Pulmonal hypertensjon og gravid??

[Li-le]

Hei!

Er det noen her som er gravid og som har pulmolan hypetensjon (høyt lungetrykk)?

Jeg ønsker å bli gravid og har selv utviklet dette etter en lungeemboli for noen år siden. I følge legene er det da forbundet en del risiko til dette.

Noen som har erfaringer å dele?

 

[Bluana]

ser at dette innlege er snart ett år gammelt men jeg svarer for det =)

 

jeg har pulmonal hypertensjon, å ble gravid, legen på riksen skremte livsshiten av meg så jeg tok abort, 2 år etter var jeg gravid igjen, men på disse 2 årene hadde jeg hatt ett helvete for jeg angret som f på at jeg tok abort.

 

så jeg valgte å gjennomføre dette uansett utfallet.

 

jeg ble NØYE fulgt opp av legen, var på ul første 1 gang i mnd di 2 første mnd, å da jeg var 5-6 mnd på vei var jeg på ul hver uke,

 

jeg vet ikke om du bruker flolan eller hva du får for sykdommen, men flolan funket ikke på meg, så jeg bruker viagra =P å marewan, i stede for disse 2 brukte jeg sprøyter mener det var fragmin, satte di på meg selv 2 ganger om dagen, første mnd var det en gang om dagen.

 

kjente ikke så mye anderledes egentlig, ble ikke mer sliten eller noe, men nå tok jeg det ekstremt mye med ro, for jeg må jo innrømme at jeg var litt redd for at jeg skulel dø ja. jeg gikk med 30-50% sjanse for å dø =/

 

hadde vært litt morro å hatt kontakt med deg siden vi er ikke mange med den sykdommen har jeg forstått =) vi er spessielle =P

 

bare spør om du lurer på noe, holder egentlig ikke så mye til inn på bim jeg da men =/

[Li-le]

Hei!

Takk for svar. Veldig interessant å høre fra en som har det litt på samme måte som meg.

Vet du hva som er årsaken bak din sykdom?

Jeg fikk PH etter et alvorlig tilfelle av blodpropp, og lenge viste jeg ikke en gang hva det ville si å ha denne sykdommen. Dette er nå fem år siden og jeg føler meg like frisk i dag som før dette skjedde. Går på Marewan forrebyggende. Sjokket var derfor stort når legene på Riksen frarådet meg på det sterkeste å bli gravid. Jeg fikk omtrent de samme prognosenen som deg. 30-40% sjanse for i værste tilfeller å dø! Ikke hyggelig beskjed nei.

Etter dette har vi på en måte slått tanken på graviditet fra oss. Vi er nå isteden innen i en lang adopsjonsprosess. Men jeg kan jo hjelpe for at jeg likevel tenker " hva om" og "den kan jo gå bra".

Og du sier du klarte deg bra i svangeskapet? Barnet ditt er født nå regner jeg med ut fra hvordan du skriver.

Jeg har jo blitt severt mange skrekkhistorier både fra sykehuset og ved å lese på nettet, så må si jeg også er veldig vettskremt.

Holder gjerne kontakten videre. Så er det i allefall 1 til i denne verden jeg kan sammelikne meg med

[Bluana]

Hei igjen =)

 

di sier at mest sannsynlig er årsaken til at jeg har det, er at jeg ble født med hjertefeil som liten, det er det som står i papirene mine fra riksen iallefall.

fikk blodpropp i lunga som 17åring, å noen år etter det fant di ut om sykdommen, det er vel en 4-5 år siden jeg fikk diagnosen også skulle egentlig bare på hjerte kontroll for det var så lenge siden jeg hadde vært på, å alt han hjerte spessialisten på ringvoll sa var: dette ser ikke bra ut, jeg må sende deg videre til rikshospitalet, men han snakket jo bare om ei tett blodåre eller noe så jeg tenkte at dette er sikkert bare blåbær, men den gang ei, tok vel ca ett halvt år før dem fant ut hva som feilte meg.

 

bruker du bare marewan? heldig du er da =)

di skremte livet av meg også med historier =/ men jeg har ALLTID ønsket meg barn =( tror ikke jeg har tenkt på noe annet siden jeg selv var barn.

 

ja det kan gå bra å det kan gå dårlig, men i mitt svangeskap så forandret faktisk ingenting seg, jeg var som jeg er normalt, tror det har mye med hvordan du tenker å gjøre også, som da jeg fikk diagnosen ble jeg plutselig kjempe dårlig å orket ikke noe, men så tenkte jeg nei nå skal jeg leve som normalt å se om jeg blir som før å det ble jeg, så da jeg gikk gravid levde jeg som normalt, bare at jeg tok livet litt mer ekstra med ro =)

 

ja hun ble født ved keisersnitt 05.06.07 i uke 34 på riksen, så hun er 2 år nå, men da hun lå i magen fikk jeg beskjed om at hun hadde hydrocefalus(vannhode) så vi var veeeldig ofte på konroll begrunnet det, men av en eller annen merkelig grunn så trakk denne seg tilbake igjen å ved fødsel var hun på grensa til normal altså di har ekstra veske ihode den vil ikke dreneres ut av seg selv, men i dag er hun helt normal, ikke noe galt med henne, vi vet ikke hvorfor hun fikk det =/

 

adopsjon er også noe jeg vurderte, men igjen jeg forstår tankene dine om å ha sin egen på en måte, klart man blir like glad i ett barn som er adoptert, det er jo ingen tvil om det =) men så er det den tanken om å ha iallefall en biologisk =(

 

kan jeg spørre hvor gammel du er?

jeg er 26 år å bor ikke langt ifra oslo =)

 

 

[Bluana]

lurer på så mye jeg nå =P

 

blir du fort sliten også?

virker som at du er friskere enn meg siden du bare bruker marewan, da jeg ble gravid gikk jeg på marewan å viagra.

