv vært gjennom det samme (i april) og det er kjempetøft. Fødte jenta mi i uke 26. Hun hadde hjertefeilen HVHS og i tillegg mellomgulvsbrokk. To tilstander som tilsammen er uforenelige med liv. Jeg fødte også på St.Olavs. Råder deg til å være så mye som mulig sammen med barnet etter fødselen. Det var ikke vi og jeg angrer veldig på det i dag. Ingen av jordmødrene sa for eksempel at vi kunne ha henne inne hos på rommet og vi var altfor satt ut til å tenke på at det var en mulighet. Du må selvsagt gjøre det du føler for, men jeg tenkte jeg skulle dele min erfaring med det uansett. Håper dere har mange gode folk rundt dere i denne tiden og at dere tar godt vare på hverandre! Send gjerne en pm hvis du føler for det.

[sivva88*Sebastian*]

Gir deg også en klem Elidamammaen som har gjennomgått dette.

Ja, jeg vil være en del sammens med gutten, men må selvfølgelig se hvordan jeg reagerer på første"møtet" med han først. Har også tenkt å ta en del bilder. Som vi kan se på i ettertid når vi er klare for det.

Var det greit sånn ellers på St.Olavs eller? Var de greie med å la deg få smertestillende? Håper det går fint. Alt er jo uansett så vondt psykisk alikavell. Det må være måte på hva vi må gå igjennom og tåle.

 

Når jeg snakker om dette med venner og familie så går samtalen helt greit (overraskende). Jeg tror ikke helt jeg vet hva som skal skje. For plutselig tenker jeg grundig igjennom hva vi skal gjennomgå på Mandagen. "hva f. som skjer liksom". Dette går det virkelig ikke ann å forberede seg på. Jeg gruver meg sånn til den dagen. Når vi kommer på sykehuset, og veeeente og veeente på at riene skal ta seg opp. For at jeg så skal føde vår døde gutt. Huff..

 

Gleder meg til alt er "over" og til den dagen vi begynner å få ting på litt avstand.

[Tobarnsmammaen]

Så dessverre ikke innlegget ditt før nå.. Beklager så mye. Du er vel i gang på St.Olavs nå, så litt sent å fortelle om mine erfaringer ang. smertestillende. Tenker på deg! Vet hva du går gjennom. Jeg tenkte som deg. Dette går det ikke an å forberede seg på! Følte selv at det gikk overraskende "bra" omstendighetene tatt i betraktning. Send meg gjerne en pm når du føler for det når det er over. Håper virkelig det går "greit" med dere der oppe. Mange klemmer til deg herfra.