 

kan du gå langt før du er sliten?

jeg kan faktisk nesten ikke gå mange meter før det føles som at lungene mine er blitt til hamster lunger å jeg nesten ikke får pusta =/ men dete r vist jeg stresser, nå tar jeg det som regel med ro.

 

har du samme lege som meg på riksen Arne Andreassen?

 

tror jeg begynner å bli dårligere jeg nå, blir kjemep fort sliten for tiden =( kan nesten ikke gjøre noe før jeg blir svimmel å sliten =/

 

men jeg har ny kontroll time på riksen 4 sept så vi får se da =)

[Li-le]

Hei!

Det høres ut som vi har mye til felles da. Jeg var også født med hjertefeil, men dette plager meg ikke stort. Ble opperert som liten. Jeg har vært borti Andreassen, men har som hovedlege Estensen og Vestby.

 

De sier at så lenge jeg ikke blir gravid kan jeg leve godt med denne sykdommen. Det er da problemene kan starte.Enten under graviditeten eller også etterpå. Jeg jobber 100% og det går helt fint. Prøver også å trene et par ganger i uka, ikke akkurat maraton, men nesten som normalt. Jeg kan vel også kjenne det snøre seg litt i brystet hvis jeg stresser, men en fysioterapeut har lært meg noen pusteteknikker som fungerer fint da.

 

Du sier du har blitt dårligere nå. Vet du hvorfor det? Har det noe med graviditeten å gjøre. Kan du f.eks jobbe?

Har du noengang hørt hvor høyt dette trykket ditt er. Normalen er på ca 2.5. Mitt ligger på nesten 7. Liker ikke det tallet. Høres my ut

 

Jeg er 29, og bor litt nord for Oslo.

Her ble det mange spørsmål, men det er veldig interessant å finne en "lik" meg.

 

 

 

[Bluana]

trening pleide jeg å gjøre også, det er ikke noe problem så lenge jeg gjør det i mitt tempo =)

vet ikek hvorfor jeg har blitt dårligere, kanskje medisinene har sluttet å virke har jo brukt dem noen år nå.

tror kanksje jeg må over på flolan (noe jeg IKKE vil =S )

tror ikke det har noe med graviditeten å gjøre isden jeg var bra etetr det, det har først kommet nå den siste mnd.

jeg jobber ikke, har faktisk fått beskjed om å søke på uføre trygd, men det ble sånn begrunnet jeg har fått unge det blir visst for slitsomt med barn å jobb virket det som på legen min.

hmm trykket i lungenne ja skal vi se her i siste papirene fra riksen.

hmm finner ikke noe om trykket i lungene, men skal jo på riksen om en uke da skal jeg jammen meg høre med di hva det ligger på =)

 

ja ikke sant hehe, har aldri møtt på noen som har hatt denne sykdommen jeg =/ men bare noen mnd etter jeg fikk ddiagnosen leste jeg faktisk om ei i blde ''det nye'' som hadde den sykdommen å fikk nye lunger å er frisk nå.

heldig da =)

synes det er så på tryne at vi må være døds syke før vi får noe nytt organ, i spania er det jo omvendt der er det organene som venter på at mennesker skal bli syke =/

[Li-le]

Hei!

Hvordan har det gått på siste undersøkelse på Riksen. Ble du noe klokere ang hvorfor du føler deg dårlig, og har du fått noe hjelp for det?

 

Ha en god dag!

 

[Bluana]

nei jeg var akkurat lik som før jeg gitt, ikke noe som var forandra, men jeg sa jeg ble fortere sliten å sånn, men legen min var jo ikek der, jeg fikk brev av han i posten om at jeg hadde alt for høy INR men det visste jeg om for den har vært tullete i det siste, men vil tro den er stabil nå, skal måle den på mandag.

 

hvordan går det med deg da?

er dere prøvere foresten eller tenker dere fortsatt på det?

[Li-le]

Nei vi prøver ikke, og har igrunn slått fra oss tanken på å bli gravid. Vi har bestemt oss for å adoptere og er igrunn fornøyd med det. Men det har IKKE vært en lett beslutning. Men tanken på å kunne bli syk av en graviditet er lite fristende og veldig skremmende. Desuten har jeg nær familie som er adoptert så for meg er ikke det så fremmed.

 

Det var godt du ikke var blitt værre da. Får håpe det holder seg sånn!!

De INR målingene er et styr. Temmelig lei av det jeg også.

Men ellers er jeg vel "frisk og rask"

 

Vi snakkes

[Li-le]

Lenge siden det var noe aktivitet på denne linken sist. Men dersom du er inne å ser litt lurer jeg fortsatt på hvordan det går med deg.

 

Li-le